Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 10. Mars 10/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:52 pm

Da har Marwin i 6 dager fått 20 ml. mer albumin i døgnet. Verdiene lå ved siste måling ganske lavt, nede på 18. (bør være minimum 30, men Marwin har ligger greit på ca 20-25 hele veien).

var spent på blodprøvene i dag, siden vi har økt, men det var ikke oppløftende resultater. Albuminen hadde sunket ytterligere, og ned til 15 😦

Det liker jeg ikke, men får høre hva legen mener om det i morgen.

Jeg har også bedt om ny Varicalleprøve (vannkopper), for å se at han ikke har tappet de få antistoffene vi fikk ut av siste vaksine. Tenker at siden vi nå har tid før transplantasjon, så bør han evt revaksineres nå om han skal ha muligheten før den store dagen.

Kjenner det er litt slitsomt å skulle måtte spørre om slik, føler at jeg maser samtidig som at det er jeg selv som har måttet passe på ukene mellom hver injeksjon med RS «vaksine» (er ikke en vaksine, men en hjelp for kroppen å holde RS viruset unna som best det går).

Hvordan det går med resten av vaksinasjonsprogrammet er jeg ikke helt «up to date» med for å være helt ærlig. Det byttes litt på ansvarsområdet her, mellom sykehuset og helsestasjonen. Men i dag sa de her på sykehuset, at helsestasjonen har hele anvaret for det vanlige vaksinasjonsprogrammet. Så da regner jeg med at  de har full kontroll på det området.  🙂

Marwin har igjen blitt ganske så tett i brystet, har hatt noen fine dager nå, frem til i går. Nå hoster han og plages noe veldig av slim. Hver 4.time er det div. innhalasjoner.

Tror det er pga innhalasjonene han har fått mange blemmer rundt munnen, husker han fikk et par små helt i begynnelsen hvor han startet med det. Nå er det mange mange, og de ser nesten litt vonde ut innimellom. Tatt prøve på herpes og slik bare for å være sikker, men det var negativt heldigvis.  Satser på de forsvinner snart.

Vekten var forleden 9335gr., i går var den 9075gr. i dag 9125gr. Litt opp og ned med væske som samler seg i kroppen mao.

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

8 Responses to “Torsdag 10. Mars”

  1. Gaute Says:

    Hei igjen 🙂
    Først må jeg unnskylde at jeg skrev Marwins navn feil, har vært sløv..
    Jeg synes det er vondt at han og dere opplever så mye usikkerhet som jeg dessverre kjenner igjen.
    Sønnen min sliter også med lavt albumin(han har PLE i tilegg til hjertefeilen) Det er selvsagt noe annet men jeg lurer på om noe av det han får kunne hjulpet Marwin også? Hvis du orker send meg en mail adr,ok?
    Det aller beste til alle sammen!
    Varme tanker fra eliz

  2. Ingunn Says:

    Jeg blir sjarmert helt i senk av denne goingen! Så utrolig nydelig han er! ❤

  3. Karina Says:

    Håper albuminen begynner å stige snart, kanskje bare kroppen trenger noen dager på å snu!! Krysser fingrene for det!
    Slitsomt for deg å drive å minne legene om sånt! Skulle vel trodd de hadde lagt en plan for det, men en kan jo ikke bli overrasket når noe annet viser seg. Men slitsomt er det! Tenk så deilig det blir når en slipper å bruke energi på sånt. Jeg er storfornøyd med det meste på sjukehuset vårt, men jeg merker jo at når noe ikke er sånn som det skal, så bruker jeg mye energi på å irritere meg over at ikke det går etter planen. Jeg gleder meg til å være hjemme, da vet vi hva vi har å forholde oss til, og sånn er det med den saken.

    Jeg regner med de er nøye med munnstell med han når han bruker så mye inhalasjoner. Det er vel ikke uvanlig at det fort blir sopp pga de. Blemmer er jammen og det noe dritt. Er faktisk plaget med det selv, men inni munnen, og det er jo så vondt! Får dere noe som lindrer som kan smøres på kanskje?

    Herlige bilder altså!! Og det ser jo bare så idyllisk ut på de bilda fra «farmen»!! Jeg har jo forstått at det er endel jobb med huset, men håper dere får gjort mye nå til våren og sommeren, så dere slipper å tenke så mye på det.

    Håper dere har en fin dag og får ei god helg sammen!! Mange klemmer fra Karina og Daniel ♥

    • marwinbror Says:

      Ja, hadde det bare vært Marwin man måtte konsentrere seg om hadde det ikke vært så ille. Det som tapper energi ar alt det som ikke fungerer rundt, med ansvarsopmråder som ikke er klare og fordelte, med søknader, med klager og avslag. Men still going strong, foreløpig skal vi bruke alt som står i vår makt til å følge opp, slik at det går fremover, ikke tilbake.

      Munnstell har det ikke vært fokus på overhodet, før endelig tannpleieren kom på besøk i forrige uke. Kun fått beskjed om å tørke munnen med en våt klut, og fukte munnen hans etter Flutiden og pulmicorten.
      Takk og lov for at de har fått inn denne tannpleieren, som kom med tips og råd, til å hjelpe Marwin med å holde den ren og pen, ikke bare med tannbørsten.

      Huset vårt ja, huff, det er et forfrdelig prosjekt, er redd vi ikke kommer i mål heller, men det får bare bli som det blir. Håper bare på å ikke bli økonomisk ruinert i tillegg. Tett hus prioriteres 🙂

      Stor klem tilbake til dere begge ❤

      • Karina Says:

        ja, det er litt av ei papirmølje! :O Håper dere får hjelp av sosionom til å holde styr på alt som skal søkes om osv. Håper ting går i orden for dere. De har vært veldig flinke her på sjukehuset, og vi har hatt jevnlige møter her med kommunen (fastlege, helsestasjon, ergo, fysio, ppt, barnebolig de som sitter på midlene for ting og tang osv), vi skal ha det fjerde og siste møte her på sjukehuset i april. Da får vi vite hvor klare kommunen er for å ta i mot oss 1 Mai. Satser ting som fysio og ergo timer er i boks i hvertfall.

        Litt overrasket over at de ikke har fokusert på munnstell.. Det er jo så utrolig viktig! Og får han soppinfeksjon i munn og nedover spiserør er jo ikke det noe greit i hans situasjon 😦 Ting er vansklig nokk som de er liksom!

        Vi er i gang med søknad om å bygge på nå. Vi flytter hjem til alt for lite plass.. det blir ei utfordring! Ei stor utfordring og vil jeg tro! Men tett hus har vi og det høres i hvertfall ut som et fornuftig mål for dere i denne omgang..hehe :))

  4. Tine J Knive Says:

    Fine bilder av fine barn 🙂

  5. Åse Says:

    For noen koselige bilder….. Hadde så inderlig håpet at Marwin skulle bli klar til transplantasjon snart, og bli en frisk gutt. Og at familien kunne leve et normalt familieliv. Håper det kan gå rette veien fremover…..Mvh Åse


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s