Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 7. Mars 07/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:42 pm

I dag fikk jeg snakket med hjertelegen. Han så tilbake på bildene og undersøkelsen han gjorde allerede i September. Der kunne vi se kateteret, så da har det mest sannsynlig stått inne i hjertet helt fra starten. Altså gått så lang inn under operasjonen.

Bildene han hadde ga bare et tverrsnitt, så vi fikk ikke målt hvor langt inn det gikk. Men det så ikke den gang ut til å slå imot hjerteskilleveggen, slik det gjorde nå den siste undersøkelsen på Riksen.

Jeg klarer ikke helt å slå meg til ro med det. Men må jo bare stole på at de som jobber med dette kan det, og med sikkerhet kan stå for det de sier. At det bare skal være slik. At det ikke gjør noe når det slår imot veggen, at det ikke gjør noe at de ved omtrent hver eneste blodprøvetaking har problemer med å få ut blod, fordi kateteret suger seg fast i skilleveggen. At det suger seg fast i en blodårevegg er én ting, men å vite at det suger seg fast inne i hjertet synes jeg er en meget ubehagelig tanke. Hjertelegen her ville ikke si noe om det, annet enn at kateteret fantes der allerede i September…

 

Ellers hadde vi besøk av en tannpleier i dag. Jeg har etterlyst en tannlege for å få svar på om Marwin har lite/dårlig emalje på tennene. For like snart som tenne kom ut var det store hvite flekker på dem. Siden dette er tilfelle for det andre barnet med samme syndrom som Marwin, ble jeg ikke overrasket. Mineralmangel kalte hun det. Eneste vi kan gjøre er å pusse med fluor og lokalbehandle.

Hun mente at det slettes ikke er sikkert det neste settet med tenner trenger ha samme problemer. Men det tror jeg er mest sannsynlig.

*puss puss så får du en suss* 🙂

Fikk også en salve mot munntørrhet, som vi skal smøre på innsiden av leppene hans når han legger seg. Han er mye tett, får innhalasjoner og medisiner som gjør munnhulen tørr og utsetter tennene ekstra, så de blir nok bra 🙂

Ellers anbefalte hun meg å tørke han i munnen med saltvann, for å få bort belegg mellom tannpussene.

Arbeidsledig blir vi ikke, men det er virkelig verdt det. 🙂

 

 

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s