Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 22. Januar -Feber, oppkast- 22/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:13 pm

Da har Marwin blitt dårlig igjen, kaster opp mye og ofte. Har feber, rød hals og rødt øre. Snørrete og slimete i brystet.

Han har vært urolig de siste 4 nettene. Igjen ligger han å vrir seg fra side til side. Det nytter ikke å ta han opp av senga eller holde han heller, da virker det som det blir værre. Ikke vil han ligge inntil meg i senga når han har det slik heller.Er så trøtt at han bare vil legges ned  igjen. Er tydelig kvalm, og ender oftest med kaste opp før han roer seg igjen. En vond sirkel, for han er så tørst så tørst. både vann og melk kommer opp igjen.

 

Advertisements
 

8 Responses to “Lørdag 22. Januar -Feber, oppkast-”

  1. Lille my Says:

    Får vondt i manmahjertet av å lese dette… Det er så ille når de små blir syke, og spesielt for de som har en grunnlidelse. Det går så mye sykdom denne vinteren, og det å måtte være på sykehus gjør en ikke noe mindre utsatt akkurat. Vi skal inn på riksen på torsdag og være over til fredag iallefall. Gastroscopi og bronchoscopi står på dagsorden. Gleder meg ikke til å legge vesla i narkose igjen. God klem til dere fra meg:-)

  2. Karina Says:

    Stakkars lille gull! 😦 Ikke noe greit å være Marwin bror eller mamma når det er slik! Sender mange varme tanker til deg! ♥

  3. henriette skjærehaug Says:

    hei….uff ikke kjekt å lese at han er dårlig igjen..vet alt om nedturer og leger som alle sier og mener forskjellig..datteren min ble født i 2008 med congenital chylothorax(lymfevæske som siver ut i thorax) og legen forsøkte .:ingen mat,fettfri mat etc men det som fikk henne frisk var en mail vi selv sendte til usa ,en lege som kunne mer om denne diagnosen som gav oss oppskrift på «skumma morsmelk» som må sentrifugeres»vi følte virkelig desparasjon når legene til og med var i villrede om hva de skulle forsøke neste gang…heldigvis sto vi på og ble hørt…masse lykke til og håper skjønne marwin holder seg frisk fremover…klem henriette

    • marwinbror Says:

      Høres ut som dere har hatt deres tørn dere også. Ja, å søke det store utland for tips er slettes ikke dumt. Kanskje vi også burde prøve..

  4. Ingunn Says:

    Stor klem! ❤

  5. Linnie Says:

    Det gjør vondt å vite at han er så mye dårlig nå 😦
    Hadde jeg bare kunnet gjøre noe for ham, og dere.

    Jeg skal iallefall krysse fingrene (bokstavelig talt),
    sende mange varme tanker, og ønske at han snart blir frisk og rask igjen, sånn at han snart er klar til å ta imot den nye nyren sin.

    Han er jo bare helt herlig, stråler sååå på bildene, og det er aldri artig å lese
    om nedturene hans. Men han er en liten tøffing, det har han bevist gang på gang. =)
    Håper å få møte ham og dere etterhvert.

    Kjempestor klem til dere ALLE sammen ❤

  6. Edel Marie Olsen Says:

    Stakkars Marvinbror. Det er vondt og lese att han er så dårlig igjen. Får bare håpe han blir bedre. Lykke til.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s