Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 26. Februar 26/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:02 pm

….og Marwin går ned i vekt igjen. I går var han nede på 8915 gr.  I dag 8785gr. dette går virkelig ikke veien 😦

Marwin har nå kastet opp hyppigere igjen 😦 Masse masse slim som setter seg i halsen, og han misster helt lysten på å putte noe i munnen. Prøver han fordi han er veldig sulten, brekker han seg.

Prinsen var slappesen i dag, sto opp og nektet å spise noe, da jeg kom etter avlastningen kl 09.00 hadde han ikke spist siden kl 03.30. Han nektet plent. 100ml vann derimot gikk ned på høykant. Deretter sov han en formiddagslur på 4 timer, hvor jeg da var nødt til å vekke han. Tror aldri han har sovet så lenge i strekk på dagen før. Ikke engang som liten baby.

Legen tittet i munnen hans og synes han var ekstremt rød rundt jekselen som har drevet å jobbet seg ut i over 14.dager nå, den har vært ute så lenge at jeg tenkte ikke på at den kunne være så vond nå. Men, noe var det, for han bestemte at Marwin skulle ha en Paracet. Gikk 1 time og gutten hadde matlyst igjen. Men… så slimer det seg til når han spiser, han hoster, og ALT kommer opp igjen 😦

Tirsdag skal han inn på Riksen en tur for ny hjerteundersøkelse. Han hadde en ny her  i Tønsberg for ikke lenge siden, og det hadde ikke forandret seg. Så jeg regner ikke med vi får noen overraskelse.

 

Advertisements
 

8 Responses to “Lørdag 26. Februar”

  1. Karina Says:

    Huff, så trist! 😦 Håper dette vil snu, og at vekta begynner og går oppover igjen! Heia Marwin! Klem!

  2. Beate Says:

    Jeg krysser fingrene og ber for en opptur for dere!

  3. Liv Margit Says:

    Nei og nei. Blir så lei meg når jeg leser dette:-( Hadde virkelig håpet at dere skulle få en opptur nå…. Her har vi feiret bursdag i hele dag siden mannen ble 30…. Jeg har 9 dager til Keisersnitt så alt går litt tregere enn vanlig… Håper inderlig at dere snart kan få en frisk gutt. Tenker på dere… Varme klemmer

    • marwinbror Says:

      Takk for det 🙂
      Hipp hurra for overstått 30årslag til mannen.
      Jaggu ikke lenge til du har en liten bylt i armene dine nå. Åhh, det er så fantastisk deilig, finnes ikke noe bedre i hele verden ❤ Så lukter de jo bare helt nydelig 🙂 Masse lykke til.

  4. Linnie Says:

    God klem fra meg og mine, og spesielt fra Annette 🙂

  5. Ingvild Says:

    Så trasig alt skal være. Ønsker inderlig at dere får surfe på en god bølge framover snart nå. Stor klem.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s