Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

2. April 02/04/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:36 pm

 

Vekten går litt opp og ned,  de siste dagene har det variert fra 9070 til 9220 gr. Heldigvis ikke sett 8tallet på en stund, så nå håper vi virkelig at den tid er forbi.

Torsdag var natriumverdiene (saltet) nede på 133. Marwin har ligget noe under det som er normalt, men har stått stille og greit på 135 lenge, selv uten tilskudd intravenøst over natten. Vet grensen legene satte tidligere var 132, så det er faretruende nærme.

Håper det tar seg noe opp igjen, for å starte på slik som det var natterstid var fryktelig tungt for han. Nå sover han så rolig og godt.

Men, han har blitt litt av en natterangler. I går var han til kl 22.30. Helt supermann og spinner rundt å bare tuller i senga si. Smørblid og fornøyd 🙂

 

Varicella vaksinen har ikke kommet ennå, så venter fortsatt på å få satt den.

Vi har fått en olje for å tilsette i maten hans, øke kalori inntaket noe. MCT Olje heter den.

Er ikke noe særlig smak på den, så vi får blandet den i bla.vellingen.

 

Neofer (jern) derimot , det er ikke enkelt å få i han igjen. Er ikke noe krise ettersom jeg har forstått, så vi får bare prøve få i han det vi klarer. Men merker han misster matlysten, og når vi blander det i melken hans, så drikker han minimalt. Neste gang han får tilbydd flasken, så vil han ikke ha. Er så redd for å skulle ødelegge grøt og velling, at jeg tar ikke sjansen på å skulle begynne tulle med det og blande jern i.

Ellers er det deilig med lysere tider. Sol vår og mange trilleturer venter. Marwin storkoser seg på tur i vognen. Er ikke mange trilleturene han har vært med på sitt første leveår. Så det er fortsatt nytt å spennende.

 

Advertisements
 

4 Responses to “2. April”

  1. Helle J Says:

    Hei hei:-)

    Følger med dere hver dag,det første jeg gjør om morgenen mens jeg gnir puta ut av øya er å sjekke om det har kommet ny oppdatering her på bloggen.
    Håper virkleig vekten går riktig vei og at dere snart ser 10 tallet:-) Har du mast noe på spiseteamet på riksen? Å hvordan går det med en eventuel PEG?
    Hadde tenkt å svinge innom dere sist gang vi var innom sykehuset,men når vi endelig kom fra oppvåkninga å fikk oss et rom var det så sent så ville ikke forstyrre.
    Ønsker dere all lykke fram over.
    Mange klemmer fra Helle og Lilli

    • marwinbror Says:

      Jeg skjønner dere hadde det hektisk sist dere var her. Huffameg, alt skal skje når man har andre ting å gjøre. Godt at det endte greit og de fikk inn knappen igjen.

      Når det gjelder PEG, legges ikke dette inn før evt transplantasjonen. Vi ønsker ikke utsette Marwin for en ekstra operasjon.
      I det store og det hele ønsker vi ikke PEG i det hele tatt, men dersom vi ikke kan bestemme dette selv blir det evt da.
      Går litt opp og ned med vekten, men holder deg i allefall over 9kg 🙂
      Spiseteamet skal ha et møte i morgen, da skal de diskutere Marwin, og ringe oss for en evt samtaletime dersom de finner en tid til det 🙂 Kanskje det endelig skjer noe 🙂

  2. Åshild Holt Lona Says:

    Kjære Bente og Marwin, bare en liten hilsen fra Emily og meg. Godt at det holder seg på 9-tallet hvertfall. Krysser fingrene og tenker på dere hver dag. Jammen mye forskjellig han skal ha i seg-kan bare forestille meg det-gled dere over trilleturer og at våren er i vente-det er godt-har akkurat hatt et par stille timer-fått skevet mer på kladden om «da Emily kom til verden» til Bloggen. Det er ren terapi og mye som kommer opp igjen-men godt. Emily og Victoria har sovet samtidig et par timer-ikke ofte man får til det-de store borte-håper dere får en ok helg Bente-masse varme tanker og klemmer

    • marwinbror Says:

      Klemmer til dere også Åshild og Emily.
      Ja, å skrive blogg er den beste terapien for min del i allefall. Mye vondt å få ned, å rippe opp i igjen. Men samtidig så utrolig deilig å få ut, og skrive ned. Alt er minner, gode som vonde- og en dag er det likevel godt å kunne huske på hver eneste detalj, også de vonde.
      Håper dere har hatt en fin helg dere også ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s