Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 6. Februar 06/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:19 pm

En helg med blandede følelser.

Marwin har vært i mye bedre form de siste dagene tross brekninger og oppkast. Noe subfebril, men hummøret har vært stigende for hver dag.

 

Jeg tok en avgjørelse på egenhånd, og ønsket å prøve Nutramigen, som ikke inneholder melkeproteiner som finnes i Collett og NAN morsmelkerstattninger. Dette tror jeg har hjulpet litt, (skal vistnok ikke smake godt og unger trenger tid til å vennes på med det) Marwin synes det er mye bedre enn Collett, og drikker nå plutselig ei flaske med 115 ml 🙂 Appetitten har i allefall blitt mye bedre 🙂

 

Vi har kuttet ut Spirolacton (et type vanndrivende medikament) et par dager, så nå tar han de andre medisinene uten problemer igjen. Den ene der gjør han tydeligvis litt uggen.

Vi pøver også en liten dose Apocillin, som skal gjøre at maten passerer raskere gjennom mage/tarm. Det er nemlig merkelig, at han  3-5 timer etter et måltid kan kaste opp omtrent alt han har spist. Det burde vært fordøyd..

 

Hva som hjelper på kvalmen av disse tingene vet jeg ikke, men selv om han stadig kaster opp endel, så er han ikke lenger så kvalm lenger.

 

Han smakte tom. 5 skjeer grøt på morgenen i dag 🙂

Brakk seg selvfølgelig i starten, men etter å ha fått lirket litt grøt  på tungen, var det ikke så allerverst med noen få skjeer. 🙂

Dette er fremskritt altså, han har ikke engang puttet leker i munnen på lenge inntill i går.

 

Vi har hatt avlastning i helgen.

Nye mennesker, og informasjon må gis nok engang. Hyggelige mennesker uten tvil må sies nok en gang.   🙂

Men når jeg kommer tilbake til en hylende Marwin (husker ikke han har grått sånn før) som sitter fastspent i vippestolen og holdes maske på forran munn og nese, med en innhalasjon mens han er hysterisk er ikke koselig. I allefall ikke når jeg oppdager at gutten ikke har spist på 10,5 timer!

Ikke rart han var utrøstelig.

De hadde gitt paracet og skjønte ikke hva som feilte, da han hadde vært i fin form hele kvelden….

 

Noe kommuniksajon hva angikk mating hadde ikke holdt mål, og det er én ting, slikt kan skje.

MEN, når de ikke har fått i gutten mat på 10,5 timer, synes jeg oppriktig de kunne tatt opp telefonen og ringt meg for å høre om dette var «vanlig», eller for tips og råd om hva de skulle gjort. Men ingen telefon, og en meget sulten gutt ble resultatet.

 

Skuffelsen og usikkerheten tar over hver gang jeg tenker på det. Det gjorde vondt for et mammahjerte. Så jeg avslutter, og sier ikke mere om det.

 

I kveld reiste pappa inn og skulle ta natten sammen med gullet så jeg skal få sove. Marwin er fortsatt mye urolig, kaster opp, og i sammen med alt som skjer med innhalasjon, og skifte av medisiner på pumper som piper ,og papir som knittrer mellom måltider og div. blir det minimalt med søvn. Er heldig om jeg får 20.min sammenhengende søvn, og mer enn totalt 2 timer på ei natt.

 

Blir deilig å stå opp sammen med verdens beste jenter i morgen ❤

Nå er det natta.

Advertisements
 

5 Responses to “Søndag 6. Februar”

  1. Hilde Says:

    Vi hadde en liten gutt som nå er blitt stor som også skrek noe voldsomt når vi tok innhalasjoner.
    Helt til en bekjent av meg fortalte at vi skulle telle hver gang han tok medisinen .
    For etterhvert kjenner han igjen tallene og blir opptatt av tellingen og skjønner at det nærmer seg slutten ..

    Lykke til

    • marwinbror Says:

      Til Flutiden vi gir med kammer synger vi «en og to og tre indianere….» Men de andre innhalasjonene tar nærmere 10 min hver å få gitt, så da må vi telle langt 😉 Men takk for tipset.

  2. veronica Says:

    Hei!
    Så innmari flott å høre at nutramigenen fungerer litt bedre 🙂 men hvis de har sagt at den ikke inneholder kumelkproteiner er dette feil – den er kumelkbasert, men proteinene er behandlet for å lure kroppen hans..

    (ikke meningen å ødelegge eller noe, men er så oppgitt over leger som ikke kan informere om dette ordentlig, kan de ikke bare si det som det er?! istedet må vi foreldre oppdage det på egen hånd, og det er så slitsomt i lengden med alle sånne små «hvite» løgner..)

    har drevet å «slåss» litt mot et par av legene om det der, og kom til slutt igjennom, endog etter laaang tid. har vel nevnt det før, men har en liten gutt som er født juli 09, som har slitt m oppkast og ikke ville spise og hele den balletten m reflux/melkeintoleranse.. har funnet et par ting som har virket for oss, så da kan du jo sende en mail hvis du vil, så kan jg jo evt stikke oppom – bor på tjøme så jeg er ofte i byen 🙂 Jeg vil ikke mase på dg, så ta kontakt hvis du vil 🙂

    ellers vil jeg bare ønske deg lykke til videre på veien mot en frisk Marwin, og alle slagene du må igjennom for å komme dit. Tenk på alt du har lært, og tenk så heldig han er som har en så sterk og fin familie!

    Vi heier videre!

    • marwinbror Says:

      Vi har vel egentlig ikke fått noe informasjon overhodet om Nutramigen. Jeg bare sa at jeg ønsket og prøve en type melk som ikke inneholdt melkeproteiner.. Så da tok vi imot det vi fikk 😉
      Men om det fortsatt kan tirre magen hans etter å ha prøvd det en stund, må vi muligens finne andre løsninger.

      Hadde vært kjempekosellig å møtt deg, så det er ikke der det ligger. Men jeg har ikke engang hatt tid til å ha samvær med noen andre enn barna og min kjære. Så vi må bare få landet litt først tror jeg 🙂 Tusen takk for tilbudet, ikke se bort ifra at det kommer en mail en dag 🙂 Tusen takk for tilbudet.

      • veronica Says:

        hei igjen,

        var det jeg regnet med, og full forståelse for det! men litt lettere å forklare muntlig hvis du skjønner 😉 men krysser fingre for at nutramigen funker, og at du ikke trenger prøve noe mer!! ingenting er bedre enn det!

        håper du får satt deg ut i den deilige sola i ti minutter, deilig for kropp og sinn 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s