Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 28.Mars 28/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:13 pm

Helgen har rast avgårde, ble en vellykket Oslotur på mamma og de tre jentene. Koste oss hos tante Hege og hennes to gull ❤

Marwin koste seg sammen med farmor og farfar på Lørdag 🙂

Søndagsmorgenen når pappa kom til Marwin var han blitt fryktelig ødematøs. To leger så på han fordi det kom så fort.  Jeg så raskt grunnen da vi koplet på Albuminen søndagskvelden, de hadde kjørt det intravenøse inn for raskt, 1 ml for mye i timen takler han ikke (ikke 0,5 ml heller for den saks skyld.) Greit at det «bare» var det som var grunnen. Og at vi fant ut av det.

Prøvesvarene er fortsatt fine mtp Natrium og Kalium verdier. Saltet har ligget stabilt på 135 lenge, uten at Marwin får noe tilskudd av salt hverken intravenøst eller per oralt (gjennom munnen).

Det er bare helt fantastisk 🙂

Nettene er blitt en drøm i forhold til hva de var for et par uker siden, han kan sove seg godt gjennom natten, uten noe tegn til ubehag. Det føles bare så utrolig deilig, godt å se han får kvalitetssøvn igjen.

Vekten er  9225gr i dag 100gr ned fra i går. Litt kjedelig, men nå føler jeg at dette går riktig vei, så jeg bekymrer meg ikke så veldig over de grammene i dag.

Tenker litt om dagen, på hva de resterende 700gr gjør med kroppen til Marwin.  Jeg klarer ikke skjønne at 700gr rent «fett» skal kunne bedre forholdene under en transplantasjon.

Det med plassen kan jeg heller ikke klare forsvare i mitt eget hode. Den nye nyren skal inn i buken, plasseres ikke der nyrene ligger i dag. At det er dårlig plass der nå som de andre nyrene er inne kan jeg skjønne. Men, når Marwin skal fjerne begge nyrene sine, som nå er like store som en gjennomsnitts voksen MÅ det da bli bedre plass i buken også?

Ikke lett å skjønne for oss ufaglærte.

Kjenner bare at jeg skulle ønske vi hadde fått litt nøyere informasjon om dette. Sånn at vi skjønte det.

Vil selvfølgelig ikke operere gutten min før han er klar og kan klare over det, sitter bare med endel ubesvarte spm. ang dette.

Advertisements
 

3 Responses to “Mandag 28.Mars”

  1. Helle Says:

    Hei. Godt å høre at han får sovet godt om nettene igjen 🙂 og at saltverdiene holder seg på plass.
    Har lest litt og sett litt inn om nyretransplantasjon. og det jeg har funnet ut er at en ny nyre blir satt inn i buken i stede for der de gamle sitter av flere grunner.
    En er at kroppen normalt tar seg av de gamle,
    To er at det skal være større plass i buken en der de gamle sitter som da er under lever og slikt (hvis jeg husker rett)
    Tre er at det er lettere å koble nyrene til blodårene i buken en der de gamle sitter.
    I alle fall var det slik jeg forsto det jeg fant og har sett.

    Håper legene snart kan ta seg tid til å faktisk forklare hva som skjer og hvorfor og alt det.
    Håper også dere snart får ordnet det med vaksinene, leste det også men valgte å kommentere det her 😉
    Lykke til videre, skal fortsette å følge med dere og krysse fingrene 🙂
    Hilsen Helle 🙂

    • marwinbror Says:

      Takk for alle kryssede fingrer.

      Ja, akkurat hvordan transplantasjonen foregår har vi fått info om. Men ikke grunnen til at de evt ikke kan transplantere han nå på 9kg. når de allerede i fjor høst omtrent var klare på 7 kg.

      Marwin har nå 2 veldig forstørrede nyrer, (som negge skal fjernes) like store som en voksen gjennomsnittsnyre,
      Når disse fjernes, vil det i mitt hode måtte blir bedre plass i buken, siden tarmer og alt det andre der inne vil synke noe bak i «tomrommet».

  2. Heidi Says:

    Så fint å høre at saltverdiene holder seg stabile og at lillebror får sovet godt – kan tro det er lettere å legge på seg når man får gode netter. Jeg krysser alt jeg har for at det siste stykket mot 10 kg går like bra!

    Håper også dere kan få tydeligere info om selve transplantasjonen og størrelsen, er jo ikke noe en skal gå å tenke på når det er så mye annet å tenke.

    Mange klemmer fra nord!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s