Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 6.Mars 06/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 4:06 pm

Nå er lillebror midt i leken sammen med Linelle i senga. Han var såå trøtt, men det er glemt så snart søster er innen synsvidde.  Så det var raskt opp igjen, og nå svir han krutt i gåstolen sin isteden 🙂 Tenker det er en som sovner i bilen tilbake til sykehuset. Akkurat litt for langt tilbake til å klare holde han våken, om han har hoppet over ettermiddagsluren .

«Hjertelegen» til Marwin var ikke på jobb før helgen, så jeg håper på å  få snakket med han i morgen.

Jeg har tidligere spurt legen hans om vi ikke burde øke på mengden Albumin (intravenøs, protein) i døgnet. Han har stått på samme dosering 80 ml. x 2. siden han var ca 7 kg. så jeg synes det virker naturlig at han har behov for mere nå.

Albuminen som ideelt skal ligge på 30. Har på det beste ligget på 26. Nå har den sunket helt ned til 18 igjen. Så etterlyste på nytt en økning av mengden pr. døgn nå på fredag. Håper at han får opp verdien igjen nå, for da fungerer han så godt, klarer å kvitte seg med overflødig væske–> blir ikke ødematøs. Han klarer å holde bedre på salt og Kalium.

Håpet er at han kunne kommet opp igjen, og at han kanskje hadde kunnet redusere på noe av resten av medisinene.  Men, vi får bare vente å se.

Nå er det middag, så er det å skyndte seg tilbake på sykehuset. 🙂

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s