Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 5. April -Varicella vaksine- 06/04/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:25 am

Da kom endelig Varicellavaksinen, det ble gitt dobbell dose denne gangen også, altså nr 4 og 5 han fikk i dag. Nå håper vi den sitter, og vi håper han er klar for transplantasjon om en måned, da han nå likevel må vente 1 mnd etter denne vaksinen før han kan transplanteres .

Vi krysser stadig fingrene.

Marwin veier nå 9345 gr. Mulig noe ekstra vann i vevet, men ikke noe som er for mye på nåværende tidspunkt. Albuminen har gått noe ned igjen (til 18) , så det er en fare for at han blir mere ødamatøs av den grunn.

 

Natriumverdiene (saltet) har økt til 134 igjen 🙂 Utrolig lettet da vi så det, altså slipper han fortsatt unna det intravenøse saltet på natten 🙂

 

Venter på å høre fra spiseteamet i Oslo. Legen her har vært i kontakt med dem 2 ganger, hvor de har lovt å se på Marwins problem. Dvs. de skulle snakke sammen og evt ta oss foreldre inn til et møte. Ikke hørt mere, men det skulle være et stort møte i dag, da de skulle snakke om Marwin og prøve finne tid til oss.

 

Marwin begynte så fint med grøten, men det har dabbet noe av de siste dagene. Velling er det han liker best. Prøver stadig ut noe nytt, venter på en overraskelse av matlyst snart 😉

 

Vi trillet en tur ut i regnværet og møtte en gjeng vi ble kjent med fra nyfødt intensiv-tiden her i Tønsberg. Vi tar ikke Marwin med på steder hvor det er mye mennesker, så det ble et stille sted hvor kun vi satt, full fokus på å holde Marwin frisk og unna div. smitte.

Var utrolig koselig å se dem igjen, småttiser som var pittesmå da vi ble kjent. Godt å se dem vokse seg store og sterke 🙂

 

Storesøster Keilin overnattet i natt. Det var stor stas, fikk kost oss masse alle tre. Samtidig som Keilin og mamma kunne unne seg litt ekstra kosetid når Marwin sov.

Det er det som er det værste med hele dette «eventyret», det å ikke ha tid til de andre barna. Det gode trekløveret mitt med jenter ❤ Jeg kan ikke tenke på det, for da triller tårene. «Mamma skulle ønske hun kunne stille opp og være der for dere hele tiden. Jeg savner dere mer enn jeg klarer uttrykke med ord».

Jeg håper virkelig min kjærlighet til barna uttrykkes godt nok med følelser og omsorg den tiden vi er sammen.

Det kan umulig være enkelt å være 11-12 år og ikke ha mamma å gå til når det måtte være noe. Å ringe for å snakke blir aldri det samme som å kunne sitte sammen. Men hun er flink, sterk og tøff eldste jenta mi. «Jeg er så stolt av deg Marielle ❤ Det kommer gode tider hvor vi har mye å ta igjen, og vi skal kose oss sammen bare du og jeg.»

Storesøster Linelle og Keilin har også ulike behov, det har skjedd mye dette året,de har gått fra å være  2 -3, 3-4 år Utviklingen er enorm denne tiden. Pappa er super til å ta vare på de, men synes likevel det er trist å gå glipp av så mye med dem.

Jeg håper at denne tiden ikke går bort i å bli minner om hvor mye mamma og lillebror var borte, men minner om de koselige stundene lillebror og mamma var hjemme, stundene vi hadde sammen på sykehuset og tiden vi er samlet. Jeg velger i allefall nå å tro det, det hjelper bedre enn å tenke på alternativet…

 

Advertisements
 

2 Responses to “Tirsdag 5. April -Varicella vaksine-”

  1. elizabeth Says:

    Hei på dere
    Hva slags vanndrivende får Marwin? Synes jeg leste spirix?
    De maste mye med salt da min sønn lå lavt, det funket ikke på ham med salttilskudd, hele balansen er jo på tur når alb går lavt.. dessverre 😦
    Men diural/furix er ihvertfall saltsparende.
    Jeg krysser fingrene for Marwin og håper det ikke blir noe mer som gjør at dere må utsette transplantasjonen!!
    Klem fra Elizabeth
    ps send meg gjerne en mail privat, men bare hvis du orker 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s