Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 18. Mars 18/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:44 am

Natt til i går kuttet vi ut de 5 timene med salt (intravenøst) på natten.

Gjett hva… Gutten spiste litt kl 22.15 og sov natten gjennom helt til kl 05.00 🙂 Omtrent ei hel natt uten uro, kvalme og oppkast. Det var så fantastisk godt å se han når han våknet uthvilt.

I natt ga vi halve mengden av hva vi pleier, og presis kl 03.00 startet det på igjen med kvalme, grår og oppkast. Helt frem til kl 07.00. Misstenker han blir både tørst og kvalm av saltet 😦 Kjipt, for det MÅ han ha.

En trøtt gutt som nå har sovnet i senga si.

 

Vekten er ikke oppløftende 😦 under grensen med tallet jeg ikke ønsket å se igjen:

8965gr.

 

Ellers sliter de med å få tak i folk for avlastning på natten til Marwin, nok en ny student, skal inn å ta nattevakter. Ikke noe galt med studenten, men nå kjenner vi på at det begynner bli nok. Marwin har mange forskjellige mennesker som skal pleie og styre rundt han i løpet av ei uke, selv om de er kjente. Og jeg må bare si at å sette mennesker til han på natten som ikke har godt kjennskap til gutten fra før , føles ikke riktig.

Det er viktig å ha noen som er rolig og vet hva de ulike signalene han gir betyr. Vite når det er like før han kaster opp, vite når han har behov for innhalasjoner, vite når han er tørst og vil ha vann- ikke melk for da kaster han unødvendig opp igjen, og vekten raser i gal retning. Marwin liker ikke ha nærkontakt når han ikke er i form, han er urolig og gråter, men ønsker ikke bli tatt opp og holdt. Det blir for mye for han. Det er så mange av disse små tingene som er viktig for han og meg. Ting man ikke kan før man har lært han å kjenne…

Vi setter ikke hvem som helst til å sitte barnevakt til våre andre friske barn, så å skulle gjøre det med lillebror som er så syk, og som har så mye man må forholde seg til er rett og slett trist og tungt for et mammahjerte. Ønsker bare å kunne ta det selv. Men man klarer ikke lenger alle våkenettene uken gjennom.  😦 Desverre.

De har hatt god tid på seg til å kunne introdusere og planlegge avlastning fremover, helt siden starten av Januar da vi meldte akutt behov for søvn. Men her tas det bare en dag og ei uke av gangen.

Nå som jeg ikke makter over alle nettene alene- føles det som de utnytter det, og bare har ventet til jeg skulle bli så sliten at jeg måtte ta til takke med det de finner, og til å stadig ha inn nye mennesker. Nettopp fordi jeg ikke makter, og de ikke har nok folk.

Mulig det er jeg som begynner å bli sliten og ømtåelig, kanskje overreagerer jeg? Men dette er mine følelser, min engstelse og bekymringer for mitt barns beste, enkelt og greit.

Jeg krevde nå at den nye studenten skulle være med på ei nattevakt med en godt kjent pleier før hun tok ei natt alene. Det var hun heldigvis veldig positiv til 🙂

Fikk beskjed om at «begge er leiet inn til Marwin», og får følelsen av at jeg bør takke. Men kjenner innerst inne at dette skulle jeg ikke være nødt til å kreve, det burde vært helt naturlig.

 

Nå skal jeg hente «gammeltante pose» på toget, hun kommer for å hjelpe oss litt. Blir vel litt kakebaking  til Linelle sin 3 årsdag på søndag tenker jeg. Blir koselig 🙂

 

 

 

Advertisements
 

10 Responses to “Fredag 18. Mars”

  1. Å jeg føler så med dere alle Bente! Du overreagerer ikke i det hele tatt! Som du sier-vi er nøye med hvem vi lar passe våre friske barn-og med syke barn burde vi være «ekstra nøye»-tenker så på deg og dere!! Kjenner meg igjen i setningen din: da føler jeg at jeg bør takke…» det følte jeg i november-selv om det ikke kan sammenlignes-det var bare for en uke…dere lever med dette uke etter uke-måned etter måned…Håper av hele mitt hjerte at det blir mer stabilt nattevaktsystem for dere-skjønner ikke hvorfor dere ikke har hver natt-selv om du evt. hadde sovet et par av nettene på sykehuset på et annet rom-om så for noen få timer-det burde vel gå an?!!! Dere er jo innlagt og de har da folk på jobb! Sorry men jeg blir så provosert-frustret-såret og sinna på deres vegne-håper virkelig på en bedre uke for dere-masse varme tanker og gode klemmer

    • marwinbror Says:

      Tusen takk Åshild ❤
      Det varmer å høre at du tenker i samme bane som meg. Man bli etterhvert litt usikker på om det er bare meg som overreagerer.
      Ja, du vet jo hvordan det er. Desverre er det jo denne bemanningen de sliter med.
      Har vært i kontakt med pasientombudet ang litt forskjellig, så vi får se hvor det fører hen..

      Takk for alle de varme tankene og klemmene, kjente dem helt hit ❤
      Tenker på dere alle.

  2. Spent medfølger Says:

    Skjønner deg så godt!! Du skal føle deg trygg, og det bør ikke være mange innom hos lille gode gutten din!! Og de burde virlkelig invistere i dere nå, for å forebygge at dere som familie skulle bli helt utslitt!! Og da MÅ de sikre Marwin på en måte som er trygg for dere!
    Selv har jeg en gutt vi sender på avlastning en helg i mnd, og det er ikke moro når ha egentlig ikke vil, samtidig som jeg vet at vi trenger det så sårt, og ikke minst storesøster som trenger litt mamma og pappa tid. Men jeg er så heldig at vi har avlastere som er i vår nærmeste omgangskrets. Tør ikke tenke på hvordan det ville vært å sende han til helt fremmede…
    Så stå på du, og krev at de kjenner lillgutt godt, slik at du kan være trygg!Håper denne nye studenten nå kan bli godt kjent og ha mulighet til å stille opp masse framover. Lykke til fortsatt, håper han snart kan opp vekta og operert og bli «frisk»!
    Klem

    • Spent medfølger Says:

      Skjønner det så godt er selvsagt et uttrykk med forbehold, ingen kan forstå det uten å stå i det samme, men jeg kan i hvert fall forstå til en viss grad 🙂

    • marwinbror Says:

      Forstår hva du mener med at du skjønner. Har det helt likt med endel jeg følger med på, også dem som har det mye værre enn oss. Men man setter seg inn i en situasjon så godt det går, og kan føle på hvordan det kan være 😉

      Høres ut som dere har en flott avlastning ❤
      Ikke alltid det riktige føles rett desverre..

  3. TIne Says:

    Vi tenker på dere, Bente. Klem fra Tine og Børre

  4. Siri Says:

    Huff – det blir så feil å si »jeg forstår», men jeg forstår så utrolig godt. Det blir helt feil å generalisere deres situasjon – for deres situasjon er nettopp deres og ingen andres. Det er dere som står i dette og kjemper for den lille vakre, men dog, syke gutten deres. Jeg sender deg og dine mange gode varme tanker og håper at nettverket rundt dere nå tar litt tak i seg selv – det skal ikke være mye å forlange, og egentlig en mer selvfølge at ting er slik de bør være for alles beste.

    Samtidig, så skal jeg være rask å skrive at kanskje du bør smile litt rundt denne tanken på denne studenten som kommer inn nå. Det kan nemlig vise seg at de er mer åpne og spørrende rundt situasjonen deres. Etter å ha jobbet i PU-bolig vet jeg utmerket godt hvordan det er å møte på pårørende – men, iallefall jeg legger veldig godhjertet til å forsøker mitt beste på å forstå de, alltid 🙂 Nei, en god klem til dere, stålvilje har både du og din familie, det er helt sikkert 🙂

    • marwinbror Says:

      Takk for en fin kommentar.

      Ja, er ikke noe galt med studenter overhodet.
      Problemet er at det stadig er nye studenter her, veldig hyggelige. Men de har ofte sitt å styre med, og er her ikke så mange gangene før de er over på andre oppdrag. Så kommer det en ny, og en ny og en ny.. Ja, du skjønner. Hyggelig og flinke er de alle sammen.

  5. Anette Says:

    Så godt med en natt søvn:)

    Håper dere får en god ordning på natten, og med noen som kjenner han. Det skulle bare mangle.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s