Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 18.Januar «ikke bare vårt barn» 18/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:17 pm

Ja, jeg har lyst å skrive litt om det i dag. Mulig jeg angrer meg, og en gang fjerner dette innlegget, siden dette i hovedsak er en blogg for Marwin, ikke oss foreldre og våre følelser.

Jeg vet ikke om følelsen kan beskrives, men innimellom kan det være fryktelig frustrerende å ikke kunne behandle barnet sitt slik man ville gjort om alt var vel og man bodde hjemme. Uten innblanding av leger og sykepleiere.

(Nå skal det huskes at jeg er veldig glad i både pleiere og leger her, men siden dette ikke er et VANLIG liv, kan følelsene toppe seg innimellom.)

Spesielt nå som den ene nedoverbakken etter den andre gjør seg gjeldende, sitter jeg her med noe frustrasjon, noe sinne, noe engstelse og usikkerhet.

Vil bare ta den siste episoden Marwin har hatt med kvalme, oppkast og brekninger.

Vi vet at han blir dårlig etter hver operasjon, hver gang har gutten vår fått smerter i halsen etter tuben, og fått litt problemer med å svelge. Men dette har gått over på få dager.

Jeg vet, at når jeg har kastet opp, så har jeg fått sterk avsmak på det av matvarer jeg har forsøkt å spise flere ganger under sykdomsperioden med oppkast.

Så jeg føler også at jeg vet, at nå som Marwin har blitt gitt i melk i nesten 2 uker med oppkast, ja så er det ikke lenger så mye fristende å skulle drikke dette igjen.

Selv om legen forteller meg at så små barn ikke har noe smak av betydning for det?!?!

Jeg føler også å vite, at det å heller gi han en dags pause fra melk, og prøve gi vann, eller alternativ drikke er lurt å gjøre.

Jeg vet at han kommer til å ville spise og drikke igjen, men man er nødt å la gutten få kommet seg litt, og gi han tid til å finne ut at alt han spiser ikke kommer opp igjen.

Når  de introduserte den nye Minimax drikken (tykkt som fløte), sa jeg som sant var , at vi kanskje burde avvente å prøve på noe nytt nå som han var dårlig og kastet opp.

Men fikk beskjed om å gi han dette så lenge han drakk det (for det gjorde han). Ok, jeg gjorde som de sa, selv om det er noe jeg aldri ville gjort om jeg hadde vært hjemme og vært den som bestemte.

De hadde det travelt, og syntes ikke vi skulle bruke for mange dager på overgangen, og ønsket å gå helt over på minimax. Ren minimax ble gitt, selv om jeg ba dem la være. Jeg ønsket å beholde blandingen med Collett og Minimax en tid til, for at han ikke skulle få helt stygga til den tykke melka.

Ble spurt flere ganger om jeg ikke ønsket å få i han nok kalorier, slik at han la på seg som han skulle.  Det føltes ikke alrigth for å si det slik. Skulle jeg ikke ønske det beste for sønnen min?

Vel, det endte med forleden at han ikke ville ha melk overhodet. Jeg sa klart ifra om at jeg ikke kom til å presse i han noe den kommende dagen, for jeg ville gi han en pause fra det han hadde fått helt i vranga. Nå hadde han sluttet å kaste opp, så jeg følte at han kunne få det han ønsket i munnen, og ikke fremkall flere brekninger enn nødvendig.

Det ble en dag med litt vann, og noe smak av grøt, ørlite collett, og litt Brownies smuler 😉

Morgenen etter kom legen inn å sa at han hadde søkt om plass for å operere inn Peg, for Marwin, det var NÅ han trengte å legge på seg, og det var ikke egnet å operere inn en slik samtidig med transplantasjonen.

Vi fikk beskjed om det motsatte da vi hadde samtalen på Riksen sist. Det var det hun anbefalte da, å ta det samtidig.

Dette syntes jeg ikke var greit i det hele tatt, legen gir oss mulighet til å tenke på Peg inntill han får timen for operasjon. Men han har bestilt det UTEN at vi foreldre er enige eller er hørt først. Det er en følelse av å ikke ha noe vi skulle sagt uansett, for nå virker det som legene har bestemt at Peg skal han ha. 😦

Dette har vi forsåvidt snakket om tidligere, og legenes generelle oppfattning var at de ikke trodde Marwin trengte Peg. Nå har det altså snudd etter samtale med legen inne på Riksen. Og vi føler oss noe forbigått i den siste avgjørelsen.

Vi ønsker IKKE flere operasjoner på Marwin før transplantasjonen, dersom det ikke er helt nødvendig. Han blir dårlig etter hver eneste en, får problemer med halsen og svelget, som igjen gjør han dårligere til å spise. Vi setter han mye tilbake for hver eneste operasjon, og nå orker jeg ikke være med å se på det lenger. Vil være med på å bestemme det beste for sønnen min.

Det viser seg imidlertid at det døgnet uten for mye press har vært vellykket. Nå drikker han Collett (forsterket) omtrent som før, forskjellen er at han får den kald, og ikke oppvarmet. Han er jo så glad i kaldt vann, så det er nok friskere å få den servert kald.

Ikke noe som tyder på at han ikke vil ha Collett i allefall. Må nok noe mer opp før vi får i han alle de nødvendige kaloriene, men nå er han på god vei tilbake. 🙂

Poenget er at det ikke alltid er like lett å ikke skulle få lov til å gjøre det en selv tror og mener er best for barnet sitt. Det er så mange som vet bedre, og vil prøve ut så mye, at man blir satt på sidelinjen. Det er nemlig ingen god følelse for en forelder.

Er videre litt skuffet over rådet fra ernæringsfysiologen. Vi ba om alternative drikker (kaloribomber) som vi kunne prøve gi Marwin. Hun rådet bare til å legge ned en nesesonde 😦

Tviler på en slik ned i halsen ville holde Marwin unna brekninger, og få han til å klare få opp appetitten igjen.

Advertisements
 

17 Responses to “Tirsdag 18.Januar «ikke bare vårt barn»”

  1. Karina Says:

    Mange klemmer til deg!! Det skal ikke være lett, og en møter så mange leger på sin vei, og mange av de mener og tror forskjelige ting. men som legene på sjukehuset vårt sier, så har mamma som regel rett 😉 Da Daniel låg på intensiven og vi måtte bestemme hva vi skulle gjøre om han ikke klarte å puste selv når respiratoren var fjernet, sa en fornuftig, ydmyk og dyktig lege til meg at det hadde tatt han 10 år før han skjønte at mammaen sin magefølelse som regel er den rette.

    Jeg kan kjenne på den frustrasjonen og redselen du kjenner.. det er jammen ikke bare bare å ha et barn på sjukehus. Men det er fortsatt bare ditt barn (og mannen selvsagt) og du har det siste ordet, så lenge ikke noe akutt oppstår og du ikke har kompetanse til det.

    Ang kaloribomber finnes det jo endel næringsdrikker, drikker han saft? Ellers så finnes det pulver med masse kalorier i som en kan tilsette vann, det er uten smak. Liker han vann er jo det genialt. Der finnes jo næringsdrikker med appelsin, eple osv, som han kanskje kan drikke. Også finnes det jo de med melk, de er ofte laktulose reduserte. Han nærmer seg vel 1 år snart, så da er jo det en mulighet også, om han liker det! Her er en link på ulike næringsdrikker:
    http://www.apotek1.no/raadogtjenester/raad/kostraad/vektkontroll/fullverdige-naeringsdrikker

    Masse god bedring til Marwin gullet! ♥

    • marwinbror Says:

      Tusen hjertelig takk for tips Karina. Ja da vi lå på nfødtintensiven, var det ei setning som gjentok seg, mor har som regel rett 🙂

      Sender deg og Daniel en stor varm klem.

  2. En varm hilsen Gabrielle Says:

    God kveld.
    Takk for et flott innlegg; synes du skrev det veldig fint.
    Og også tilbakemeldingene var veldig bra…
    Skulle så ønske noen og enhver kunne ta med seg dette videre i systemet..
    Spørsmål lignenede de dere har fått er egentlig ganske utrolige….
    Samarbeid og lagarbeid funker bra i mange sammenhenger.

    Ønsker dere en så god og rolig uke som bare dere kan.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk. Man blir litt i tvil om hvor mye man skal skrive her. Men det som opptar oss og det dagene våre går ut på, blir mest riktig å få inn. Selv om det ikke alltid er av den beste sorten.

  3. Heidi Says:

    Stå på, jeg tror at foreldre vet selv hva som er best for sitt eget barn. Dere er utrolig sterke. Jeg har fulgt bloggen din over en tid nå og det er ikke få tårer(gledestårer også når det går bra) som blir felt når jeg leser hvor mye dere har vært og er igjennom. Håper alt ordner seg for dere og at dere får et mer alminnerlig liv etter transplantasjonen. Varmeste klemmer:)

  4. Linnie Says:

    Vet du, her var det kjempemye som jeg kjente meg igjen i.
    At det var utrolig mange som skulle bestemme over hodene våre, for de visste jo best hva som var best for vårt barn, og det var ikke få ganger vi som foreldre følte oss fullstendig overkjørt.

    Det var heller ikke lett alltid å ytre våre tanker rundt operasjonene hennes, for alt ble slett ikke tatt godt i mot, og siden vi var så unge, så ble det brukt mot oss til de grader.

    Når transplantasjonen endelig var over, og vi så at det gikk rette veien etterpå, var det en kjempelettelse, likevel fulgte det mange diskusjoner i kjølvannet rundt spesielt ernæring og hva som var best for henne og ikke…

    Skal ikke være enkelt.

    Selv om man lever et liv på sykehuset over så lang tid, der leger ser ungen daglig, samt pleiere osv, så er det nå en gang vi foreldre som kjenner våre barn aller best, og vi BØR bli hørt.

    Hvem i all verden vil vel ikke det beste for barnet sitt?
    Det minste man bør kunne vente, er jo å få delta og si det man har på hjertet når det kommer til ulike avgjørelser, og særlig operasjoner, ernæring osv.

    Synes dette innlegget er kjempefint.
    Du forteller hvordan du opplever det, UTEN å gå til angrep på noen.
    Det er tøft gjort, og det gir også meg (selv så mange år etter vår situasjon) en slags følelse av lettelse, over at det ikke bare var vi som var «vrange», men at dette er helt naturlig for foreldre i en slik situasjon.
    For det ER viktig å ikke miste fokus på foreldrene også.
    Foreldre er uvurderlige støttespillere for barna i slike situasjoner, det er BARE foreldre som kan gi all omsorg og støtte på akkurat denne måten. Det er kun foreldre som kan føle så sterkt på hva som er riktig og ikke for sine barn, og man bør bli hørt, man bør få sine synspunkter frem og diskutert i ulike saker, for det ER faktisk til barnets beste.

    Er det noe foreldre ikke helt forstår i slike situasjoner, så bør man få opplysninger slik at man forstår hva/hvorfor/hvordan, i tillegg til at man skal få være med å diskutere rundt store avgjørelser.

    Er det ingen andre utveier, så vil man jo se det selv også, men så lenge der ER andre utveier, så kan det være verdt å prøve dem FØR man utsetter barnet for flere påkjenninger, som flere operasjoner, SELV OM legene også ønsker barnets beste.

    Uten å fordømme noen, så vil jeg bare nevne at noen av våre opplevelser var det at legene ofte så seg litt «blind» på medisinske/kirurgiske løsninger, før annet var prøvd. Det reagerte vi på den gang, og det ble ikke alltid tatt godt imot av de som hadde sin utdannelse… Vi fikk også spm: Vil du/dere ikke det beste for jenta?

    Når DET er sagt, så møtte vi mange flotte pleiere, og leger, på vår lange vei mot å få jenta vår frisk, og det vet jeg at dere også gjør.

    Det jeg egentlig ville her var å si: Jeg forstår deg, vi har vært der, det er fullstendig normalt og ikke minst OKEY å føle det sånn som du gjør.

    Mange klemmer til dere alle 🙂

    • marwinbror Says:

      Ja vet du Linn I. Jeg tenker ofte på hvordan dere måtte hatt det, som unge førstegangsfødende. Jeg lener meg tilbake på de 3 søstrene til Marwin, og våre erfaringer gjennom dem, ikke så enkelt når det er første gangen, og at det da blir slike store utfordringrer.
      Dere har jaggu vært tøffe ❤ Klem

  5. Helle Says:

    Den ernæringsfysiologen må da være en tufs. nesesonder brukes ofte til å gi ernæring men også mest for å forhindre at det er noe i magen så pasienten slipper å bli kvalm.

    Finnes diverse næringsdrikker som selges på apoteket, som kanskje hadde vært mulig å prøve. nutridrikk med forskjellige smaker, for nyrepasienter, med og uten melk og diverse. avdelingen har sikkert en oversikt over dem. Og det burde i alle fall ernæringsfysiologen ha.

    Lykke til. og stå på kravene. er DU som kjenner gutten din best.
    Ønsker dere lykke til. For meg som sykepleiestudent er det veldig fint å få lese hva dere opplever. Jeg tror og håper det kan hjelpe meg til å bli mer bevisst min holding og væremåte overfor foreldre som pårørende.

    Med vennlig Hilsen Helle

    • marwinbror Says:

      Flott å høre at du kan bruke våre erfaringer til å bli en god sykepleier. Det føles godt å kunne gi et innblikk fra vårt ståsted, om det kan brukes så fornuftig 🙂

      Er spent på å høre hva ernæringsfys. har kommet med for forslag i dag. De skulle ha et møte, og jeg håper når de da gjentok spm om alternatide kaloribomber, at det har kommet inn andre alternativer enn sondemating.

  6. Renate Says:

    Hei min kjære Bente!
    Du skal vite at vi følger med på bloggen, nesten daglig. Vi snakker mye om dere. Morten og jeg prater mye om frustrasjonene deres, hvordan det går med Marwin og ikke minst hvordan dere blir behandlet. Vet ikke helt hva jeg skal skrive nå,…. stå på.. eller.. lykke til ..eller forstår virkelig det du skriver.
    Er glad i deg vennen! Dette ble litt rart kanskje, men blir litt målløs etter å ha lest dagens innlegg.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for støtten Renate, det varmer.
      Er så glad vi har venner som dere. Vi gleder oss virkelig til den dagen vi kan samle troppene, og finne på noe koselig sammen igjen ❤

  7. Therese Says:

    Uff, ingen enkel situasjon nei…
    En ting er sikkert, Marwin er ubeskrivelig heldig som har dere som foreldre.
    Du er tøff som skriver dine tanker her, jeg tror nok at de fleste som har barn kan kjenne følelsen av viktigheten av å ‘bestemme selv’.
    I deres tilfelle er det jo litt spesielt, men ikke desto mindre viktig at dere får ha et ord med i laget.
    Krysser alt for at dette er noe som kan snu nå framover!

    Godt å høre at Gromgutten får i seg næring igjen! 🙂

    Klem til dere ❤

    • marwinbror Says:

      Takk for det Therese.
      Er mange tanker som ikke alltid gjør seg likegodt på nettet. Så jeg håper å velge ut de riktige 🙂
      Nå skal vi fokusere på det positive 🙂 Klem tilbake til snille deg.

  8. Siv Says:

    Skjønner veldig godt tankene og følelsene dine. Har en sønn på 9 år som har vært mye inn og ut av sykehus helt siden fødselen. Har lært meg til å være mye mer bestemt nå enn tidligere, spørr bestandig om det er det beste for han, hva skjer hvis vi ikke gjør det, må han gjennom dette osv, og understreker at dette er noe VI (foreldrene) må få tenke gjennom og bestemme… For det er jo faktisk vi foreldre som bestemmer selv om barna er under behandling, og det er VI som kjenner barnet VÅRT best!
    -men det er ikke enkelt dessverre, og det blir av og til slik at man føler seg oversett og forbigått når det gjelder avgjørelser rundt sitt eget barn 😦

    • marwinbror Says:

      Ja, det merkes at vi har vært innenfor en tid nå, jeg føler det som at jeg blir særere og særere. Men egentlig blir vi bare mere bevisst på våre- foreldres rettigheter, og tolmodigheten ikke kan tøyes like langt som en gjorde de første månedene.

  9. Susan Says:

    Stå på krava! Ikke gi deg. Dere har gått gjennom masse dette året og du kjenner sønnen din best.
    Jeg håper at legen vil høre på deg og at du finner styrken og energien til å ta opp kampen til å bli hørt. Mange klemmer fra meg.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s