Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 23. Mars 23/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:25 pm

En perfekt natt for Marwin 🙂

Han sovnet på vei inn til sykehuset i går, sov seg gjennom stell og tilkopling av intravenøst. Innhalasjoner og det hele. Etterhvert våknet han ,og holdt det gående til kl 23.00. Da sovnet han godt, og tenke seg til… han våknet ikke før kl 06.00 igjen. Det har ikke skjedd siden han var baby og lå på nyfødtintensiven. Dvs da spiste han jo i søvne men var ikke våken.

Kl 07.30 sovnet han igjen og sov til kl 11.00, sovnet i bilen på vei hjem, både frem og tilbake også. Så jeg blir jo rent nervøs for at han er på vei til å bli dårlig eller noe.

Det å slutte med alt saltet intravenøst har gjort underverker for han, han er mye roligere i kroppen, han er noe mere trøtt og sover mye i forhold til hva han pleier, men er desto mere opplagt når han er våken.

Natriumnivået (saltet) i blodet holder seg overraskende bra, og hadde tom. gått litt opp fra i går. Så vi trenger foreløpig ikke bekymre oss for noe ekstreme salttiltak på dette tidspunkt.

Hadde møte med legen og avd.sykepleieren igjen, og nå stresses det med denne vekten som ikke har gått noe særlig opp. Har frist på oss til Onsdag i neste uke, da må han ha gått tilfredstillende opp i vekt, om ikke kommer legen til å gå for Peg uansett hva jeg mener og måtte ønske. Så JA, jeg stresser selvfølgelig nå. Men har tro på at vi får han opp nå som han ikke kaster så mye opp, og nå har vi fått tak i velling fra Sverige, det liker han. Trenger litt kraftigere kost enn denne melken. (Nutramigen.) Fikk også tak i Neocate, som han spiste greit av et par ganger, men nå er det bom stopp med det desverre.

Marwin har blitt mye flinkere til å putte ting i munnen og smake på det. Det er veldig positivt. Sliter fortsatt med biter som når lenger bak enn tungen klarer fange  opp, da brekker han seg, og i verste fall kaster han opp.

Han kastet opp for første gang på lenge i dag. Men det var pga slim, han hadde akkurat fått innhalasjon og mat etterpå. Men en host og brekning med mye slim, kom all vellinga opp. Det må ikke skje igjen, basta!

Vekten i dag er: 8975gr, fortsatt ikke opp i 9kg igjen.

Ellers så ble de siste vaksinene som må gis før transplanasjonen satt i dag. Da er han klar, mangler» bare» det «lille» kiloet.

Nå ønsker vi oss alle gode tanker om god matlyst, en jevn fin vektoppgang og lysere tider 🙂

Advertisements
 

7 Responses to “Onsdag 23. Mars”

  1. June Furuvald Says:

    Gode tanker til godgutten deres, og dere rundt han. Godt å lese at det går så mye bedre med Marwin 🙂 Skjønner godt at du er skeptisk til peg, men er godt å ha det i de periodene et barn ikke får i seg mat/væske. Har litt erfaring på at når man får i seg nok næring, så får man lyst på mer mat. Har dere prøvd de ernæringsdrikkene på apoteket, dette kan dere få støtte til. Små loff/brødbiter bløytet i melk/vann med noe godt pålegg på, dette fungerer fint med de barna jeg jobber med. Dette er ment som velmente råd, ønsker dere masse lykke til. God helg.

    Må også bare si at jeg beundrer måten du skriver om hverdagen deres på, med følelser og godhet. OG SOM MAMMA, SÅ HAR MAN ALL RETT TIL Å SI IFRA. DET ER DU SOM VET BEST, OG DET BURDE ALLE RUNDT HA STOR RESPEKT FOR. Varm klem fra en mamma til en annen

  2. elizabeth Says:

    Det aller aller beste til dere!

  3. J Says:

    lykketil:) håper ting går rett vei for dere snart. nå har vi hatt peg siden vi hilste på dere. og den er FANTASTISK. jr spiser akkurat det samme som før men resten går i pegen. sååå utrolig digg å slippe å bekymre seg for vekta. han var groggy og hadde litt vondt i ca 1.5 døgn etter det har det gått smertefritt. eneste jeg angrer på nå er at vi ikke gjorde det før.

    er så fint når de kan spise det de vil og koose seg med maten, og etterfylle i pegen ved behov.

    jeg var imot peg før, nå er jeg virkelig for peg. gjort et lite mirakel for vår livskvalitet.

  4. May Iselin Leikvoll Says:

    Skjønner godt at du er frustrert og bekymret ang vekt! Nå er Sindre nede på 9,6kg igjen 😦

  5. Hege Says:

    Sender gode og varme tanker om vektoppgang, god matlyst og lysere tider til hele familien. Lykke til 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s