Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 1. Mars 01/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:04 pm

Lørdag 26.Februar:

Tirsdag skal han inn på Riksen en tur for ny hjerteundersøkelse. Han hadde en ny her  i Tønsberg for ikke lenge siden, og det hadde ikke forandret seg. Så jeg regner ikke med vi får noen overraskelse.


Når skal jeg lære meg å holde munnen? Går det virkelig ikke å være positiv til noe i det hele tatt, for at vi ikke skal få en smell i ansiktet med det motsatte?

Jeg gir meg ende over, for visst skulle vi vel få oss en overraskelse.

For da legen satte proben over hjertet til Marwin så dukket det opp noe veldig merkelig, noe jeg aldri har sett tidligere ved samme undersøkelser. (sist bare for noen dager siden..).

For hver gang hjertet banket «dasket» det et eller annet i hjerteskilleveggen fra det ene kammeret. Noe som stakk inn i selve hjertet.

Jadda, Hickmankateteret som han har på brystet, (som går inn i hovedpulsåren til hjertet, det han får alt intravenøst inn i) har gått inn i hjertet, ikke holdt seg i blodåren på utsiden som det skal. Det har heldigvis ikke kommet så langt som til klaffen, men lå ikke langt unna.

Fikk med UL bilder av dette, som jeg tenkte scanne inn så dere fikk se, men en annen lege der forsvant med dem. (Skal be om å få dem tilsendt i morgen)

Så da må Marwin ha en liten narkose, (de lovte at de ikke trengte intubere han, og at dette kunne foregå her i Tønsberg) Får vel høre nærmere i morgen på legevisitten. Men vil tro at dette ikke skal ventes for lenge med.

sukk…

Ellers snakket vi med en kirurg og Marwins lege inne på Riksen, ang Peg/Knapp.

Riksen legger IKKE inn knapp direkte, basta bom! 😦

De syntes den beste løsningen var å legge inn en nå, for å prøve få Marwin raskere opp i vekt, og for å være ferdig med det.

Samtidig hadde kirurgen INGEN bekymringer med å skulle legge den inn samtidig med nyretransplantasjonen (han kunne gladelig gjøre dette om det var det vi ønsket), hverken for selve operasjonen eller for at han skulle få noe større infeksjoner av den grunn.

Så jeg har ennå samme oppfatningen om hva som er best for Marwin pr. dags dato. Å slippe en ekstra operasjon med intubering.

Vi får bare vente å se, og snakke mere om det etterhvert, for pappaen heller mest i mot å skulle legge inn Pegén nå.

Må bare være ærlig å si at jeg tror ikke  jeg makter en ny runde med å se han settes tilbake, få nye infeksjoner og ikke vil ha flasken i munnen, å skulle starte forfra etter de siste 6-7 ukene med opptrening til å få han akseptere å drikke melk, og begynne bevege seg videre (velling, fruktmos). Orker ikke sitte stirre på han alle sekundene av døgnet hvor han er våken, for å forhindre han i å dra i Peg-slangen som stikker langt ut av magen hans. (grøsser ved tanken på hvor vanskelig det ble med dialysekateteret i slutten, og hvor godt det var å få hele greia vekk.) Bare tanken gjør meg virkelig vondt. Så da er det andre som må ta ansvaret her, for jeg vil komme til å trekke meg tilbake , klarer ikke se det skje en gang til før han virkelig må.

Jeg blir bare mer og mer frustrert over at det ikke har skjedd noe med mitt ønske og etterlysning av et skikkelig spiseteam, som kunne tipset og guidet oss frem for å øke Marwins lyst til å prøve putte mat i munnen. De går heller for den lettvindte løsningen som å operere inn et kateter for å dytte i han mat. 😦

8 uker har gått i dag, fra han opererte ut PD kateteret, og begynte få store problemer med spisingen. 8 uker man kunne fått noen veiledende tips om hvordan vi burde eller kunne prøve gå frem på best mulig måte. Men nei..

Må bare dele denne med alle Marwinbrors følgere ❤ Slik at dagen blir  noe mere positiv etter all dagens negative lesning.  🙂 Finnes vel ikke noe bedre enn barne/baby latter?

Advertisements
 

3 Responses to “Tirsdag 1. Mars”

  1. Karina Says:

    :O nei og nei!! Har brent meg mange ganger på det dere jeg og, sagt at ting går ok, også får en en i fleisen! 😦 Det er så typisk, og det er tungt! 😦

    Det er jo godt at kirurgen syntes det var uproblematisk å få lagt inn peg sammen med nyretransplantasjonen da 🙂 Det er jo positivt! Da har dere i hvertfall den muligheten!

    Skreiv et tips ang den peg-slangen, som funket veldig bra hos oss, på innlegget under! Håper det vil hjelpe dere og!

    Jeg fatter heller ikke hvorfor dere ike blir henvist spiseteamet, kan dere prøve å kontakte de selv kanskje? Har du hørt inne på knappen forumet ang akkurat dette, jeg er sikker på at det er barn med «mindre» problem enn Marwin som har vært i kontakt med de!!

  2. Tine Says:

    Hei Bente! Tenker masse på dere! Klem fra tine

  3. gammeltante T (tante pose) Says:

    Hei på dere! om 16 dager er tante pose hos døkk. Det skal bli koslig . Gleder meg veldig. Bursdag og familiekos.Snakkes når dagen nærmer seg. KLÆM til hele farmenfamilien.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s