Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 25.Januar 25/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:06 am

Feberfri 🙂

Marwin er på bedringens vei, har hatt to bedre netter nå uten oppkast. Må sies at han ikke har fått annet enn vann å drikke på natten, og på dagen. Har fått noen ml Infantrini på dagtid, men blir tydelig kvalm om det blir for mye.

Derfor har han mellom infusjonene av Albumin- salt- Albumin, har han fått TPN, (Intravenøs næring). Blir desverre ikke nok av det siden det må gå på mange mange timer, og det bare er 6 timer å gå på mellom Albumininfusjonen. Så han har fått i seg altfor lite kalorier.

Men, det beste er at gutten er i bedre form, og at vi får i han noe væske. Vann er bedre enn ingenting! 🙂

 

Han har også fått et brokk på magen. Vil tro de har kommet pga all oppkastet og etter fjerningen av dialysekateteret. Kjenner tydelig et «hull» et stykke over navlen.

Vet ikke om det er grunnen, men kom plutselig forleden, etter at han hadde hatt noen fryktelige runder med oppkast.

Alle barna mine har hatt runder med oppkast, men forleden ble jeg seriøst bekymret for om han i det hele tatt skulle klare å innhente pusten. Hadde ingenting å kaste opp, og magen fortsatte å vrenge seg. Stakkars lille vennen ble ganske engstelig, Og så bare han måtte rape etterpå hvor redd han var for å kaste opp igjen. De engstelige øynene er fryktelig å se på.

Øynene hans er forresten ganske så røde, har fått øyekatarr. Men det er bare en filleting som er lett å behandle. Ikke så mye å bry seg om 🙂

 

Hjemme har minstejenta kastet opp et par dagen nå. Ny runde på gang igjen. Tar aldri slutt denne omgangssyken tror jeg. 3. runde hjemme.

Så da blir det heller ingen tur hjem på oss eller meg 😦 Savner de 3 skjønne jentene mine så det gjør vondt.

Akkurat nå står Marwin i gåstolen sin og lager indianerlyder, smiler lurt til meg, og lager «smaske» lyd 🙂 Skal legge inn et bilde. Viktig å få unna sykdomsbildene til fordel for det hærlige smilet og hummøret til vår lille tøffe prins ❤

 

 

Forresten, dere som snakket omm et smakløst pulver som kunne tilsettes vann, for å få ekstra kalorier/næring, hva heter det?

 

 

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

16 Responses to “Tirsdag 25.Januar”

  1. Karina Says:

    Husker ikke hva det pulvere heter, men de vet det nokk på knappenforumet.. husker ikke om det var de som tipset meg om det, eller om det var på sjukehuset.

    Godt han er bedre da! Håper han er frisk igjen nå, og at ikke du blei smittet!

    Har Marwin CVK med bare ett løp, eller kan han ikke få næringen sammen med Albumin? Og må Albuminen gå i CVK, kan den ikke gå i veneflon? Skjønner jo at veneflon er lite populært da..

    Herlige bilder av lillebror ♥ Klem!

  2. Lille my Says:

    Hei! Utrolig deilig rett og slett og høre og ikke minst se at marwin er i bedring!! Fortsatt lykke til med alt:-)))

  3. Vibeke Says:

    Hei alle sammen:)
    For en fin Marwin gutt! Håpe formen holder seg bra fremover, synes dere er kjempetøffe!
    Klem og god bedring hilsen fra nord:)

  4. Berit Says:

    Hei! Husker da Synne fikk spesialtilpasset mat, blandet vi inn et pulver som heter Duocal. Mener å huske at dette var kalori-rikt!! Håper dere finner ut noe som hjelper!!

  5. Spent medfølger Says:

    Tror det er Visiblin du mener. Spør på apoteket. Viss jeg husker riktig skal det være smaksfritt. Har hatt elever som har fått det lurt inn i smøret på det lille de har spist av brødskiva si.

    Fortsatt lykke til!

    • Anne Müller Says:

      visiblin er knuste linfrø mot hard mage og forstoppelse

      • Spent medfølger Says:

        Takk. Da har jeg blandet litt der 🙂 Er vel ofte slik at de småspiste også strever med magen….

  6. Heidi Says:

    Så godt å se at han er fornøyd, og godt å høre at han føler seg bedre! Håper dere finner en løsning på å få i han flere kalorier og at vekta går oppover.

    Tenker på dere!

    Klem, klem

  7. Anne Müller Says:

    Jeg lurer på om det kanskje er et pulver som heter fantomalt de har tenkt på, dette inneholder bare karbohydrater og er uten smak og kan blandes i alt mulig.

    Det er første gang jeg kommenterer, men har fulgt bloggen en stund, og håper at alt ordner seg for dere alle!

  8. Heidi Says:

    Hei hei, kjenner meg så godt igjen i mye av det du skriver, har en tulle som venter på benmargstransplantasjon. Vi jobber med å få henne opp i vekt, er virkelig en utfordring!! Har akkurat fått et pulver uten smak som vi blander i mat eller drikke, resource heter det, kjøpte det på apoteket, hør om han er stor nok til å ta det. Jenta vår kastet opp av næringsdrikker med melkesmak/konsistens, fant en med eplejuice smak som hun fikset mye bedre. Du er en fantastisk mor, tar av meg hatten. Følger med på bloggen, masse lykke til med den flotte gutten deres. (snakket så vidt det var med deg på tbg)

    • marwinbror Says:

      Heisann Heidi.

      Husker dere etter vi snakket sammen i gangen. Treffer ikke på så mange som skal benmargstransplanteres. Det setter seg på minnet.
      Kan nok få problemer med å skille alle jeg treffer på her etterhvert. Men det får gå seg til 🙂

  9. Siri Says:

    Kan anbefale maltodekstrin pulver, det er et karbohydratpulver som kan blandes i vann/melk/juice. Det er noe søtlig smak i det, men absolutt ikke det værste om det blandes riktig pulver/valgt væske mengde.

    Dette er i hovedsak et pulver man benyttet for å fylle på glykogen lagene etter trening og er maisstivelse (maltodekstrin).

    Dette kan du nok få tak i på helsekosten eller at det bestilles på nett, f.eks norkost.no sine sider. Vil også påpeke at det er absolutt ikke skadelig å innta dette, og det inneholder ikke »bole» stoffer. Grunnen til at jeg sier dette er fordi det er mange stygge myter ute å går.

    Allikevel ville jeg ha konsultert meg med lege før dere eventuelt tar et valg om å benytte et slikt karbo-pulver i tilfellet det jobber mot noe av medisinen og annet Marwin får. 100g pulver daglig vil gi 99,8g karbo og 384 kalorier ytterligere. Kan forsikre deg at jeg har aldri fått noe stygge av å bruke dette pulveret, inntar det etter styrkeøktene (er jente på 22).

    Legger ved siden til norkost.no http://www.norkost.no/activate_carbolyze_4kilo/P_146

    Lykke til, og håper godgutten deres kommer seg opp i vekt etterhvert 🙂

    Siri

  10. Iselin Says:

    For en utrolig herlig gutt dere har! Har fulgt med på bloggen deres lenge, og håper det ordner seg for lille Marwin snart!

  11. Tine Says:

    Så flott å se at han er bedre:) God bedring til de i heimen.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s