Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 13. Januar 13/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:28 pm

I dag meldte jeg igjen en sterk bekymring for hans ubehag på natten, han klarer ikke ligge rolig mer enn 10 min, av gangen uten å ynke seg, og vri seg fra side til side i sengen. Denne kvalmen må vi bare finne ut av. Han brekker seg når han gjesper, når han er tørr i munnen, når han hoster. Og innimellom bare han ser flasken sin. ikke sjelden når han putter smokken sin i munnen.

Han er veldig tørst, han har veldig lyst på vann (men får minimalt pga vi må få i han nok kalorier), når han er over brekningsbaugen drikker han godt av flasken sin også, bryr seg ikke om at han nå får noe annet å drikke, gått  mere over til Mini Max nå. Tykt som fløte. Han liker også veldig godt å få smokken dyppet i vann. Så tørsten og lysten på drikke er det ikke noe i veien med. Bare denne fryktelig plagsomme brekningen som kommer hele tiden.

Natriumklorid (saltet) han pleier å få i melken tørr vi ikke tilsette nå som han er så kvalm. Spent på resultatene av blodprøvene som tas i kveld.

Det ble bestemt å prøve kvalmestillende og syrenøytraliserende medikamenter intravenøst 3 ganger i døgnet. Krysser det som går å krysse for at dette virker, og gir gullet ei god natts søvn i natt, uten oppkast og brekninger.

Får avlastning i natt heldigvis, 🙂 disse totalt søvnløse nettene er blitt slitsomme etterhvert, så det er virkelig godt å sove sammenhengende noen timer.  🙂

Synes at Marwin har vært i noe bedre form utpå dagen i dag enn hva han var i går. Dette skal bare være begynnelsen på en enda bedre dag i morgen, så det så! 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Torsdag 13. Januar”

  1. Berit Says:

    Ser Marwin sliter, som Synne også gjorde, med kvalme/oppkast! Nå er alle tilfellene forskjellig, men er ikke dette naturlig med høye kreatinin og karbamid-verdier i blodet? Regner med han også har det, eller unngår han dette nå med dialyse? VI fikk høre nesten fra dag en at Synne ville slite med dette til hun ble transplantert, og ble veldig tidlig anbefalt å legge inn knapp. Hun rev ut nesesonden i ett kjør, og det ble mye pes med dette. Når vi så hvor dårlig hun spiste, besluttet vi etter et 1/2 år å legge inn knapp, og angret ikke på det. Pr dags dato har vi ikke hatt noe slags problem med knappen (når det gjelder infeksjon, sopp o.l Selvfølgelig litt døukjøtt, men det er nesten ikke til å unngå) Man kan alltids diskutere om man gjør seg en bjørnetjeneste med knappen, ifht at ting blir «lettvint», men vi følte det ikke var noe alternativ. Man må heller prøve å se på det som et supplement, iallfall slik som deres situasjon er, når Marwin faktisk spiser selv i tillegg. Det er jo ikke dermed sagt at dere skal slutte å gi han mat i munnen fordi. Men dere vil da ha en trygghet på at dere kan få i han det han skal ha til enhver tid. Jeg regner med iom at de tenker knappen etter tranpslantasjonen, så vil de nok forsikre seg om at han får i seg den døgnmengden han skal å må ha av væske for at nyra skal klare seg. Man har mer kontroll på dette med knappen. Ingen enkel avgjørelse for dere dette! Mvh Berit ES

    • marwinbror Says:

      Marwin har helt fine prøver, ingenting som tyder på forværringer av noe slag mtp nyresvikt,. Marwins nyrer klarer «bare» ikke holde på proteinene. Resten andre funksjoner fungerer i grunn som det skal. Så utifra prøvene er det ingenting som skal tilsi at han skal slite med kvalme pga nyrene på nåværende tidspunkt.
      Han får heller ikke dialyse, pga peritonitt i det «ubrukte» kateteret, måtte vi starte med å sette inn væske i buken for å sette inn antibiotika, han har aldri gått på nødvendig dialyse. Nå har de jo fjernet hele kateteret, så den muligheten er desverre borte nå.

      Det eneste jeg tenker som fordel med Peg/knapp er denne væskemengden han trenger etter transplantasjonen.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s