Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 2. Februar 03/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 4:37 pm

En slappfisk vi har i dag.

Jeg var hjemme å sov i natt.  Fikk rapportert om ei urolig natt hvor han har vært mye våken, og fortsatte med å kaste opp alt utover natten, som han hadde gjort hele dagen i forkant.

Vekten har gått ytterligere ned, veier nå 8500gr. Går ikke i riktig retning dette desverre.

I dag er han sutrete og sliten, feber, og kaster opp fortsatt. Men, har beholdt noe av maten inntill neste måltid, hvor han skal prøve å drikke men bare brekker seg, og kaster opp det resterende han har i magen.

Er bekymret for at han nå utvikler spisevegring, han er overhodet ikke interessert i å smake noe som helst, flasken vil han ha når han er sulten og tørst, men i frustrasjon over brekningene og oppkast i forbindelse med hvert måltid, og mellom måltidene, blir ikke det heller noe positiv opplevelse.

Vi ba legen kontakte spiseteamet, og håper vi får kontakt med dem så raskt som mulig.

Marwin var på ny hjerte undersøkelse i dag, samme funn som tidligere. Heldigvis ikke forværret.

Nå ligger han på matten på gulvet og slumrer, dvs han ruller av matten, for å ligge med den nakne kroppen på det iskalde gulvet, brrr… jeg legger han tilbake på dynen jeg la på matten, men tilbake på gulvet for å halvsove igjen på et blunk..

Advertisements
 

2 Responses to “Torsdag 2. Februar”

  1. J Says:

    Synd vekta går nedover, vi sliter også litt med vekt, 2 år og 9500 kg. han har sonde da. og vi skal heller ikke opp i vekt for å kunne gjøre en nyre transplant. Vi skal inn 1 mars og legge inn peg på gutten her. Han spiser godt selv i perioder, andre perioder( som han er dårlig epileptisk etc) så spier han lite, og da er det vikig å ha en tilgang, dere må gjerne følge vår peg innleggelse hvis dere tenker på dette, Jeg var veldig imot peg i begynnelsen, men innser nå at det å kunne ha en tilgang er gull verdt. for disse små trenger både næring og veske. ikke alltid de er i form til dette.

    oppkast har vært en evig DRITTRUNDE her også, og da blir det fort vanskelig å få i de nok næring. operasjon, narkose osv er ikke spesielt gøy. men jeg tenker det er det beste i det lengre løp.

  2. May Iselin Leikvoll Says:

    Uff lillegull, jeg tenker så utrolig mye på dere. En utrolig tøff start Marwin har fått!!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s