Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 17. April 17/04/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:39 pm

Tilbake til 9500gr. Men nå er jeg veldig avslappet til hele vekten, siden Marwin allerede har fått datoen sin, puhh.

Han får ikke intravenøs næring nå, så det vil vel være naturlig at dette vil synes på vekten. Han har i tillegg vært småspist et par dager, men i kveld spiste han omtrent en vanlig porsjon med havregrøt m/ banan (Nestlé) jeg ville bare forsøke den igjen selv om den inneholder melk,  jeg er derfor spent på om han vil reagere noe på den. Det vil tiden vise. Bare helt fantastisk at han i det hele tatt ville ha grøt 🙂

Det ble tatt et Røntgenbilde forleden, dette fordi han fortsatt sliter veldig med surkling og piping i brystet, det vil ikke gi slipp dette seige grønne tykke slimet.

Det viste noe fortettninger i den ene lungen, så det vil bli mere fokus på å få lungefysio fremover. Slik han er nå vil de nok ikke tenke på en transplantasjon. Så bort må det.

Fredag ble Marwin fotografert. En utrolig flink kar, og det beste av alt- han tok med seg hele studioet sitt hjem i stua vår 🙂 Genialt, dette gir rom for å fange de vanlige dagligdagse uttrykkene. Er spent på dem. Tok også bilder av alle ungene sammen, samt familiebilde. (Måtte ha et nytt, manglet et medlem fra det siste som ble tatt). Gleder meg til å se resultatet. 🙂

Lørdag kom brevet med innkalling til innleggelsen 23. Mai, ohoi så hærlig det var å stå med det i hånden. Sort på hvitt sto det 🙂

Vi ble helt i starten spurt om vi ville gi nyrene til Marwin bort til forskning, men har ikke hørt mere om det. Dukker nok opp mange spørsmål disse ukene før transplantasjonen. Bare å notere, eller så glemmer jeg dem underveis.

Jeg beklager at det blir få innlegg, Macén min har tatt kvelden, og reservemaskinen er vanskelig å få på nett. Bare å spare seg opp til ny Mac 😉

Vil ønske alle Marwins følgere en riktig god påske 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Søndag 17. April”

  1. Karina Says:

    Og god påske til dere og!! Klem!

  2. Karina Says:

    Håper Marwin si form holder seg, og blir bedre nå frem til transplantasjonen.

    åhh.. beste innkallelsen, ever! Et mål! Jeg skjønner så innamri godt hva en slik dato vil si for dere. Håper dagene går fort!! Blir veldig spennende å følge dere ♥


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s