Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 12. Januar PEG eller ikke PEG? 12/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:47 pm

Dagene er like, Marwin hadde 38,2 i temp da han la seg, og har i dag kastet opp 3 ganger. Nå ligger han å klynker i senga si. Syntes han virket litt bedre i formen en tid i dag hjemme. Men, det var en sliten gutt igjen utpå ettermiddagen.

Han brekker seg bare han ser flasken, nærmer flaskesmokken seg munnen, kaster han opp. Må lure litt melk i munnen før vi kommer med flasken. Det er enormt mye slim som kommer opp, kan hande han blir kvalm bare av det.

Hadde liksom vært litt enklere å forholde seg til ei uke med oppkast, dersom vi visste hva det kom av. Men prøvene er like negative som før.

Vekten er 8500gr. I dag har han fått i seg bare 300ml og kastet opp ca 100 av dem. Får høre med legen i morgen, om evt noe ekstra intravenøst, for det er flere døgn nå, hvor han ikke kommer opp i den nødvendige mengden væske. Problemet er ikke at han ikke vil drikke, for han er kjempetørst. Men kvalmen tar over og han brekker seg og kaster opp. Han blir kjempefrustrert.

Huff, den der PEG diskusjonen er kjedelig. Dette gjøres etter en tid om til en knapp i magen. Dette er noe som jeg helst ønsker å unngå, blir vel kankje en nødvendighet likevel ?? 😦 Var det noe vi håpet å slippe når han ikke har trengt det frem til nå, så var det denne fæle knappen i magen. Han har hele veien klart seg fint med både væske og medisiner gjennom munnen.

Jeg står mere for sonde, dersom det skulle bli nødvendig. Kan hende han blir i fin form, og fint klarer å få i seg det han trenger etter transplantasjonen, det vet vi jo ikke på forhånd. Å lage hull i magen inn til magesekken sånn i tilfelle virker så voldsomt. Det som kan gis i knappen, kan også gis i sonde?!

Tommy prøvde forestille seg hvordan en slik «knapp»  så ut ; som et «tanklokk»

He he..  Ikke så ulikt i grunnen 😉

Tar mer enn gjerne imot erfaringer av PEG, brukt på både barn og voksne. Da helst på barn som faktisk kan og klarer å spise selv.

Også andre transplanterte barn, trengte de «knapp» i ettertid, hadde dere store problemer med erfæring og medisiner i etterkant?

Fordeler og bakdeler.

Større infeksjonsrissiko?

«Lettvint», fare for at det blir uvane og enkelt å bare putte medisiner og mat inn når barnet ikke har lyst å spise?

Hvordan blir det den dagen barnet MÅ drikke/spise alt selv, og ta medisinene sine?

Er det ikke enklere å la det bli en vane fra starten?

Foreldreforeningen med barn med spiseproblemer «Knappen», har bla skrevet dette på sin sine:

«En del barn er imidlertid svært plaget av diverse hudproblemer rundt sin gastrostomiport.»

Dette er bla lite fristende: Villkjøtt (Hypergranuleringer) og sopp.

Vi blir mao, ikke ferdig med slanger, sårstell, rengjøring og skift på mange mange år. (de foreslår at den sitter til barnet blir 4-5 år).

Sukk, jeg bare ønsker Marwin et «normalt» liv etter dette. Jeg er ganske fornøyd med slanger og kateter som sitter i kroppen hans 😦

Advertisements
 

12 Responses to “Onsdag 12. Januar PEG eller ikke PEG?”

  1. Thale Says:

    Hei på dere

    Jeg har fulgt bloggen din en god stund nå. Jeg er en mamma som har en gutt på 6 år som fikk knapp når han var 1 år og 4 mnd. Han fikk det i forbindelse med hjernesvulst og cellegiftbehandlinger. I senere tid har hann fått mange diagnoser som gjør knappen til en veldig god ting å ha.
    Han har hatt veldig lite problemer med sin knapp. Og det var en lettelse at han fikk det. Min sønn fikk først sonde gjennom nesa men etter å ha kastet den opp utallige ganger, var det ingen utvei enn knapp. Når den først var på plass så var det en velsignelse for oss. Etter endt cellegiftbehandling begynte gutten min å spise igjen. Og vi skulle til å fjerne den da han fikk et tilbakefall for et år siden. Så vi er kjempeglade for at vi ikke tok den bort. For nå er han avhengig av den igjen da han ikke spiser så mye. Vi slipper også og ”plage” han med medisiner gjennom munnen når han er kvalm og lignende. Knappen er også med på at han ikke får et negativt forhold til medisiner og mat. Alt går i knappen. I dag bytter vi knappen selv.

    Siden min gutt har lavt imunforsvar (ligger rundt 1 (+ -) i nøytrofile. Har han til tider litt problemer med villkjøtt. Da smører vi knappen med en salve eller lapis. Men dette veier ikke opp i mot alle fordelene med knapp. Etter det jeg har lest så spiser Marwin godt i perioder. Knappen kan dere jo bruke de dagene maten ikke går så lett. Etter at min gutt fikk knapp la han endelig på seg. og i dag har den bidratt til at han ikke går ned i vekt, min gutt spiser det han orker og så får han resten i knappen.

    Vil også si at du beskriver sykehuslivet veldig bra. Og vi er også fornøyde med alle på SiV. Masse lykke til videre med alt – jeg vil følge bloggen videre.

    Hilsen Thale

  2. Aina Says:

    Hei.

    Jeg har fulgt bloggen din fra starten av og synes du beskriver «livet» på sykhuset godt. Jeg kjenner meg godt igjen, både fra jobben min og som Mamma. (Har en 4-åring som har leukemi og har vært mye på sykehus det siste året)
    Men det var ikke det jeg skulle si noe om, det jeg skulle si noe om var dette med PEG eller ikke. Jeg har vært privat avlaster for en multihandicapet gutt som fikk operert inn «knapp» etter hvert. Jeg har ganske god erfaring med «knappen» og jeg hadde ikke vært i tvil om det var min unge. Da hadde det blitt «knapp». Med den kan du gi medisiner og mat når det er nødvendig også kan han få mat/medisiner gjennom munnen når han er i form til det. Det er så mye bedre for både han og dere at ikke halve dagen skal gå med til mating, det kan fort bli til noe negativt for han og veldig mye stress og bekymring for dere som foreldre. (+ dette med at han stadig kaster opp når han får mat når han ikke er i form, det kan være uheldig å få så mye uheldige og dårlige assosiasjoner med mat)
    Den lille gutten jeg «hadde», hadde aldri noe «tull» med «knappen» og den var en stor lettelse for både han, foreldre og oss andre som skulle få i han mat.
    Sånn jeg leser din blogg, så ser det jo ut til at Marwin spiser når han er i form, så da tror ikke jeg at du trenger bekymre deg for hvordan det skal gå etter transplantasjonen. Men det er nok sikkert viktig som du skriver at man ikke bare bruker «knappen» fordi det er lettvint og at han ikke vil spise. Det er jo så viktig for tenner og «hele systemet» og tygge og fordøye skikkelig mat. (Men dette vet du jo sikkert 🙂 )
    Det er ikke sikkert du er så opptatt av det, men jeg tror Marwin vil se mindre syk ut med «knapp» kontra sonde. Den er jo mindre synlig for andre i alle fall. (Vi har hatt litt fokus på at vi ønsker at vår gutt skal se så lite sjuk ut som mulig disse 13 mnd., (barn som går på cellegift ser jo veldig syke ut p.g.a all «gifta») men det er jo selvsagt viktigst at barna får den beste og mest nødvendig hjelpen.)
    Hva sier de profosjonelle, sonde eller PEG?
    Hvis jeg ikke tar feil, så er det vel mindre «jobb» med PEG også, men det er jeg ikke helt sikker på altså. Jeg husker i alle fall at det var veldig lite jobb med den jeg har erfaring med. Husker ikke hvor ofte vi skiftet, men det var vel hver 2. uke eller sjeldnere.

    Lykke til videre med alt, jeg kommer til å følge med dere videre.
    Håper jeg har bidratt litt til deg:)

    Aina

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for et langt og godt svar.
      Ja jeg ser helt klart mange pluss med Peg (spesielt nå som han har slitt med kvalme og oppkast en tid), og ja, han ser nok mindre syk ut med peg, enn med sonde. Nå er det ikke akkurat det vi bryr oss om, men det som blir minst styr og ubehag for gutten selv.
      Han er en utrolig utforskende gutt, som skal ta, spise/bite og dra/leke med alt. Dialysekateteret han hadde begynte bli et sant mareritt, for han ble nærmest manisk på å ta den, å dra og spise på den. Vi kunne ikke la han være naken i det hele tatt, uten å måtte sitte stirre på han, å ta fra han dette «dingeldanglet» som var veldig morsomt å leke og bite på.
      Samme er det med CVKén, den må gjemmes godt.
      Nei dette er virkelig vanskelig.

      Men tusen takk, det er veldig god å få innspill som ditt her. 🙂

  3. Karina Says:

    Skal se om jeg finner mailen som jeg fikk med deg for ei stund siden og har hatt store planer om å svare på ganske lenge nå, og skrive litt om dette med peg. Vi har jo vært gjennom denne delen nå, det var jo heilt livsnødvenig for Daniel, siden den er kommet for å bli ei stund (vi håper jo at han blir kvitt den etterhvert.. men jeg har jo litt å fortelle da 🙂 Han fikk foresten knapp på tirsdag 🙂

  4. Spent medfølger Says:

    Har ikke masse erfaring, men har jobbet med barn som har knapp i magen. SOnd/knapp tenker jeg er en diskusjon, kan være ekkelt med slangen i nesen, men fordelen der er at Marwin er såpass liten. Har vært borte i noen som har sluttet med knapp også. Uansett, de jeg har vært borte i, så har alle som har kunnet det fårr noe mat i munnen i tillegg. Fra å kunne spise en halskive, til de som har fått f.eks litt fruktpure i munnen. Å forhindre at Marwin får aversjon mot mat nå som han kaster opp hver gang han får i seg noe er vel det viktigste, så å gi andre alternatvier nå, er sikkert riktig. Og noe som legger ett lokk i magen for å unngå oppkast kankje? den lille 5 åringen jeg jobber med nå, får Gaviscon 15 min etter mat. Den er både syrenøytraliserende og legger ett «lokk» over refluxen (lokket mlm spiserør og magesekk). DEt er jo ikke sikkert det virker for Marvin da, kanskje har dere prøvd allerede. Men å få i han næring så han legger på seg er jo viktig nå, men så sant han klarer ville jeg hele veien gi han små doser med mat ved siden av, både for å stmulere smakssansen slik at han liker ulik mat etterhvert, og for å holde svelgrefleks ved like. Og så er det som du sier: Ikke gå i «lettvint»-fella. Men hovedpunktene her må vel være: Få opp vekt slik at han kan opereres, og ikke skape spisevegring fordi det bare blir negativt å få inn mat.
    De fleste jeg har vært borte i har forøvrig hatt lite trøbbel med ting rundt knappen (tilsammen kanskje 10 stk over en del år), men jeg vet at det kan skje, og da er det ubehaglig. Selv knappen ser ellers ikke ut til å plage dem, ikke noe tegn til ubehag når de ligger på magen etc.

    Lykke til med vanskelige vurderinger! Håper dere får svar fra noen som har egneerfaring også, enten som bruker eller foresatt.

    Klem

    • marwinbror Says:

      Heisann. Tusen takk for svaret.
      Dette er ikke aktuelt nå i denne perioden, men anbefalt operert inn under transplantasjonen, og for bruk i tiden etterpå.
      Det har ikke vært problemer å få i Marwin drikken sin , ei heller problemer å få i han medisiner om han ikke er syk som nå og kaster opp. Så det er kun for medisiner/inntak av væske etter operasjonen som er grunnlaget her nå.
      Det er det som er så frustrerende, Marwin har overrasket alle med sitt gode hummør, sin livsgnist, sin appetitt og vilje til å ta medisinene sine. Vi ble forespeilet Sonde eller knapp helt i starten, slik at seiersfølelsen var stor, da vi så at han greide seg flott uten noen av delene, Kun de første ukene han fikk morsmelk i sonden sin.

      Begynt med kvalmestillende og syrenøytaliserende medikamelnter intrav. i dag. håper det fungerer.

      • Spent medfølger Says:

        Høres bra ut. At han er en gutt full av ståpåvilje, det har jeg skjønt i de mnd jeg har fulgt dere!! Må den bare fortsette, han vil ha stor nytte av den!

  5. Grethe Says:

    Hei!
    Så kjedelig å se at Marwin fortsatt er dårlig…
    Håper det går seg til snart! Helst imorgen 🙂
    Angående PEG, så har det vært et tema hos oss og.
    Jentungen er levertransplantert, og har hatt sonde i snart ett år.
    Jeg sa det som jeg mente, at ett ekstra hull i kroppen er helt uaktuelt!
    Sonde fungerer kjempefint, og med litt trening går det fint å legge den ned selv om Marwin skulle dra den ut når dere er hjemme 🙂

    Så, om du ikke har lyst at Marwin skal få PEG, så synes jeg du skal stå på ditt! Kan jo prøve sonde først, kanskje, også se hvordan det går?
    Forhåpentligvis vil han jo uansett ikke trenge hverken PEG eller sonde lenge 🙂

    Ønsker dere alt godt, og som sagt, håper han er fjot og fin igjen snart 🙂
    Mange klemmer fra Grethe og Ingrid!

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for din erfaring med sonden. Har hun hatt noe ekstra problemer med å spise selv pga sonden som ligger ned i spiserøret? Hvor gammel er hun?
      Tenker også slik, at vi burde kunne prøve sonde først?!?
      Men Riksen mener at om den opereres inn etter transplantasjonen, så vil den med større mulighet blir «avstøtt» og kan få større problemer med den.?
      Dere har hatt deres tørn dere også skjønner jeg. En stor varm klem til dere begge.

  6. AK Says:

    Du får sikkert kontakt med andre med erfaringer med knapp, men her er i alle fall noen som har «kommet seg vekk» fra knappen før barnet er fire-fem http://ehhr.blogspot.com/

    Håper dere finner en god avgjørelse for Marwin!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s