Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 14. Januar 14/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:20 pm

Fortsatt en urolig gutt på natten.

Men i dag synes jeg Marwin har vært i noe bedre form enn de forrigående dagene. Han brekker seg og kaster opp ennå. Det er så mye slim at de i dag satte han på Atrovent. Han skal ha 3 innhalasjoner i døgnet for å løse opp slimet.

De har også vært i kontakt med Riksen, og bestemt at de nå kutter ut antibiotikaen som han står på. Det var ganske store mengder, og 2 ulike typer. Jeg er veldig spent på om kvalmen hans blir borte nå. De seponerer også Diflucan, det er den eneste medisinen som virkelig byr han imot. Så det er bra 🙂

Bare håper at gullet får ei god natts søvn i natt. Tenk så deilig det hadde vært for han å fått de avslappende nattetimene igjen.

Marwin har nå begynt å se bedre ut i ansiktet, ikke så innhul rundt øynene lenger. Væskebalansen er altså i bedring. 🙂

Nå skal han helt over på Mini Max istedenfor Collett MME. Det er ganske tykktflytende, inneholder fløte og øker kalorimengden betraktelig. Satser på det går like godt ned som de gangene vi har prøvd til nå (blandet det med litt Collett), og at det holder seg i magen.

Vekten hadde gått opp 5 gr. fra i går. Veier nå 8510gr.

…og forresten, det var INGEN oppvekst av bakterier på dialysekateteret de fjernet!!!!  Det føles så ufattelig bortkastet hele dette opplegget. Utrolig trist at de nå fjernet det nå som vi vet at det ikke var det som var problemet, tenk, de kunne nå fjernet nyrene- startet dialyse, styrket immunforsvaret hans og gjort unna vaksinene til gutten haddde nådd de gyldne 10 kg. 😦

 

Vi har fått avlastning i kveld / natt, så her skal det soves i natt.

 

Advertisements
 

2 Responses to “Fredag 14. Januar”

  1. Camilla Halvorsen Says:

    ❤ Smiler når jeg leser om deres gleder og nesten så jeg gråter når jeg leser om mindre gledelige ting. Ser hver dag etter oppdateringer og gode nyheter.. Elsker denne bloggen! Er det eneste jeg sjekker på pc'n hver dag!
    Hva skal man skrive? Er helt målløs over din innsats og kraft! Verdens beste mamma! og pappa som styrer hjemme! Ta nå vare på dere selv også, vet selv hvor viktig det er… uendelig mange gode tanker til dere! ❤ Marwin ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s