Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 15. Mars 15/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:01 am

Søvn.

Det er tunge netter for Marwin. Kan nesten stille klokke etter når han begynner å bli kvalm på natten. Han sover greit frem til kl 03.00 deretter begynner han å bli urolig, kvalm og kaster opp.

Det har frem til nå vært endel slim. Men i natt har han tydeligvis (har hatt avlastning) bare kastet opp alt uten at slim var grunnen. Mellom 3 og 7 har han kastet opp 6 ganger 😦

Nå spiste han sist kl 07, og nå sover han endelig. Er kjempesliten stakkars.

I går hadde vi samme våkenperiode, men «bare» med 2-3 oppkast.  Han var urolig å klarte ikke få til å sove noe på dagen heller.

Har tenkt på om det kan være den intravenøse næringen han får 5 timer på natten, som kan være synderen. Sykepleieren som var her i natt tenkte det samme, så vi får høre om det hadde vært greit å prøve kutte den ut noen dager, evt kvalmestillende på natten.

Nettene er som dere sikkert skjønner ganske tunge. Det har de vært i flere uker pga Marwins ubehag. Men ikke bare det som forstyrrer nattesøvnen.

Jeg satte opp en liste for hver gang pumpene hans piper, hver gang jeg må opp å trykke på dem, hver gang Han er sulten, hver gang han kaster opp, for hver avføring, hvert klesskift, for hver gang han skal ha innhalasjon, hver gang han skal ha medisiner osv. i løpet av natten. Der ble jaggu ikke mangene minuttene mellom gitt. Flere ganger i timen er det noe som skjer.

Litt godt å få det ned sort på hvitt, for det er ikke så rart jeg begynner bli sliten, selv om Marwin har hatt noen timer nattevakt 3 netter i uken. Har siden slutten av Januar hatt 3 x 8 timer  avlastning. 8 timer skrumper raskt når man skal kjøre tur/retur og kanskje få tid til å snakke litt sammen før man tar kvelden. Har 3 til hjemme, og noe uro blir det ofte der også natterstid.

Man merker det på kroppen,man forfaller liksom. Minimalt med søvn over måneder, Har ingen mulighet til å trene eller holde meg i form, for her jobbes det 24/7, det blir slik at men setter seg ned etter Marwin sovner, ser på tv og spiser på et eller annet. På gode dager hvor han ikke kaster så mye opp, og trenger gjentatte innhalasjoner kan vi nå få trillet oss noen turer på dagen før middagslaging. Blir nok lettere nå fremover som våren kommer og vi kommer oss bedre frem med vognen.

Hadde  vært godt om man kunne fått noe avlastning en time eller to i uken, slik at man kunne fått seg en time hos feks tannlegen, tatt storhandelen for uken, eller kunne vært litt sosial og møtt venner til lunsj på kafé. Eller som jeg fikk til i helgen, 30. min. ridetur ❤ Det var ufattelig deilig å bare sale på hesten å gå seg en liten tur. Nyte naturen og samspillet med en av hestene mine.

Ikke bare ett lengselsfullt bikk jeg har hatt til hestene utenfor stuevinduet siste året. Det ga virkelig mersmak 🙂

Ellers er Marwin blid og fornøyd, han blomstrer når han er hjemme, merker at man lengter etter den normale hverdag, hvor han kunne lekt sammen med jentene helt til leggetid. Han er så lykkelig denne gutten vår. Kjøre bil innover til sykehuset igjen er imidlertid sjeldent poppulært.

Vekten hans svaier, veier 9040gr nå. Dette siste kiloet er jaggu en utfordring.

Han har nå begynt å putte små biter med hvete/havre/ris/mais-frokostblanding i munnen. Han tygger litt på de før det smelter i munnen. Er så godt å se at han prøver å smake på noe igjen 🙂 Selv om det ikke akkurat er de store utskeielsene.

Ringte fra spiseteamet i Tønsberg i går, Marwin får ikke time før i Mai. Hadde vel like gjerne kunne stått på venteliste til Riksens proffesjonelle team da tenker jeg.

Er oppholdsvær og solglimt ute, så jeg tenker vi tar med oss hunden og triller oss en tur når vi får koplet av slanger  og kommer oss hjem 🙂 Marwin synes det er stas å trille tur, og har vi med oss Fasa er det hele tiden noe spennede å følge med på 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Tirsdag 15. Mars”

  1. tante pose Says:

    GLEDER MEG TIL FREDAG, HÅPER J KAN HJELPEDERE MED LITT SMÅTTERI. SEES DA. KLÆM.

  2. Karina Says:

    Det er tøffe tak, Bente 😦 Hvor mye bedre det hadde vært om han i hvertfall sov om natten, og pumpene holdt kjeft. Og hvor genialt er det egentlig at de piper 5 minutt før infusjonen har gått inn? Blir jo til at det er vi foreldra som trykker på knappen og venter til den faktisk kan kobles av. Nattesøvnen er jo så utrolig viktig. Og sjukehuset tjener ingenting på at dere blir så sliten at dere bryter sammen. Så her må mere avlastning om nettene til høres det ut som. Også avlastning på kveldene slik at du kan dra hjem tidligere noen kvelder? Det er ikke lett å dra fra de, men om en er trygg på at de er i gode hender, går det. Hva sier om sjukehuset om dette? De må jo skjønne at dette har pågått s lenge nå at du trenger nettene for å hente deg inn. Å ha et barn som er alvorlig sjuk er tyngende i seg selv, men om en ikke får sove på natta i tillegg..

    Skulle ønske de fant ut hvorfor han kaster slik opp. Har vært utrolig mye oppkast hos dere nå, og det er virkelig slitsomt. Jeg gleder meg slik til transplantasjonen er over og Marwin er klar for å dra hjem for godt! Å ikke ha en dato å forholde seg til må være tungt og litt frustrerende, en vet at det skal skje.. men når?? spesielt når en har fått forhåpninger, og blitt skuffet.

    Det er godt å lese om Marwin og livsgleden han viser i hvertfall! ♥
    Og Marwin har jo så stor glede av søskena sine og dyra og en normal hverdag! ♥ Jeg håper han er hjemme permanent om ikke lenge ♥


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s