Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 18. Februar 18/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:07 pm

Hipp hurra for bestemor som fuller 60 år i dag. 🙂 🙂 🙂

Vi skulle så gjerne vært å feiret deg nå, men vi får ta det igjen når ting har roet seg her. Håper du får en flott bursdag. Vi er veldig veldig glad i deg alle sammen. ❤

 

 

Marwin gikk opp vel mye i vekt de siste dagene, var oppe i 9215gr. Den intravenøse næringen er visstnok ikke bra å stå på noe særlig lenger en ei ukes tid. Går hardt ut over både lever, nyrer og blodårer. Faktisk så ille at det etter lang tid ville ført til leversvikt. Dermed kuttet vi det ut på dagtid, noe som frigjør lykketrollet midt på dagen, slik at vi igjen kan reise hjem noen timer på perm HURRA HURRA!

I dag var vekten nede i 9050, sannsynligvis pga kuttet, og noe overflødig væske.

Er litt redd det raser ned fra 9 tallet igjen nå, men heller det enn å rissikere slite ut de andre organene. Marwin drakk greit med melk forrige døgn, ligger mellom 500 og 700 ml. Det er veldig bra i forhold til hva det har vært, men ikke nok til å skulle vokse. må ha 850 ml bare for å holde seg vedlike.

Vi er bare nødt å få i han noe annen mat i tillegg. Utfordringen er bare hvordan. Han vil ikke spise noe annet 😦

Klart å lure i han litt småfolk- «risgrøt» med mango, fersken mm på glass. 2-5 skjeer. Men det er det.

Han får tilbudet om å leke med alt fra kjeks til div. frukt i babyfeederen. Men helt uinteressant.

Vi spiser sammen med han, prøver å ikke fokusere for mye på spisingen  for å la det hele bli naturlig. Men fungerer dårlig når han ikke engang lar seg friste til å ta det i munnen.

Om noen har noe tips til hvordan man skal gå frem, uten at han skal vegre seg eller bli mere skeptisk til mat i fast form er det supert om dere gir lyd fra dere. Hadde ønsket å komme i kontakt med spiseteamet på Riksen, men de tar visstnok bare de tilfellene som er helt ekstreme. Vi måtte da evt ventet til Marwin ikke engang fikk i seg væske 😦

 

Jeg tok med gåstolen hjem i dag, utrolig morsomt å se han løpe rundt med den her hjemme, såå lykkelig og stolt over å komme seg opp i høyden og mestre å komme seg frem på egenhånd.  ❤

Snakker om å se ut som et «pakkesel» når man skal hjemom en tur. Skulle ideelt hatt en gåstol begge steder, men kan ikke prioritere innkjøp av det i disse tider. Får bare se rar ut der jeg kommer hesblesende med en unge under armen, en stellebag, en bag til meg og en gåstol. Hehe, ikke bare én gang jeg har tenkt på hva folk ute i gangene må tro der vi kommer med oppakningen vår dag ut, og dag inn.

For ikke å snakke om hva andre foreldre som ser meg komme ut av rommet godt utpå formiddagen med den blå sykehusskjorta (nattøy) bustete hår og ikke akkurat sminket for dagen må tro. Hva vet vel de om at vi har vært våkne stort sett hele natten, og jeg stuper til køys når Marwin endelig tar formiddagsluren sin.

Imponeres stadig over de foreldrene som alltid ser så freshe ut, som er i tipp topp form og flott kledd. Ikke ser de trøtte ut heller mesteparten av dem.  Får meg ikke til å føle meg like presentabel alltid ,for å si det slik 😉 Men men, det er bare tanken, jeg bryr meg ikke så mye egentlig 😉

 

 

Advertisements
 

14 Responses to “Fredag 18. Februar”

  1. Anita Says:

    En av mine likte ikke grøt, men småfolk sin medkanel (og vanilje?) gikk ned på høykant.

    Om du er interessert så har jeg en gåstol stående som jeg ikke har bruk for lenger som dere kan få med meg

    • marwinbror Says:

      Den grøten har jeg ikke sett. Om det viser seg at det ikke er melk han reagerer på skal jeg jaggu prøve den. 🙂 Nå står han kun på melkefritt.

      Det hadde vært utrolig snilt om jeg kunne fått kjøpe eller lånt gåstolen av deg, hadde vært veldig praktisk 🙂 Takker ja til det. ❤

      • Anita Says:

        Send meg adressen din du så skal jeg sende den til deg.:) Bedre at den kommer til nytte enn at den står her. Skal ikke hafler likevel jeg (det holder med 5 stk 🙂 )

      • marwinbror Says:

        Ferdig helt sikkert altså? 😉
        Vedlig snilt ❤
        Fikk du mailen jeg forsøkte sende deg? Prøver å sende adr på mailen jeg får opp på deg her.

  2. Stakkars mammahjertet, det er så vondt når barna ikke vil spise :/

    Kanskje du skal la han prøve å smatte på en ellas kitchen?
    Det er jo bare flytende frukt i pose =)

    Tilde bruker å få en sånn når hun er iulaget.
    også er hun EKSTREMT glad i disse mellom-måltidene, og 10mnd yoghurtene.
    Var det eneste vi fikk i henne da hun hadde diare i jula.

    Håper i alle fall dere finner en løsning veldig snart 🙂

    *STOR klem til dere*

    PS! Gratulerer såååå mye med overstått 1årsdag 😀

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for tips og gratulasjoner 🙂
      Fikk en mail om Ellas Kitchen her om dagen, og kjøpte inn, har ikke lagt merke til dem tidligere jeg :s.
      Han spiser faktisk ei skje eller to av den, så det går virkellig fremover 🙂 Hurra 🙂

  3. Karina Says:

    Tror du skal mase litt med det å bli henvist spiseteamet, det er de som har hatt mindre problem enn dere som har fått henvisning dit!! :O Har de ikke prøvd å henvise han engang? Ellers så synest jeg måten dere gjør det på høres veldig riktig ut!
    Daniel sliter med brekninger og oppkast pga mandlene nå.. de er vist ekstremt store, og vi blir booket inn for fjerning før vi utskrives håper jeg. Er det ikke det ene, så er det det andre. Men det har jo tydeligvis dere erfaringer med og 😉
    Og jeg tenker stadig vekk samme tanke om de freshe foreldra som dukker opp på barneavdelingen her, spseielt når jeg hører klikk klakk helene i gangen.. menst jeg subber rundt med crocsa og joggebuksen. Og hudpleien som den uttørkede huden min sårt hadde trengt, men som jeg hver dag utsetter til neste dag 😛 Klem!

    • marwinbror Says:

      Huff, dere har jaggu noe å stri med dere også. Marwin har også store mandler, men det prioriteres nok ikke nå, her er visst 1-pri transplantasjon. Dvs. egentlig Peg, som vi ikke er klare for ennå.

      Nei de har ikke henvist han til spiseteamet i Oslo, flere her som stusser på det. Men skal inn på en hjerteundersøkelse på Tirsdag. Tenkte kanskje klare spore opp hvor de holdt til, og fått snakket litt med den. Mulig det er umulig, for de har vel sitt å gjøre, men går å prøve.

      He he, ja de høye helene må jeg bare le av innimellom, så lekker er jeg ikke til vanlig engang 😉

  4. Anne Says:

    Hei.
    Jeg har fulgt bloggen din hele veien – fått med meg både opp- og nedturer. Føler masse med dere og ønsker dere lykke til.
    Når det gjelder å få i poden mat; ettersom han så tydelig vegrer seg mot å spise, så tenker jeg det kanskje kunne være lurt å få opp matlysten hans igjen. Jeg er ingen lege – ei heller helseperson, så jeg vet ikke om han vil tåle det, men jeg har i perioder hvor mine barn ikke har fått i seg nok mat, gitt dem tilskudd av tonipan som er flytende b-vitaminer. Det tar ikke mer enn et par dager før de har en enorm apetitt og begynner å spise uten mas. Hvis gutten din tåler dette, ville jeg forsøkt det.
    Lykke til videre.
    Mvh Anne

  5. Britt Heidi Says:

    Her er minstemann skikkelig avhengig og glad i lellel (velling) men det er bare den svenske fra Semper som er god nok. Det kunne jo vært noe å prøve. Den er bare en anelse tykkere enn mme og smaker i følge vår 3 åring deilig:)

    Bare si fra hvis du trenger det tilsendt så kan jeg kjøpe og sende neste gang vi er over grensen:)

    Godt vekten går i riktig retning og at han får suse rundt i gåstolen sin! Håper det fortsette slik og at dere får mange deilige turer hjem til familien.

  6. veronica Says:

    Hei!

    Du kan prøve noe som heter NeoCate nutra. Dette er i den serien m helt melkefrie produkter (aminosyrebasert, og også mot reflux) jeg har nevnt for dg tidligere, men den er en slags youghurt. Den er dritdyr, men dere får den på blå resept. Boks som nutramigen, men 8 skjeer er fullt måltid 🙂 og den kan du jo blande m juice f.eks.

    Når mini har hatt spisenekt, og når han hadde heteslag og ikke ville ha noe, hev vi innpå m d. Hvis du blander m juice e.l. får den jo en søt smak, pleier å funke her i hvertfall. (Jeg har t.o.m. blanda m brus, men det ble laaangt fra ideelt 😀 ) og det er veldig lett å tilpasse til en konsistens Marwin takler, jeg har hatt den som veldig tynn – viktigste er jo at de får det i sg..

    Hvis de ikke har på apoteket der, kan du bare gi et pip hvis du vil prøve.. har masse jg.

    (du kan lese om serien her: http://www.neocate.com)

    Håper det kan hjelpe!

    • marwinbror Says:

      Hei.

      Tusen takk for tipset, jeg har gitt det videre til legene her,men er vel lite som skjer før helgen med noen avgjørelser ang. det.
      Hørtes i allefall meget interessant ut, spesielt at det er melkefritt også. Hvem vet, har blitt mindre oppkast med Nutramigen 🙂
      Blir spennende å høre om vi kan prøve dette på han.

  7. Ingrid Says:

    Hei. Så godt å høre at dere får litt pause og kan komme hjem, og at vekten ser ut til å gå riktig vei 🙂
    Jeg tenkte på velling, som de jo bruker mye i Sverige som en overgang til grøt. Mer næring i den. I sverige vet jeg de kjøper på pose, men vet ikke om det finnes her, og om det evt er mye sukker i den. Tror jeg har hørt om noen som har brukt grøt fra Hippo til å lage velling med – kanskje det står noe på pakken?
    Men hva med å lage tynn havregrøt og evt bruke stavmiker, eller lage med ekstra mye væske og kun bruke overskytende væske når den er ferdig? Sikker noen oppskrifter på nettet.
    Ønsker dere lykke til også sees vi om ikke så lenge 🙂

    • marwinbror Says:

      Heisann sveisan.
      Mulig det er annerledes med ordentlig velling. Jeg prøvde senest i dag å lage velling av grøt, som ble dårlig mottatt. Han stapper flasken inn med livets lyst, for så å få «grøt»smak bakpå tungen og brekke seg så man skulle tro alt av innvoller skulle komme ut 😦 Skal sjekke nettet litt ang. velling jeg 🙂
      Takk for tipset Ingrid. Blir koselig å se deg igjen 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s