Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 12. April 12/04/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:15 am

9985 gr i går, noe vann i kroppen kan man trygt si. Håper de tar en UL i dag, for å se om det er i overkant mye som har samlet seg i buken.

I går var ikke Marwin i noe form, startet dagen med å kaste opp store mengder rent slim fra brystet. Veldig tett og ødematøs, pustet tungt og gråt hele veien inn til Riksen. Møtet med spiseteamet ble derfor noe styrete. Men kom likevel godt ut av det 🙂

Det var ufattelig godt og beroligende å få snakket med mennesker som virkelig kan jobben sin på dette området.

De var utelukkende bare positiv til Marwins forhold til å få i seg mat. (melk/ velling). De jublet og var henrykte over måten han tok flasken på, hvordan munnen og tungen hans jobbet med dette. De så han var ivrig og velvillig til å få i seg velling. Og at han fikk i seg riktig så gode mengder over kort tid.

De blåste av stresset vi har fått over oss med å starte med grøt, med kjeks, med alskens annet vi har blitt anbefalt. De var helt klare på at dette skulle gå i Marwins tempo. At han ikke er på nivå med jevnaldrende og toleranse for hva han takler av annen man, brydde de seg ikke om i det hele tatt. Dette klarer Marwin fint etterhvert.

Nå skulle vi bare fortsette omtrent som jeg har gjort de siste ukene. Kjøre på med det Marwin har lyst på, ikke presse i han noe som helst. Legge frem smørpakker,leverpostei og div. uten klumper, som han kan grise og leke seg med. (kanskje han finner på å putte fingrene i munnen å få smaken på noe etterhvert).;)

Det vi kunne prøve, var noe mindre mengder til hvert måltid, og heller øke antallet måltider i døgnet.  Nå har jo Marwin styrt dette ganske så greit selv i det siste. Så det blir ikke andre forandringer, enn at vi slipper ha stresset hengende over oss, kutte ut kjeks og brødsmuler, for dette er han ikke klar for ennå.

 

De konkluderte også med, at Marwin får i seg nok næring helt på egenhånd, en PEG hadde ingen hensikt for han på dette tidspunktet. Man kan ikke fylle på med mere enn hva han får i seg selv, for da vil det bli for mye, og han vil kaste det opp igjen. Legene har sagt at de kan fylle på med ner næring gjennom natten, for å øke tempoet på vektøkningen. Men jeg fikk klart svar  fra teamet (som jeg selv har sagt hele tiden), at da minsker matlysten på dagtid. En vondt sirkel, som vil gi han mindre lyst å spise selv resten av dagen, og faren for oppkast er større.

 

Den værste fienden her er oppkastet, for hvem ser det som en belønning for å ha spist godt at man må kaste opp etterpå?

Så vann mellom måtider for å forsøke løse opp slim, hyppigere og mindre måltider og små fristelser til å smake på bløte konsistenser uten klumper er det vi skal konsentrere oss om nå.

Ikke blande inn medisiner som jern eller annet i maten han liker, ikke putte noe i munnen hans uten at han gjør det selv, eller gaper for å ville smake.

Jeg er lettet, og føler at jeg igjen kan stole på mine egne beslutninger og magefølelse som mamma. Jeg har fått full støtte for at hverken PEG eller nesesonde er noen løsning for Marwin gullet. ❤

Men Peg er så sterkt ønskelig av nyrelegen på riksen, at det vil de operere inn samtidig med transplantasjonen.

Transplantasjonsteamet skal ta opp Marwin igjen på nyremøtet sitt i dag. Vi er spente, og det kribler litt ekstra i magen da vi tenker at det er en mulighet for at de setter en dato for transplantasjonen. Håper vi får en tilbakemelding om ikke altfor lenge.

Advertisements
 

5 Responses to “Tirsdag 12. April”

  1. Anette Says:

    Her det litt gode nyheter å lese 😀 så bra!!
    som regel vet mammaen best for sitt eget barn!

    da krysser vi fingre for dere fremover 🙂

  2. veronica Says:

    Så deilig! Det er så herlig når du får bekreftet det du tenker inni hodet ditt – det er jo tross alt du som kjenner ungen best! Stor seier, og lykke til videre også! Vi krysser fingrene for snarlig dato, så hverdagslivet «snart» kan begynne for dere!

    Heia Marwin!

  3. Tom Says:

    Nesten 10 kilo er jo ikke værst. Men hvis det er mye væske så er det jo ikke så fint allikevel. Men vekten går oppover da. Han er på vei til å bli en liten tjukkas (får vi håpe) Hehe. Neida. Tuller litt.

    Hvordan er energien hans disse dagene? Er han fortsatt aktiv og tilfreds, eller er han sliten? Virker som han er en sterk tass med mye vilje i alle fall.

  4. Karina Says:

    Og der kom oppdateringen gitt :)) Dette høres bra ut Bente! Jeg er så glad for at dere fikk noe nyttig ut av dette møtet! Også fikk du enda en gang understreket at mor som regel pleier å ha rett. Det har jeg fått høre fra legene her på sjukehuset siden han låg på intensiven, og det er på tide at flere leger blir mer ydmyk for mor og mors magefølelse når noe ikke er som det skal, eller tanker vi gjør oss om ditt og datt. VI kjenner barnet vårt best, og vi trenger ikke å være lege for å forstå menneskekroppen og tenke logisk!
    Og HURRA for Marwin som er så flink til å drikke både melk og velling! Og kjempe smart å bare kutte ut sånne ting som i hvertfall setter igang brekningsrefleksen og konsentrere dere om mjuke ting 🙂 Og HURRA for spiseteamet :)) Godt dere ENDELIG fikk pratet med de, dere blir litt ryggere på dere selv også etter en sånn time!

    Nå skal jeg slutte å bable..haha :)) Men jeg venter spent sammen med dere om dere får time snart!! Klem!!

  5. Å så bra Bente!! Det er mamma`n sin det! Mor vet best! 🙂 Tenk så godt at møtet der inne ble så positivt-til det beste for Marwin go`gutten!! Skjønner godt at det også kribler litt ekstra i magen med tanke på at dere kanskje får en dato etterhvert..masse lykke til i dagene som kommer-vi skal inn til legen igjen tirsdag morgen 9.45-hadde vært veldig kos å si hei men kan ikke love vi ser etter dere da mannen allerede er da endel forsinket mht til jobben…(«vanlig» time som vi har en gang i måneden) men vi snakkes 🙂 🙂 masse varme tanker og klem fra oss


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s