Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

3. Mars 2011 -Et år har gått- 03/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:46 pm

Denne dagen har det gått mange tanker gjennom hodet mitt, og nå i kveld har tårene også funnet veien.

Det er 1 år siden i dag, at vår kjæreste lillebror ble så dårlig, at han ble innlagt på sykehuset i Mosjøen, fløyet til Bodø og videre til Trondheim.

Her er linken til starten: https://marwinbror.wordpress.com/2010/04/05/fra-fødsel-09-02-10-og-frem-til-04-02-10/

Det er vonde minner, og jeg kjenner på redselen for å misste han som om det var i går. Skremmende hvordan slik brenner seg inn i hjertet og sinn.

Men, det er et stort MEN her. Vi sitter her i dag med den nydeligste gutt. Han smiler, skøyer og er så lykkelig og glad. Han har imponert alle på sin vei med sin livsglede og styrke. Dette skulle, og skal ikke knekke han. Han ville leve sammen med sine 3 flotte storesøstre og med pappaen og mammaen sin. Han sto på, og sammen med legen som knakk nøtten på hva som feilte han den gangen, har virkelig gitt oss et mye bedre år enn hva vi turte tro på for et år siden. Det er viktig å huske på 🙂

Vi gleder oss virkelig til 1 år frem i tid. Når verdens flotteste Marwin Leonard er ferdig transplantert, når han sammen med oss kan gå på tur og leke ute i snøen. Når vi kan leke og hærje. Når han kan turne rundt og kose seg med familien sin hele dagen uten å måtte tenke på å være tilbake på sykehuset for medisinering osv.

Hurra!! Det blir tider det gullet mitt ❤

Vi elsker deg så høyt Marwinbror, og det er vi sikker på at du vet ❤

I dag har du selv tatt opp et par riskorn og puttet i munnen, du har gapt opp frivillig og smakt 2 skjeer grøt og et par skjeer smoothie 🙂 Hurra hurra hurra 🙂

——————————————————————————————————————————————

Videre når det gjelder hjertet, og kateteret som ligger inni det. Så har kirurgene på riksen sagt at det bare skal være slik…

Legen her sier at det har ligget slik hele tiden.

Er jeg beroliget? NEI desverre.

Nå stoler jeg ikke på noen lenger. Da vi var på undersøkelsen på Riksen nå sist, og dette kom frem. Ble det tydelig sagt at slik skulle det ikke være, og dette burde gjøres noe med.

Jeg har vært med på alle de 5 forrigående hjerteundersøkelsene, og kateteret har IKKE stått slik på noen av dem. Det har heller ikke blitt bemerket av legene som har undersøkt.

Det var så tydelig at selv jeg som er utrent, så det med det samme han la proben på brystet hans. Så de overbeviser ikke meg om at det har vært slik siden de la det inn. Når de nå skal ta blodprøver og de ikke klarer trekke noe ut, er det eneste jeg klarer å se for meg, at de trekker og kateteret suger seg fast i hjerteskilleveggen, huffameg, jeg får gåsehud.

Jeg håper han som har undersøkt Marwins hjerte her i Tønsberg er på jobb i morgen. For jeg MÅ få visshet i om at det er tilfellet at det har stått slik hele tiden eller ikke. Og jeg vil høre han si at det ikke er farlig.

For meg å og tenke på at det ligger et fremmedlegeme inni hjertet hans, og se at kateteret ligger å pisker i skilleveggen, gjør meg ikke beroliget for å si det slik.

Sånn ser det ut:

Her i det mørke feltet (et av hjertekammerene hvor hovedåren kommer inn), kan du se kateteret komme ned. Det ligger inntill hjerteskilleveggen til høyre. Innmunningen hvor kateteret skulle stoppet, er avmerket oppe i bildet med en x.

1,56 cm inn i hjertet ligger kateterslangen.

Advertisements
 

6 Responses to “3. Mars 2011 -Et år har gått-”

  1. Nina Says:

    Hei! Du skriver så bra, man kan vel nesten ( men bare nesten) føle ditt/deres behove for bekreftelsen fra leger, lykken når marwin spiser av egen lyst, fortvilelsen over vektnedgang og oppkast. Nå har jeg jo også kjent på mange av de samme rederiene som deg, og kan nok lettere sette meg inn. Deres situasjon enn de som ikke har ligget på sykehus med alvorlig sykt barn. Jeg har dog vært i en sånn situasjon i en mye kortere periode enn dere, og kan bare tenke meg hvor tøft dette er for dere som har flere bare barn fra før også. Det var mitt første barn jeg lå på sykehus med, og harjo tenkt at det var godt det ikke var nr 2 det ble noe galt med. Men det er jo utrolig hva man takler nårman står oppi noe, man takler ting man aldri hadde trodd var mulig;-). Lykketil videre, jeg følger med dere på veien frem mot transplantasjonen og tiden etterpå. Stor klem

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for gode ønsker og følge på veien.
      Ja jeg tror det er vanskelig for andre som ikke har opplevd sykehuslivet som pårørende på kroppen selv. Det er ekstreme tilfeller, som ikke er vanlig for hverken oss eller de som jobber her.

      Det hadde vært en ønskedrøm å hatt bare et barn når situasjonen blir som i dette tilfellet. Husker jeg tenkte mye på det da vi lå på nyfødtintensiven, hvor mammaen og pappaen kunne være sammen om å dele alle opplevelser, gleder og sorger sammen, ikke på hver sin kant, men andre som trengte en hjemme hos seg.
      Hvor trist det er å ikke kunne følge opp de andre barne 110% som man burde.
      Men, dette skal vi ta igjen en dag. Håper det ikke vil brenne seg for ille til i de små barnekroppene.

  2. Camilla Halvorsen Says:

    Mange tanker og mye energi til dere!
    Fatter ikke at du holder ut alt til tider, men hver gang jeg ser bilder av go gutten forstår jeg hvorfor!!!
    Det er du, og bare du som kjenner til gutten din best! Stå på, og tro på at du har rett til det motsatte er bevist!
    Igjen og atter igjen ALLE ÆRE til deg!

  3. Karina Says:

    Sterke Marwin! Og sterke familien hans ♥

    Mange styrketanker og klemmer fra meg!

    Og det kateteret bekymrer jeg meg om sammen med deg. Håper du får svar på det i dag! Og vist det viser seg at dette kan være farlig så blir jeg skikkelig forbanna!! 😦

  4. Helle Says:

    Får lyst til å gi dem legene deres der nede et realt nordnorsk spark bak der sola aldri skinner.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s