Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 19. Februar 19/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:00 pm

I dag har småjentene, Marwin og jeg kost oss lenge ute. Solen varmet og vi fant frem små-skiene og gikk oss en tur, koste litt med hestene og nøt det hærlige været, før kuldegradene fikk tak utenfor solens varme stråler.

Marwin er så lykkelig hjemme, tenk den dagen han kan være sammen med oss alle til enhver tid. Når vi kan trille en tur akkurat når det passer oss, leke med pusekattene, ta hunden med på tur, ha kosekvelder uten innhalasjoner, et lass av medisiner, prøvetakinger, veiing, mm. Det blir en drøm 🙂

I dag tidlig hadde han en respirasjon på 60.

38,7 i temp. fikk derfor paracet, litt sliten utpå dagen og hadde en liten lur som hjalp litt.

Er nok forkjølelsen som river litt. Er fortsatt tett, har byttet litt på Racemisk Adrenalin, og Ventolin, etterfulgt av Atrovent og Flutide. Hel pakke med innhalasjoner. Hadde vært godt for han å slippe alt dette styret dag som natt.

Vekt 9000 blanke.

Tusen takk for alle tips og råd som jeg har fått og får av dere ang mat. Jeg har tatt det videre, og regner med at jeg får høre over helgen hva legene synes er greit å prøve.

Råd til noe som kan se spennende ut og smake godt, slik at han kan finne lysten til å åpne munnen og smake på noe tas også gjerne imot 😦

Nå kom avlasteren for natten, så da skal jeg hjem å sove litt. Godt å sove hjemme i sin egen seng. Men fy så dyr all denne kjøringen er 😦 tur retur Tønsberg med bom 2 ganger daglig er ikke billig med en diger Amerikansk bensindrevet bil.

Titter på lykketrollet vårt, sover så trygt og godt på skinnet sitt i senga. Godt å komme tilbake før han tar morgenen igjen, går ikke glipp av kvalitetstiden ❤

Advertisements
 

7 Responses to “Lørdag 19. Februar”

  1. Yvonne Reinfjell Says:

    Spennende mat, som frister her i huset, er det som storesøsteren spiser.

    ALT hun pakker i munnen skal lillesøster også ha..

    Men merker også på Tilde at når tennene er nesten gjennom, da mister hun matlysta helt….

  2. June Furuvald Says:

    Hei på dere

    Dere har sikkert prøvd mange ting for gutten deres, og har jo tett oppfølging. Men tenker jo likevel på at han ikke tåler melk, og har han blitt skjekket ut om lukkemuskelen( reflux) fungerer som den skal. Siden han kaster opp. Men altid hørt at det er bra med små mengder, mat med sterke farger. Loff er jo lettere en brød. Hvis han tåler melk, hva med youghurt, det kan de jo spise etter fylt 1år. Bananyoughurt er favoritt her i huset. Gratulerer så mye med dagen Marwin:)

    Håper dette kan være til hjelp, masse lykke til.

    Klem fra en mamma

    • marwinbror Says:

      Takk for tips 🙂
      Han har blirtt utredet for Reflux, og har heldigvis ikke plager med det.
      Han brekker seg og kaster opp om han får biter av mat i munnen, så brød er håpløst.
      Skal prøve oss på litt yoghurt etterhvert her nå 🙂

  3. Linnie Says:

    Kjekt når dagen kommer, at man skal HJEM, og kan ta fatt på fremtiden på en helt ny måte, sammen, ja 🙂

    Angående spennende mat.

    Det finnes mange «pepperkakeformer», formet som bokstaver, figurer osv.
    Kan stikke ut frukt, brødskiver, grønnsaker og pålegg + + +
    Blir fort mer spennende og fristende da, og man kan lettere friste de små 🙂

    Snuppa vår eide ikke matlyst mens hun var syk, og sliter fortsatt med matlysten. Er enkelte konsistenser på mat hun fortsatt ikke takler, men går sakte men sikkert fremover.

    Man blir litt mer kreativ i matveien, når det blir sånn 🙂

    Klemklem

    • marwinbror Says:

      Hei hei.

      Ja hadde hani det hele tatt orket putte noe som helst mat i munnen kunne det kanskje hjulpet. Men babykjeks som jeg har lagt blandt lekene fløy gulvlangs da han oppdaget at det var spiselig 😦

  4. Karina Says:

    Dere har vel rett på å få dekt noe av den pendlingen vil jeg tro? Eller? Har dere pleiepenger begge to nå, eller må du gå permisjonen ut før du får det?

    Det blir godt for dere å komme hjem for godt! Håper det ikke blir så alt for lenge til! Høres ut som dere har hatt en koselig dag da 🙂 De betyr mye!! Ha ei god natt! ♥

    • marwinbror Says:

      Det går å skrive av noe på skatten, men det er mye mindre å få igjen på det, enn om det hadde vært pendling til/fra jobb. Helt sprøtt!
      Tommy har hatt pleiepenger den siste mnd. men nå begynner han i ny jobb, og har ikke muligheten til å gå på pleieienger 😦


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s