Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 22. Februar 22/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:48 pm

I dag ble det tatt Rtg av Marwins lunger, har kommet ut av tallet på hvor mange Rtg han har tatt. Men i dag viste det noe fortettninger i den ene lungen.

Ikke rart han strever med pusten, og har dype inndragninger i brystet. Og dette slimet som ikke gir seg og er vanskelig å få opp. Ikke fått snakket noe videre med legen i dag, men regner med behandlingen blir det samme som før med alle de ulike innhalasjonene han får.

Det forklarer nok også feberen hans som stadig er tilbakevendende, og gjerne høyest på morgenen. CRP har vært fin hele veien, men Leukocyttene har vært forhøyet over lengre tid.

Får vel høre planen videre i morgen.

Vi avlyste Peg-innsetting som vi fikk time til i posten. skulle skjedd den 25. Feb. vi er fortsatt ikke enig i at han skal utsettes for nok en operasjon nå før transplantasjonen. Den besluttningen skal tas i forbindelse med transplantasjons planleggingen.

Marwin har vært så heldig å hatt ei supersnill dame som tenkte på han da hun var i Sverige i helgen. Der kjøpte hun med seg melkefri velling.  Tusen takk Tine, du er en engel  ❤

Tror dere jaggu ikke han sånn smått har begynt å smake på den da 🙂 Blir så glad, tok 40 ml i går, og 60 ml. i dag. Hurra 🙂

Fått tips om div Smoothie, og Ellas Kitcken produkter som er innkjøpt og prøves ut sånn smått i morgen.

Ellers er dagene fine med at vi kan reise hjem noen tiper på dagtid. Det er en drøm og en helt annen tilværelse, enn å måtte sitte her på rommet 24/7.

Vi er en familie noen timer på dagen igjen, det føles hærlig ❤

Da har jeg fått priorotert å sove et par netter, og en avlastning en ettermiddag, hvor vi tok småjentene på kino, og fikk barnevakt slik at min kjære og jeg kunne gå ut å spise sammen. Det var helt hærlig.

Takk til Farmor og farfar som stiller opp som barnevakt. 🙂

I kveld veide lykketrollet 9065 gr. fortsatt holdt seg på 9 tallet, det er bra. Ville blitt lei meg om vi må tilbake til 8-tallet igjen. Det skal ikke skje.

Da mamma og pappa var ute å spiste, koste Marwin seg masse sammen med Hannah. Det varmer et mammahjerte å få et slilkt bilde når hun ikke er tilstede ❤

(forstørres ved å klikke på det)

Koose tigeren min , "Mjau"

Advertisements
 

3 Responses to “Tirsdag 22. Februar”

  1. Å så herlig bilde av Marwin! Go`Gutten altså 🙂 Så godt å høre at dere fikk litt tid sammen, både du og mannen og dere og småjentene 🙂 synd feber kommer frem og tilbake og at det var noe fortettninger på ene lungen. Håper det hjelper fort med inhallasjoner. Håper dere får mer avlastning når mannen begynner å jobbe igjen 1. mars. Dere skulle dere virkelig hatt. Tenker på dere hver dag-vi har time hos Hans mandag kl.14 men da er det nok rett hjem for å rekke barnevakt Victoria. Og dere er nok hjemme på dagtid 🙂 Ser frem til vår og bedre dager å komme seg litt rundt etterhvert som Emily blir mer stabil 🙂 god klem ❤

  2. Nina Says:

    Så deilig at lillegutt har begynt å smake på velling da!!! 😉 nå ble jeg glad altså, og kan bare tenke meg hvor herlig det er for dere å se at han begynner å smake på mat igjen!! for et nydeli bilde av marwin, sjarmerer jo i senk;-) . Nå tenker jeg vekten krabber oppver, Snart ervhan på de magiske 10 kg:-)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s