Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

29. Mars 29/03/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:44 pm

Slapp ikke for mye av, følg med og følg opp, stol ikke på at jobben blir gjort!  Det er hva jeg må huske på videre.

Plutselig fikk jeg en bang anelse, om at denne Varicella vaksinen som hadde gitt noe positivt utslag etter de siste to dosene, muligens ikke var der lengre. (Han tapper jo proteiner, som antistoffene henger seg på.) Jeg tenker logisk, ikke bare medisinsk.

I starten av Mars ble prøven tatt, og analyseres i løpet av ei uke. Da jeg ikke hørte noe regnet jeg med at den fortsatt hadde gitt positivt utslag.

Men i kveld kom den ekkle følelsen igjen, så jeg måtte høre om de hadde fått svaret.

Gjett hva!!??

NEGATIV! 😦

Jepp, da kunne vi faktisk prioritert denne Varicellavaksinen, og vært ferdig med den. Om Marwin hadde ei super vektøkning fremover, ville transplantasjonen måtte utsettes pga at det skal gå en måned etter siste levende vaksine.

Ingen som har bemerket seg prøvesvaret.. Så her må man følge opp selv.

Nå har jeg virkelig lyst å prøve oss på en naturlig smitte igjen, denne vaksineringen holder ikke mål 😦

Vekten er ytterligere 100gr ned i kveld. 9125gr 😦

Advertisements
 

15 Responses to “29. Mars”

  1. Liv Margit Says:

    Den vaksinen som nå er neg. er det vannkoppevaksinen??

  2. HLS Says:

    Slutter meg til jeg også, er innom hver dag, men er ikke så flink til å kommentere. En ting er iallfall sikkert – skriver du bok når dere har kommet dere vel gjennom alt dette, så bør den taes inn som pensum både for sykepleier og legestudenter!!

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for det 🙂
      Her har blitt, og blir nok flere erfaringer som deles.
      Er helt klart en utfordring både for oss som pårørende og ikke minst for pleiere og leger i tilfeller som dette, hvor et barn blir liggende inne på sykehus over så lang tid.
      Mange opplevelser på godt og vondt. Men heldigvis i størst grad den positive rettningen 🙂

      Får vurdere å bruke denne erfaringen til noe positivt når vi er ferdige med denne runden.

  3. Karina Says:

    æsj!! Blir så forbanna på dine og Marwin sine vegne!! Alt for dårlig oppfølging altså, og jeg skjønner at du blir lei, lei og atter lei Bente! Huff!!

    Men leser jo at her er positive ting som skjer også, at han fortsatt slipper den albuminen om natten er jo veldig bra når dere endelig fant ut at det er derfor han slettes ikke har hatt det godt med den innabors! Jeg fortsetter å frysse fingrene for at dette vil vare.

    Håper alt vannet er ute nå, så vekta stabiliserer seg på 9125 g!! Jeg gleder meg masse til vi kan juble og feire at han har rundet 10 kg bente! Da blir det fest både der og her :)) hihi :))

    Tenker masse på dere skal dere vite, har hatt noen travle dager og har noen travle dager (og uker) forran oss før vi skal hjem. Neste uke skal Daniel opereres igjen også, gruer meg for det. Er redd det blir noen vonde dager for han etter mandlene er fjernet! Han takler jo smerte så dårlig. Men jeg er ofte innom, selv om jeg ikke får kommentert! Klem ♥

    • marwinbror Says:

      Saltet, er saltet han slipper på natten. Albuminen er den livsviktige delen hans 😉

      Kan skjønne dere har det travelt nå, bare en måned igjen til dere får hjem gullet igjen. Det ser jeg virkeig frem til. Spennede, skummelt, og helt hærlig på én gang tenker jeg ❤
      Krysser fingrene for at operasjonen til Daniel går bare bra, og at han ikke blir altfor sår i halsen etterpå, er kanskje ikke så enkelt for han å kjøle den ned med is etterpå.
      Tenker mye på dere også. Stor klem til deg og Daniel.

      • Karina Says:

        hehe 🙂 Var selvfølgelig saltet jeg meinte :)) Og jeg håper dere slipper å begynne med det igjen! Kan han evt få litt på dagen? Eller er der ikke tid til det?

  4. Britt Heidi Says:

    Er det virkelig mulig? Man skulle jo kunne stole på at fagpersonene gjør jobben sin og følger med på prøvesvar. Dere skal jo få lov å være mamma, pappa og familie, ikke dem som maser og holder fagpersoner i ørene.

    Jippi for 9-tallet. Håper dere klarer å holde på det 🙂

  5. J Says:

    Jeg vet sånn ca hva dere er igjennom nå med mye press, mye stress og ting som bare går feil vei. Jeg visste ikke engang om jeg fikk ha med meg mitt barn hjem. Men nå sover han søtt i senga si, bedre enn han var før han ble syk. Han blir bare sakte men sikkert bedre å bedre. Så ha håp, ha mot til å takle de nedturene som kommer. Du er sterk og enestående. Marwin er en heldig liten gut som har deg/dere. Ting vil snu.
    Snart er dette lagt bak dere og hvis du vil så kan du «glemme» alt og om 5 år så er dette som en uvirkelig drøm.

    store klemmer fra oss.

    • marwinbror Says:

      Takk for det Janicke, vil nok ikke glemme dette. Men har lært mye allerede.
      Ser bare frem til den første nyretransplantasjonen. Så kan vi hvile forhåpentligvis mange år før neste.

  6. Tom Says:

    Det som er fint er at vi slipper å se 8000-tallet (gram) lenger. Han er jo nesten litt lubben nå med sine flotte 9+ kg ikke sant :0)

    Bare skriver litt vissvass. En stund siden jeg har kommentert. Bare viser at jeg er her….

  7. Therese Says:

    Nei…
    Nå som det virket som dere var inne i en fin trend… 😦
    Skjønner at du er lei og skuffa nå, man tror jo at man kan stole på fagpersoner! Etter å ha fulgt dere nå har jeg virkelig fått se noe annet…
    Håper bloggen har følgere langt opp i systemene, dette burde de lese…

    Tenker masse på dere Bente, leser alle innlegg, men har ikke vært så aktiv på svaringa siste tida..

    Store klemmer til deg…

    • marwinbror Says:

      Takk Therese, ikke bare gull og grønne skoger for tiden. Men så lenge det ikke bryter oss ned, må vi vel bare bli sterkere vel?

      Mange klemmer tilbake til deg. ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s