Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 10.April 10/04/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:18 pm

Hatt avlastning i helgen, og det har vært travelt for de ansatte. Såpass travelt at Marwin ikke har fått innhalasjonen sine til riktig tid, og de har hele to ganger glemt å gi han medisinene sine.

Selv etter å ha gitt tydelig beskjed etter den ene «forglemmelsen» så skjer det igjen. Jeg blir helt matt…

 

Ellers så sliter Marwin med slim og tett bryst. Han hoster fortsatt slik at han kaster opp. Han er også fortsatt noe  ødematøs, vekten spretter derfor opp og viste 9775 gr i kveld. Han får noe mer intravenøs næring på natten, da de har økt hastigheten på infusjonen. Det er ikke tvil om at det virker positivt på vektoppgang, pluss at han er så flink til å få i seg velling. Men er vel litt vél optimistisk å tro at alle disse grammene er reel vekt.

Samtidig har han ikke reagert slik han pleier på å være fryktelig ødematøs, han puster fortsatt rolig og kaster ikke opp pga «trykket», det er tettheten og kosten som er skyld i oppkastene han har hatt de siste dagene.

 

Nå gjør vi oss klare til å reise inn til Oslo i morgen. Håper vi får noe positivt ut av møtet med spiseteamet.  🙂

 

Advertisements
 

4 Responses to “Søndag 10.April”

  1. Helle J Says:

    Hei Hei.

    Hvordan gikk det i Oslo?

    Kjenner meg igjen i at man blir litt glemt hvis det er mye å gjøre på avdelingen. Er akkuartt som de som har ligget lenge blir nedprioriter hvis det er mye å gjøre.

    Mange klemmer

  2. Karina Says:

    Nå håper jeg bare han suser opp i vekt, har får transplantasjonen, han kommer swg fort etter den og dere får dra hjem!! Håper den i.v næringen gjør susen, pluss at han har blitt så flink å spise velling!! Kjempe bra 🙂

    Oppkast er noe dritt, Daniel sliter også med det, spesielt når han blir surklete! Men også ellers, men det er vel bare noe vi må regne med, lukkemuskelen er ikke slik den engang var 😦

    Venter spent på oppdatering etter dere var hos spiseteamet!!

  3. Liv Margit Says:

    SÅ leit at de klarer å glemme så viktige ting som å medisinere lille gutten deres:-( Håper virkelig dere får hjelp av spisetemet i morgen masse lykke til:-)
    Krysser fingrene for at han snart kommer seg opp på 10kg.
    Good Luck !!!

  4. Anette Says:

    Lykke til i Oslo i morgen 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s