Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 1.Februar -PH sonde- 01/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:59 pm

I dag fikk Marwin lagt ned sonden for Ph-måling.

Det gikk veldig fint, selvfølgelig syntes han ikke dette var behagelig, men det gitt uten noe store protester. Han er så flink denne gutten min, imponerer med stadig, og flink var også legen som la den ned såklart 😉

 

Vi gikk i møte med lege,avd.leder og sosionom, prøve få ryddet opp i alt som blåser rundt ørene her. Det jobbes med kommunikasjonsbiten, og de legger det så langt det går, for at vi skal få føle oss trygge. Vi skal også ha flere møter fremover for å oppdatere hverandre. Veldig bra 🙂

 

Møtet var ferdig, og jeg fikk skravlet litt med min kjære før han kjørte hjem (omgangssyken, så han fikk ikke komme inn på avd.) Tilbake på rommet finner jeg Marwin UTEN sonde. ble gjort oppmerksom på det av spl. på gangen. Huff, føyer seg inn i rekken av Marwins uhell. Men men, den ble satt ned igjen, og nå sover poden søtt i sengen sin. Da bør vi klare holde den på plass inntill Rtg i morgen kl 08.00 🙂 Den er nå tapet etter alle kunstens regler 🙂

 

 

Advertisements
 

6 Responses to “Tirsdag 1.Februar -PH sonde-”

  1. Tine Says:

    Like blid…. 🙂 Fine gutten. Håper det går bedre framover nå.

  2. Å så bra at dere hadde møte med både lege, avd.leder og sos. bra at ting faller litt på plass og at kommunikasjonen blir bedre 🙂 sikkert ikke like enkelt med sonde på en aktiv krabat 🙂 håper røntgen idag gikk fint 🙂 Herlig bilde av go`gutten Marwin 🙂 Håper av hele mitt hjerte at dagene må bli bedre for han og dere alle 🙂 og at det blir bedre med nattesøvnen 🙂 god klem

    • marwinbror Says:

      Gikk overraskende greit å legge ned sonden, og han gjorde seg ikke annet av det, enn at når snørra rant, så gnudde han–> løsnet tapen, den ble i veien og han hektet seg fast i sonden.
      Men er mulig at han over tid ville funnet noen knep for å få den bort når han ble lei.

      Tenker på deg og prinsesse Emily hver eneste dag ❤

  3. Karina Says:

    hihi 🙂 For en skjønning 🙂 Ser sonden er godt teipa fast nå ja 🙂 Håper den holder til målinga er klar da! Men han sover kanskje bedre igjen om natta nå?

    Så bra at dere skal få til litt flere møter! Det er jo kjempe viktig når en innlagt så lenge som dere er! 🙂 Håper det fører til at dere er tryggere på sykepleierene som er inne hos han.

    Håper vekta er på vei oppover igjen nå, og at Marwin er i bedre form!

    Kan du fortelle litt mer om hva som skjer når Marwin har fått transplantasjonen? Mulig du har gjort det før, men jeg har ikke fått det med meg!
    God natt klem fra meg!

    • marwinbror Says:

      Ja, blir greit med jevnlige møter fremover nå.

      Det vi vet er at vi må regne med 3,5 mnd på riksen etter transplantasjonen. Det er ofte at de minste som transplanteres får infeksjoner og komplikasjoner, så det kan ta tid før vi kan senke skuldrene helt. Men det skal sies at det er ingen nyretransplantasjoner av dette slaget som har endt skremmende dårlig.
      Han ligger på avdelingen til det er stabilt ettersom jeg har forstått, kan vi ha han sammen med oss på pasienthotellet etterhvert.
      Han må stå på medisiner livet ut, og de må tas på akkurat samme tid hver eneste dag. Trooor det var 3 ganger daglig etterhvert.
      Det er viktig at nyren får nok å jobbe med, slik at han må få i seg MYE væske i løpet av døgnet. ca 30% mer enn det vanlige. begivet.

  4. Linnie Says:

    Solstråla 🙂 Selv med masse teip i ansiktet, og sonde og greier 🙂
    Kjekt å lese litt positive nyheter også (dette med kommunikasjonsbiten) 🙂

    Klemklem 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s