Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 28.Februar 28/02/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:52 pm

Siste dagen i Februar.

Nytter ikke å være fornuftig å ikke tenke på at Marwin skulle vært ferdig transplantert nå… Etter planene som nok engang ikke gikk som vi håpet på. Vi har prøvd å være nøkterne og ikke turt å håpe for mye, så de to forrigående gangene han ble forespeilet en tidlig transplantasjon, har vi klart å være realistiske og ikke fått for store forhåpninger. Denne siste gangen var alle legene skjønt enige om at i løpet av Februar skulle Marwin være ferdig. Så vi ble dratt med og klarte ikke følesesmessig holde tvilen tilbake lenger.

Så ja, jeg kjenner på at det er litt kjipt. Har virkelig et stort ønske om å kunne fått hjem Marwin til sommeren, hatt muligheten til å nyte en hel dag ute og kanskje på stranden sammen med søstrene sine, pappaen og mammaen sin.

Men for hverdag som går, hver uke og hver månede, så forsvinner den visjonen..

 

I dag veide han noen gram mere, og vi krysser fingrene for at det snur igjen.

Hadde igjen et møte med legen ang Peg/knapp i dag. Han står fortsatt på for at vi skal operere inn før transplantasjonen pga faren for infeksjon etter transpl.

For meg er det fortsatt ikke aktuelt for meg å skulle dra han ned og sette han tilbake nok engang med en narkose og intubering. Jeg har sagt mitt, og endte møtet med å si at  jeg følte meg presset, og om dette var det de mente, så ga jeg fra meg ethvert ansvar med mating, stell og det som måtte angå dette hullet i magen. Jeg orker rett og slett ikke mere, og jeg liker heller ikke tanken på at andre skal presse i han noe som helst og ødelegge det lille fremskrittet han nå har tatt med melk, velling og fruktmos. Jeg bli lei meg, sint, provosert og oppgitt, ret og slett. For 2. gang ga jeg beskjed om hvor vi sto.

Endte med at legen fikk ordnet et møte med legen på Riksen,som foreslo å legge inn knapp/peg samtidig med transplantasjonen. For ja, når han først skal under kniven, når han likevel kommer til å bli redusert og sterkt medisinert mor smerter etter transplantasjonen så er det absolutt noe vi vil vurdere.

 

Jeg er spent på hva Marwins lege her har slags påvirkning på denne andre legen som ikke mente det var noe problem med å gjøre det samtidig. Veldig spent…

Vi skjønner det kan bli en større rissiko for infeksjon i såret hans når han settes på immundempende medisiner. Men denne legens forslag om å legge det inn samtidig kom vel ikke ut av det blå. Var det veldig ugunstig, ville hun vel ikke foreslått det.

Ferdig med det inntill i morgen, for da skal vi først å sjekke hjertet, deretter ha en samtale med henne og evt en kirurg.

 

——————————————————————————————

 

 

Søndag  tok vi med Islandshesten vår og gikk/trillet/red oss en fin tur i det gode været. Marwin så forbauset på jentene som red og syntes det var topp med en tur ut. Møtte på noen naboer som ba oss på lunsj en dag. Det takker vi ja til 🙂 Koselig å treffe på folk å skravle litt om andre ting enn bare sykehus og sykdom.

 

På slike gode dager (forsåvidt også på de veldig dårlige dagene, men har mindre ork da) kan jeg få et ras av ord som bare vil ned på papiret.

Tommy foreslo at jeg skulle lime dem inn her. Så jeg drister meg til å gjøre det med dem som falt meg inn på 20 min en søndags natt 😉

———————————————————————————————————————-

Om du føler dagene går for raskt, ta et minutt.

Sett deg ned, tenk over hva du vil med dagen din, livet ditt.

Prioriter etter hjertets lyst, ikke alltid gi etter for sunn fornuft.

 

For plutselig en dag står du igjen med en følelse.

Følelsen av å ikke ha rukket alt du ønsket, oppleve det du har drømt om, glemt å nyte de små øyeblikk som gjør hverdagen verdt å sette pris på, og livet verdt å leve.

 

Ta et minutt.

Se din kjære inn i øynene, og kjenn på den gode følesen av å bli elsket og det å kunne elske.

Sett deg på gulvet med dine barn og lek, legg fra deg jobben, dataen eller avisen. Nyt de små hendene, de lekne bevegelsene, det er nå du lever.

Send et kort til din far og mor, fortell hva de betyr for deg.

Sett spor etter deg og smil til en fremmed på gaten, smilet vil vandre videre.

 

Det er ikke alltid de store ting som teller, ta tak i det som gleder deg og lev ditt liv hver dag som om du aldri skulle leve den igjen..

 

———————————————————————————————————————–

Glede er å leve godt,

Å leve godt er å ha det bra,

Å ha det bra er å kjenne den gode følelsen.

Den gode følelsen får du når du har oppnådd noe.

 

Hva vil du helst gjøre?

Hva vil du helst bli?

Hvordan vil du bli husket?

Har det noe å si?

 

Livet har gleder og sorger,

Det gjelder alltid å klatre opp,

Å holde hodet over vann,

Å se de tidlige morgener.

Som om de raskt forsvant.

 

Grip tak i det som betyr noe,

La minnene forbli,

Det kommer alltid opp hinder,

Men husk da alltid på

det vonde går forbi….

 

—————————————————————————————————————————-

 

Barna er vårt håp og glede,

Vår stolthet og vårt liv.

Hva ville vi gjort uten dem tilstede?

 

Det vakreste i verden er å oppleve få barn.

Ikke alle er så heldige, man skal aldri ta for gitt,

Vi er alle så opptatte av vårt eget, men tenk etter bittelitt..

 

Noen har et ønske så høyt man knapt kan tenke,

De lever med et savn og sorg, værre enn en lenke.

 

Så når hverdagen er tung og vanskelig,

Som med trass, rot og skrik.

Når natten virker uendelig.

Når livet ikke blir som tenkt,

La tverr og stress ta slutt,

Huske på hvor heldig du er, som får oppleve

en slik salutt…

 

Bente S. 2011

 

 

 

 

 

Advertisements
 

7 Responses to “Mandag 28.Februar”

  1. Karina Says:

    Hei snille du ♥ Nydelige dikt du avslutte med her ♥ Det er godt å få tanker ned på papiret!

    Jeg skjønner det er vanskelig det med pegen. Og at du har måttet tatt noen runder med deg selv. Jeg forstår både tankegangen din, men også legens. Spørsmålet er hvordan han vil takle en infeksjon pga den pegen etter transplantasjonen, det har jeg for lite kunnskap å ha noen formeining om. Mener legene at det vil gå fint, gjør det nokk det. Men sjansen for at det vil komme en infeksjon selv om han ikke står på immundempende medisinser er nokk der. Vil han stå på antibiotika forebyggende etter den transplantasjonen? Det vil vel minske risikoen for at det blir store komplikasjoner kanskje?

    En fordel med at han får pegen nå er at han kan få mere næring og dermed bli sterkere før transplantasjonen. Det å kunne gi han vann, saft, grøt eller litt middagsglass rett i magen kan virkelig være en lettelse når barnet ditt er slapp, nekter og spise, eller brekker seg bare noe kommer inn i munnen. Jeg vil absolutt anbefale dere å gi vanlig moset mat i pegen (babygråtene er super, 6 mnd glassa fra hipp setter jeg rett inn i knappen nå, men kan nokk være lurt å spe ut med litt melk, ikke så lurt om pegslangen skal gå tett), i stedenfor den fabrikerte sondematen.

    Når det gjelder narkosen og operasjonen kan jeg jo bare snakke om mine ene opplevelser, og de er mye bedre enn jeg forventet. daniel var vrkelig i ei sårbar periode, bare få uker etter uykken. Men både narkosen og operasjonen gik veldig bra. Han var oppe og trente igjen dagen etter.

    Håper dere finne ut hva som er den beste løsningen for Marwin! Det skal jammen og det ikke være lett dette livet.. alle de valga en må ta på vegne av våre barn. Og alle tankene som surrer i hodet i forbindelse med de valga..

    Sender litt styrke og energi tilbake til deg jeg, Bente! Jeg tror nokk du trenger det like mye som meg nå! Mange klemmer fra meg!

    • marwinbror Says:

      ❤ Takk kjære deg.
      Har mang en gang tenkt at vi skulle vært på samme sykehus du og jeg, slik at vi kunne delt erfaringer som sykehusmødre. *klem*

      Jeg kom rett og slett ikke på å spørre legen ang, profylakse med antibiotika etter transplantasjonen. Jeg har bare sett på det som noe som helt sikkert ble gjort, så jeg er ennå usikker, ble så mye som skulle sies på kort tid i dag, med en utolmodig og meget overtrøtt Marwin som syntes hele turen var utrolig kjedelig.
      Jeg innbiller meg også at han blir noe redusert og satt ut noen dager etter transplantasjonen, slik at den kan få festet seg noe før han finner den og begynner dragkampen.

      Jeg er ser også helt klart det positive på dårlige dager med et slik hjelpeverktøy. Samtidig så er det bare ei kneik Marwin må over for å få i seg mere fast føde fremover, jeg ønsker mye heller hjelp til det.Og utsette peg til transpl. For gutten spiste fulle grøtposjoner og smakte på div. før den siste operasjonen kom å ødela det hele 😦

      Skal ta med meg tipsene dine til den sitter der, Tror også at naturlig mat som han skal, og vil komme til å spise er det mest riktige å gi han i magen. ikke bare sondeernæring. 🙂 Takk.

      • Karina Says:

        Jaa!! Kom til Ålesund! hehe :)) Det hadde vært heilt supert å hatt noen som bor på sjukehuset her sammen med meg. Traff ei som jeg vet hvem er ute i gangen. Hun fortalte at hun hadde grene seg til å få lagt inn dattera, og nå måtte hun vist grine seg til å få henne utskrevet og… spurte hvor lenge de hadde vært innlagt, «siden i går», svarte hun! hahaha! Hun skulle bare vist hvor lenge vi hadde vært her.. ikke spurte hun og ikke gadd jeg å si det heller.
        Mine 8 år som sykepleier har vært godt å ha i denne situasjonen her. Tror mannen er glad jeg hadde såpass mye erfaring med så mangt.

        Jeg anbefaler at dere bestiller inn gul tubifast. Den trer dere opp gjennom beina, slik den blir som et belte rundt magen. Klipp et liiiite hull i tubifasten som dere trer slangen gjennom, da ligger tubifasten over pegplaten. Og dere kan bruke tubifasten som ei kengerulomme for å ha slangen i. Slipper dere at den henger og slenger og blir drag i, og det vil jo bli vanskeligere for Marwin å få tak i den og dra og. Det tok ei stund før vi gjorde dette, men jammen blei det mye enklere etterpå!

        Vi kjøpte inn «Button Buddies» fra Linusvesten.com, vi fikk ikke brukt de under pegplaten, men sånn i ettertid tror jeg ikke det hadde vært så dumt å bruke de under den likevel. Men vi bruker de under knappen nå, og han fikk mindre villkjøtt med en gang. Vi har ikke brukt noen salver på det vilkjøttet i det heile tatt. De anbefales!

        Daniel spydde bare av den sondematen.. sluttet med en gang vi begynte med vanlig mat. Det var jo det magen hans hadde vært vant med i 3,5 år, så det føltes heilt feil å gi sondemat.

        Nå skal jeg hjem sammen med storebror. Det er vinterferie her, og han har vært tålmodig to dager no og vært her på sjukehuset sammen med lillebror.

        Har ikke fått lest innlegget fra i går, men får gjøre det når jeg kommer hjem! Tenker på dere! Klem!!

  2. Heidi Says:

    Hei, Kjære Bente!
    Takk for vakre og viktige ord som du deler her, Bente! Jeg er helt enig med Tommy – at det var veldig lurt å skrive dem ned her ❤ Det du viser med dette er din kraft i situasjonen – hvor andre kanskje tenker stagnasjon i en vanskelig situasjon, bekrefter du istedet en enorm personlig utvikling. Å leve i nået er for mange en livslag kunst! 🙂 Tenker ofte på dere…
    Hjerteklem fra Heidi

  3. Grethe Says:

    Hei!
    Har skrevet til deg før angående PEG og sonde.
    Vi har ei levertransplantert datter som har hatt sonde i snart ett år, og det har gått veldig greit.
    Om du vil, kan du sende meg en mail, så kan jeg fortelle deg om hvordan det har vært 🙂
    Jeg skjønner godt «frykten» din for PEG, da det er som du sier, større infeksjonsfare. Så, om du vil, ikke nøl med å sende meg en mail 🙂
    En positiv ting er det nå forresten med at det er siste dagen i Februar, og det er at imorgen er det 1. Mars, den første vårmåneden! Hurra 😀


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s