Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 28. Januar -Vektnedgang- 28/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:16 pm

Jepp, vekta raser videre nedover, var nesten oppe i 8800, men er nede på 8605 nå i dag 😦

Marwin fortsetter å kaste opp, nå er vi der igjen, hvor han ikke klarer å se melkeflaska som står på bordet før brekningene og oppkast er et faktum.

Tirsdag skal det legges ned en sonde for PH-måling, se om det har oppstått refluks. Vi tviler, men må sjekkes ut.

Han var umulig å få i noe annet enn vann i dag, ikke snakk om å smake på det man har på skjeen eller i hånden, får vi lurt noe helt forsiktig i munnen, ja da kommer mageinnholdet opp igjen. Det er så trist 😦

Fortsatt mye slim i brystet, så han får x antall innhalasjoner i døgnet, Racemisk Adrenalin, Atrovent og Flutide. Det løssner og han får hostet opp en god del heldigvis.

De gode tipsene med pulver for å berike vann ol. ble forkastet av ernæringsfysiologen, de inneholdt for mye sukker og minimalt med kalorier desverre 😦

——————————————————————————————————————————————–

Som foreldre begynner det nå å bli noe slitsomt. Ikke pga Marwin og hans alvorlige sykdom direkte. Men Sykehusoppholdet spisser seg til.

Det er en hel del episoder opp gjennom månedene, som vi har sett gjennom fingrene på i den tro at nå er vi snart i mål, det er ikke lenge igjen vi holder ut. Først var håpet transplantasjon til høsten, så rett over jul, deretter Februar, og nå må Gudene vite når det skal skje. Vekten går i motsatt retning av transplantasjon, slik at vi ser langt etter den store datoen og de påfølgende 3,5 mnd på Riksen i etterkant.

Vi hadde et håp om å få et par sommermåneder sammen som hel familie dette året, men desverre svinner håpet om det for hver dag.

Det største energitapet er kommunikasjonssvikt, deretter lite søvn, så kommer det en hel del småting som feilmedisinering/glemt medisinering, snikk snakk på gangen om oss, misstillit og anstrengt forhold til pleiere av den grunn.

Det som er tøfft for meg som mamma nå, er når jeg tar opp episode etter episode, og føler jeg ikke blir tatt på alvor. Jeg blir  bare «unnskyldt» for å være sliten, for å ha stått i det så lenge, for å vært innesperret på et rom i flere døgn osv.

Jeg leter ikke etter en unnskyldning for å blitt irritert eller sinna, jeg er ute etter ordentlig kommunikasjon, etter å bli hørt og respektert, det er det hele. Jeg ønsker ingen «trøst» for at vi har hatt det tøfft så lenge.

Selvfølgelig er det slitsomt å ha en alvorlig syk sønn,

Slitsomt å være på sykehuset 24t i døgnet fordi Marwin trenger intavenøs behandling hele døgnet,

Tungt å ikke få sett jentene mine og kjæresten min mere enn et fåtall timer om dagen- og mange dager ikke få vært sammen med dem overhodet pga sykdom.

Kjipt å ikke kunne være sosial, treffe venner eller gå ut blandt folk når man ønsker.

Kjedelig å ikke kunne få muligheten til å holde seg i form fordi man ikke har fri, har tid ,eller få rørt seg utenfor rommet på flere dager.

Skremmende å sitte midt i et vepsebol av smitte, med en gutt som plukker opp alt av sykdom han kommer over.

Tungt å ikke ha noe som helst privatliv

Slitsomt å ha mennesker rundt deg hele dagen og natten.

Hadde man hatt noe valg, hadde vi selvfølgelig ikke valgt å stå i en slik situasjon. Men nå gjør vi det, og slik er det bare.

Men vet dere, det å ikke tenke så mye, det gjør virkelig underverker 😉

Vi fokuserer på det positive, på målet, på en forening av familien, på mange fantastiske år fremover. På hvor utrolig heldige vi er som får en «frisk» sønn med oss hjem etterhvert. Vi har muligheten til å se fremover, planlegget livet videre med hele familien samlet. Vi skal ikke misste gutten vår, han blir heller ikke pleietrengende resten av livet. Jepp, vi er HELDIGE, rett og slett.

Advertisements
 

17 Responses to “Fredag 28. Januar -Vektnedgang-”

  1. mari Says:

    Rørende innlegg!!! Hadde håpet på bedre status enn dette da jeg tok turen innom her i kveld….Tenker fortsatt masse på dere!
    Tar kontakt etter vinterferien og avtaler en dag K kan om hu vil da,bli med Emma hjem etter barneh.
    Ønsker dere bedre dager!!!!!!!!!
    Klem,Emmas mamma

  2. elizabeth Says:

    Hei på dere. Så fin blog og så sterk! Min sønn og jeg var på midtstuen på Riksen sammen i desember. Jeg ble veldig imponert over hvordan du takklet det! Etter oppholdet på 2 posten i nesten hele desember sitter jeg igjen med mange av de samme følelsene du skriver om her. Og jeg tenker at de som velger å jobbe med barn også velger å jobbe med foreldre i krise. Har spurt flere pleiere om de har noe som helst kurs i å håndtere foreldre til alvorlig syke barn, men det har de ikke. Mange har sagt at jeg bør skrive en klage på det som skjedde med oss under dette oppholdet men det er så lite og sårbart når det kun er det sykehuset vi må forholde oss til. Leger og sykepleiere er jo bare mennesker de også og jeg kjenner til foreldre som ikke er på talefot med de legene som de må forholde seg til.
    Til slutt må jeg si at Marvin er en fantastisk gutt og dere er fantastiske foreldre! At han har overskudd til å smile og er så tillitsfull tiltross for alt han har opplevd i livet viser at dere får det til 🙂 Å møte deg var godt for meg og jeg er imponert over hvor tilstede du er. Hold motet oppe og så krysser jeg fingrene for verdens beste Marvin!

    • marwinbror Says:

      Hei Elizabeth 🙂
      Så hyggelig å høre fra deg.
      Ja det er virkelig noe å tenke på i forbindelse med videreutdanning av sykepleiere og leger som jobber på barneavdelinger.
      Det er helt klar en stor utfordring for også dem, med slike tilfeller hvor man har med alvorlig syke barn som ligger inne over lengre tid. Alle er vi forskjellige mennesker, og det er helt klart mye pleiere og leger må forholde seg til.
      Men, da mener jeg at de må ta det som en utfordring og videreutvikling av seg selv, ved å lære å lytte og være noe mere ydmyke i sammarbeid med foreldre. SAMMARBEID er alfa omega, og helt avgjørende for at det skal gå så smertefritt som mulig under et slik press som foreldrene er under i slike sammenhenger.

      Var vitne til bare en brøkdel av deres behandling på midtstua, og at pleierene har det travelt er bare ikke en god nok unnskyldning, heller ikke for at de ikke kommer med medisiner som skal gis på gitte tidspunkt, og det skulle da være meget unødvendig at foreldre må MASE gjentatte ganger for å skulle få dem.
      Jeg synes dere skal skrive den klagen jeg. Det skjer ikke noe før at de lengre opp i systemet får loggført alle feil og mangler.

      Vi lagde et lite rabalder der tidligere i sommer, vi klaget og ringte både leger og de overordnede. De husket oss besøket etter det for å si det slik 😉 Men, likevel glemt til neste gang vi kom…

      Kjempekoselig å høre fra deg igjen. Håper gutten deres har det bra nå 🙂
      Klem

  3. Karina Says:

    En må bare finne det positive i hverdagen når en er i en slik situasjon! Det gjør meg trist å lese om kommunikasjonssvikten og alt dette fører meg seg! Vi har tverrfagligmøte hver tirsdag, men vi er jo i en litt annen situasjon enn dere. Men det burde vel være mulig å få til noe lignende i deres situasjon og. Synest at ernæringsfysiologen bare avfeide dette, er det fordi han ikke tåler det eller? Da kan jeg forstå det, men jeg har i hvertfall lest om mange barn som får det, så hvorfor kan ikke Marwin få det da? Et dere koblet til spiseteamet da? Er på tide vist ikke 😉

    Synest du skal unne deg en tur på kafe eller hjem til ei god venninne foresten, ikke fordi du føler du har så lyst, men fordi du trenger det! Litt avkobling får en egerig av, og det får barna og mannen nytte av!

    God bedring til Marwin og klem til deg!

  4. prinetti Says:

    Anne her nevner afi nutrin. Og fortykningsmiddel.. Dette er noe som blir brukt mye noen etasjer over dere på Nevrologen. Så det finnes og brukes mye fremdeles.
    Lykke til Bente..

  5. Ingvild Says:

    Klem til deg og Marwin fra meg og Fredrik.

  6. Tom Says:

    Håper alltid at det skal gå bedre med lille Marwin. Når han ikke kan drikke vann så får jeg vondt. Han er jo så sterk – fortell han det. Ingen grunn til å gulpe opp vannet eller den lille maten. Vær sterk nå Marwin – det er nå det trengs. Gå for gull.

  7. Anne Says:

    Det er sterk lesning å følge med i bloggen din. Jeg har fulgt med dere hele tiden, men har ikke lagt igjen noen hilsen ennå. Ord blir så tomme, og følelsene blir så utrolig sterke.
    Jeg har jobbet med veldig syke barn i mange år, og kjenner meg godt igjen i mye av det du skriver. Denne bloggen burde du gi ut som bok, ei bok som skulle vært pensum for alle innenfor helsevesenet. Den problematikken du beskriver ved å være foreldre, som ønsker å ta del i behandlig og vurderingen av sitt barn er utrolig aktuell. Føler at det går på «yrkesstoltheten» til noen innen dette yrket at foreldre «bryr seg og legger seg opp i» behandlingen. (Ikke misforstå meg, jeg mener det du gjør er bare positivt, men tror nok det kan være et av svarene iallefall). Jeg mener foreldre skal få stille spørsmål, være kritiske til enkelte avgjørelser UTEN at de skal bli sett på som «plagsomme». Det burde vært en selvfølge. Det er DU som kjenner gutten din best, og som vet hvordan han reagerer i forskjellige situasjoner… Et godt samarbeid med foreldrene betyr alt for behandlingen.

    Ang. ernæringspulver tenker jeg på Afi nutrin. Vi brukte det mye i min jobb, men det er nå flere år siden jeg jobbet der, så det er mulig det er helt utdatert nå. Ville bare nevne det….siden vi hadde flere ernæringsfysiologer som anbefalte det dengang. (men nye nytt dukker opp, og sukkerinnhold var ikke så i fokus den gang…. men det er jo verdt å sjekke)

    Vi brukte også et pulver (klarer ikke å huske navn), som vi blandet med flytende væske (saft, melk, vann osv) Dette pulveret fikk væsken til å få en konsistens ala «vaniljekrem» og var lettere å få i seg for mange, enn flytende væske. I magesekken ble alt flytende igjen. Kan jo være mulig at ett par skjeer med «fast» væske føles mindre kvalmende enn en «slurk»…

    Så vil jeg sende varme tanker til dere. Stå på, du har en enorm styrke dypt inne i deg (noe jeg leser utifra bloggen din). Denne styrken og tryggheten smitter over på den skjønne gutten din…
    Klem

    • marwinbror Says:

      Tusen hjertelig takk for en rørende kommentar Anne.
      Er flere som har kommentert at jeg burde skrevet dette om til noe som kunne brukes i utdannelse, eller forelest på feks. Skoler. Har nok mange flere erfaringer på godt og vondt i vente, så vi får se. Ingenting hadde vært mere beærende, enn at man kunne brukt sine erfaringer til noe positivt.
      Det er så mange opplevelser, oppfatninger,tanker osv man gjør seg på en slik reise som dette er.
      Men så ufattelig lærerikt som det er for oss selv også. Man lærer seg selv bedre å kjenne, man får kjent på følelser man aldri har gjort før, man lærer mye om behandlingen, og man lærer å omgås de ulike menneskene man møter på sin vei slik at oppholdet går lettest mulig. Ikke så galt at det ikke er godt for noe 🙂

      Skal høre med legen i morgen ang Afi nutrin, det er nevnt et pulver som virker motsatt av det du nevner her- som sveller når det kommer ned i magen, men ikke kommet som et forslag til å settes igang med.

      Tusen takk for alle gode ord. ❤

  8. Ingunn Dyresen Says:

    Uff jeg får vondt av alt dere må slite med, pleierene og legene bør høre mer på dere som foreldre dere kjenner Marwin best. Skulle ønske det fantes en mirakel kur så Marwin blir fort frisk og kan komme hjem til resten av familien sin, han har hatt mer en nok å slite med nå.

    Jeg synnes det er fint at dere får så mye positive meldinger her. Stå på videre, dere er en kjempe fin familie. Klem fra Ingunn

  9. Linnie Says:

    Ja, det er tft, men ja, det kunne vrt s mye vrre…

    Men ALT trer p, bare folk som har vrt i denne situasjonen klarer fullt og helt sette seg inn i det.
    Man kan forst at det er tft, men uten ha vrt der selv, har man ikke den fulle forstelsen lll…

    Man m takle utfordringene livet kommer med, man har ingen valg, man M. Det ER livet… Livet er ikke en dans p roser, men etter slike opplevelser og perioder i livet, kommer man styrket ut av det, p en eller annen mte, likevel…

    Jeg flger med dere, jeg leser, jeg tar ting innover meg av og til – pga jeg kjenner meg igjen.

    Ikke alltid jeg klarer kommentere, for av og til er det ikke s mye si.
    Men tankene er hos dere hele tiden. 🙂

    Vi flte at folk noen ganger syntes at vi syns fryktelig synd p oss selv pga situasjonen. Men vi gjorde ikke det…
    Alt trer imidlertid p i en slik situasjon.

    Det blir null privatliv, alt blir satt p vent, gullet str i fokus, og det eneste som betyr noe er st sammen og kjempe for komme hjem som en HEL familie, med en frisk unge.

    Livet venter etterp ogs.

    Noen sa til oss at vi mtte nok lre oss leve helt p nytt etter dette…

    Tja…

    P mange mter gjorde vi kanskje det, men n bodde ikke vi s nrt at vi kunne stikke hjem og ta en pust i bakken der – likevel vet jeg ikke om det hadde blitt s mye enklere dersom vi hadde hatt den muligheten.

    Jeg synes ikke om «snikksnakk» om foreldre p korridoren (eller vaktrommet for den del)… Det opplevde vi ogs, det er ikke ok – og det sliter ekstra… Det er undvendig, og uprofesjonelt…

    Velvel… nok om det…

    Jeg blir s engasjert, og de fleste kommentarene blir p en mte kun om at jeg kjenner meg igjen, og at jeg kan sette meg inn i ulike situasjoner, om hvordan vi opplevde det og meg og oss osv…

    Beklager det.

    Jeg nsker en gladnyhet for dere snart…

    At han klarer spise igjen uten bli drlig, at vekta gr jevnt og trutt oppover, og at dere fr en DATO for transplantasjon – og at ingen ting kommer i veien for det…

    N M det ordne seg snart.

    Jeg krysser fingrene og jeg tenker p dere.

    Ja, vi er heldige, vi har noen sterke og helt spesielle unger – og; Vi str han a’… For, det gjr dere, dette gr BRA!

    *KLEM*


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s