Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 20. Januar -setter seg opp- 21/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:54 am

Marwin er i toppform om dagen, smiler, babbler og er helt med når han får sitte på gulvet hjemme sammen med jentene.

I løpet av natten/tidlig morgen kaster han fortsatt opp 1-2 ganger.

Og det er urolige netter.

Han har ikke kommet helt opp i mengde Collet som han fikk tidligere og burde få i seg, men den er forsterket nå så det kan kanskje ha noe med det å gjøre?

Tempen har heldigvis holdt seg nede på normalen de siste dagene. (tørr egentlig ikke si det høyt).

Luringen har nå knekkt koden på å klare sette seg opp i senga selv. Det er litt av en utfordring, for man kan nemlig ikke sove sittende, selv om vi er kjeeeempetrøtte 😉 Turner rundt som en liten atlet.

Han er fortsatt ikke så sterk i skulderpartiet, og klarer derfor ikke stå på 4 lenge av gangen.

Det gjør imidlertid ikke han så mye, for han kan rulle helt til han når målet 😉 Hvem orker da bruke energien på å stå på 4 da?!?!

Han har blitt mye stødigere og sterkere i beina, setter vi han opp ved bordet, holder han seg der en stund.

Mentalt er i allefall ingenting i veien, han tøyser fælt, og er begynt å bli len liten klovn. Oppmerksomhet er gøy. Fantastisk å komme som nr 4 i søskenflokken. For han kan sitte en evighet å kaste lekene ned på gulvet fra kjøkkenstolen sin, det kommer alltid noen frøkner å plukker dem opp igjen 😉

Han sier klart «JA» (tenke seg til, ja kom før nei 🙂 )

Prøver seg på «mjau», hadet kommer bare hviskende, du kan se han blir sittende å fundere og prøve seg på om det sies riktig.

«Mamma» er sagt, men desverre ikke så bevisst tror jeg.

Når noen synger for han skal han danse, er så hærlig der han sitter eller ligger å rugger i takt med musikken. 🙂

Det er nå gule smittelapper på de fleste dørene her, ingen god følelse å måtte forbi dem gjennom gangen i disse tider. Bare å mote seg opp til neste infeksjon har lurt seg innpå.

Når det gjelder vekten til Marwin, er den én dag opp 140 gr, neste dag ned 150, opp 50gr så ned 45gr igjen. Ikke helt hyggelig å se den rase ned titt og ofte.

I dag var den 8640gr.

Vi heier på de neste  1,4 kg!

Han smakte frivillig på potet i dag, fikk leke med små biter, og puttet noe i munnen. Noen grimaser i starten, men ingen brekninger. Det er flott flott 🙂

Advertisements
 

5 Responses to “Torsdag 20. Januar -setter seg opp-”

  1. Likkja Says:

    Hei! Leser litt nå og da hvordan det står til med dere. 🙂 Var på termingruppe sammen så kjekt å se hvordan det går med dere nå. Han har blitt en stor gutt og lært så mye! Vet ikke helt hva jeg skal si egentlig, blir rett og slett litt satt ut, men vil bare si at jeg tenker på dere og ønsker alt det beste! 🙂

  2. Camilla Halvorsen Says:

    Igjen full av beundring sitter jeg å leser mellom hauger med tårer og smil… Og igjen vet jeg ikke helt hva jeg skal skrive, utenom at du må være en utrolig mamma! Mine tanker går til dere hver eneste dag!!! Uten å kjenne deg, utenom alt jeg har lest her, så må du være en utrolig, fantastisk, sterk, herlig og verdens beste mamma! (utenom min da 🙂 hehe )
    Stå på!!!!
    Håper du vet at om det er noe i verden du skulle trenge, så er vi nok utrolig mange som leser her inne. Og er helt sikker på at det er mange fler enn meg som vil stille opp på dagen!

    Stå på mirakel Marwin!!!!!!!! 🙂

    • marwinbror Says:

      Det var mange gode ord, tusen takk for det Camilla.
      Dere her inne viser deres støtte ved å følge oss, det varmer enormt mye. ❤ Takk for tilbudet søte deg.

  3. Britt Heidi Says:

    Så koselig å lese at Marwin har store fremskritt:) Også ble jeg så glad av å lese at det er topp å være nummer 4 i søskenflokken siden jeg venter nummer 4 nå;)

    Håper og heier på at 1,4 kg skal komme i toppfart hos lille søte Marwin:)

    Følger dere videre og ønsker dere en fantastisk flott helg!

    • marwinbror Says:

      Ja, jeg tror Marwin er meget fornøyd med å bi 4.mann.
      Det finnes ingen bedre følelse å se dem alle 4 kose seg sammen, de minste har selvfølgelig størst glede av hverandre. Men når største tar seg tid til de små, stråler de om kapp med sola, og de har det virkelig koselig sammen hele gjengen.
      Bare å glede seg, masse lykke til 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s