Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 30. Januar -Rtg og Ultralyd- 30/01/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:51 pm

Lørdag kom vår kjære lege på vakt igjen. Da ble det rekvirert både Røntgen og Ultralyd av mage/tarm for å sjekke ut om det kunne være noe der som utløser  all oppkastet. Bildene var fine heldigvis.

 

I dag piper det mere i brystet til Marwin, han plages fortsatt men mye slim. Slik at han nå skal ha innhalasjoner hyppigere. Racemisk Adrenalin minst 6 ganger i døgnet, Atrovent 3 ganger i døgnet og Flutide 3 ganger i døgnet. Vi får nok å holde på med kan man si. Denne masken med O2 og medisiner er  ikke på poppulærlisten til lilleprinsen vår 😦

Pga «ulyden» i brystet ble det rekvirert Rtg av lungene i dag. Ikke noe galt å se der heller 🙂

 

Tirsdag skal han ha PH-måling. En sonde legges ned i nese og svelg, ned gjennom spiserøret  til rett over magesekken Denne målingen foregår 24 timer . Meningen er å kunne fange opp sure oppstøt om det er tilfellet.  (Reflux)

Torsdag skal han ha en påfølgende RTG undersøkelse av spiserøret (gutten skal visst holdes opp ned) for å se om det renner tilbake.

 

Jeg fikk noen timer avlastning i går og i dag, pga oppkast i heimen har jeg ikke sett jentene på altfor mange dager. I bilen på vei hjem i går bare rant tårene av gledesforventinger til å se det hærlige  trekløveret der hjemme ❤

I dag tok jeg hele gjengen med i bassenget nede i kjelleren. Er veldig koselig å være samlet  og kunne gjøre noe gøy sammen 🙂

 

Marwin har ikke kastet opp siden tidlig morgenen i dag. Har fått i han noe forsterket Collett, og pleieren i kveld hadde klart å få han til å smake på noen grøtskjeer, jeg ble helt overlykkelig over at hun i det hele tatt fikk skjeen i nærheten av munnen hans 🙂 Er vel litt tidlig, men jeg klamrer meg til håpet om at det nå er i ferd med å snu.

Håper håpe….

 

Advertisements
 

11 Responses to “Søndag 30. Januar -Rtg og Ultralyd-”

  1. Ragnhild Fenstad Says:

    Barnebarne mitt lå på NI hele tiden,for hun brukte respirator om natta og da måtte hun ha våken nattvakt hver natt.Hun brukte også C-PAP hjemme i 1 1/2 år med våken sykepleier på soverommet.Slitsomt med forskjellige fremmede mennesker i huset.Det var jo ikke alle en hadde like god komunikasjon med.Men nå er hun ei stor jente som skal begynne på skolen,Men hun får maten gjennom knapp på magen,og det må hun få på skolen også Ønsker dere lykke til med vannkoppene.

  2. Karina Says:

    Vil bare signere Ragnhild med at saltvann ofte er likså slimløsende så lenge han ikke har astma. Men forhåpentligvis har dere prøvd ut dette allerede! Det er i hvertfall bra at dere har fått det svart på kvitt at både mage og lunge er ok da 🙂

  3. J Says:

    hei. vi tilhører samme sykehus, og vi er inne titt og ofte pga mitt barn er en kroniker. jeg tenker ofte på dere, og ei annen ei som har et kronisk sykt barn på SiV tipset meg om bloggen deres. Har ikke tørt å si hei enda, men vi er ofte inne for smittesykdom og det er jo ikke akkurat aktuelt å hilse på da.

    håper dere har det ok inne på «hybelen». får helt vondt i hjerterota mi hver gang jeg går forbi og ser det nydelige lille navneskiltet på døra.

    Ettersom jeg har lest her så tror jeg kanskje han høye tynne snille gode blide «bestefarmannen» er hovedlegen deres, og det gjør meg veldig glad. Han er helt fantastisk.

    mitt ønske for 2011 er at dere får komme hjem og starte familielivet på nytt.

    • marwinbror Says:

      Åh, ble rørt her jeg sitter. Så koselig at dere leser bloggen vår. Hadde bare vært koselig å hilst på, om dere er her ofte må jeg vel ha sett deg i gangen? Ikke så lett å komme i kontakt med andre inneliggende her når man stort sett bare sitter på rommet sitt. Men hyggelig å skravle litt de min. man evt møtes på kjøkkenet ol. 😉 om man ikke er gulmerket, som vi hat blitt nå 😉

      Ja, vi er heldige å ha «bestefarmannen» til Lege, er meget fornøyde med det. Marwin lyser opp og stråler virkelig hver gang han kommer inn på rommet ❤

      Tusen takk for et fint ønske for oss.
      Håper også at ditt barn ikke blir for mye plaget av infeksjoner videre. Det er så trist når de er så dårlige.
      Stor klem

      • J Says:

        😀 jeg skal love å hilse på nestegang vi er innom og ikke er smittefarlige. er ikke alle som liker at noen «snoker» i livet dems og hilser på for ingen annen grunn enn at vi er mye på samme sted. enig at det blir stusselig. det var forresten dere som overtok hybelen etter vi blei shippa til riksen i hiu og hast:D er det beste rommet hehe.

        mulig du har sett meg, den mest slitne «unge» 25 åringen med nesten alltid lue og mørkt hår, lita og sped. har en unge med epilepsi og derfor funksjonshemning, han blir snart 2 år:D

      • marwinbror Says:

        Da vet jeg hvem du er 🙂
        Ja, uten tvil det beste rommet med bad og dusj 🙂 Har sikla litt etter det store rommet ved kantina, men det mangler dusj 😉
        Da sees vi nok etterhvert.
        Håper selvfølgelig ikke at han blir dårlig om dere må komme inn, men om dere likevel er her så snakkes vi 🙂

  4. Ragnhild Fenstad Says:

    Føler med dere-og kjenner igjen mange av frustasjonene i forhold til glemte medisiner ol.og sladder i korr.Mitt barnebarn lå på sykehus i 11 1/2mnd.(ekstremprematur) og brukte innhalasjoner med de samme medisinene,men vi brukte og fikk veldig god erfaring med innhalasjon med bare NaCl.Det fikk hun hver gang det pep og skrølte i brystet, og da klarte hun å få opp irritasjonen NaCL løser opp slimet.Hun er nå 6 år og vi bruker fortsatt NaCl hver dag i tillegg til Ventolin.Ønsker dere Lykke til videreMange hilsen en mormor.(og sykepleier)

    • marwinbror Says:

      Hei Ragnhild.
      Takk for kommentar.
      Ja, jeg vet at i Sverige har de vel så og si gått helt bort fra RA, og bruker kun NaCl. Det drives og forskes på akkurat nå i Norge, skulle være avsluttet forsøk i Mars tror jeg. Så det tar vel en tid før man får resultatene her. RA blandes imidlertid ut med Nacl.

      Så godt at det gikk bra med barnebarnet ditt ❤ Hun lå på sykehus akkurat like lenge som vi har vært her nå. Så da har dere nok fått opplevd litt av hvert dere også. Lå hun forresten på NI. hele tiden, eller ble hun flyttet ned på barneavd. ettervert?

  5. Lille my Says:

    Hei! Ja ph måling har datteren min tatt 4 ganger tenker jeg. De to første når hun var 4 uker og 1,5 år. Så to målinger det siste året. Røntgen øsofagus har hun også gjort et par ganger, og bordet de ligger på vipper vel ca 45 grader, og da ser de om det renner oppover igjen. Så drikker de først kontrast væske da …. Lykke til i morgen! Stor klem fra oss som også forstår og kjenner seg godt igjen i dine/deres følelser omkring syke barn alle bekymringer som følger med!

    • marwinbror Says:

      Der var det gjort, hun presset så hardt på magen hans, at han begynte å gråte, pleide visst ikke å vippe dem over hun som utførte dette. Men siden jeg spurte om det var prosedyre gjorde hun det også.

  6. Susan Says:

    Håper sammen med deg! Og krysser alt for at Marwin kan bli frisk nå og få i seg næring slik at han kan legge på seg igjen.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s