Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 21. April -PÅSKE- 21/04/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:51 pm

Da har påsken tatt plass igjen, med sol og varmt vær har Marwin fått vært mye ute de siste dagene. Han elsker det 🙂 Å sitte plukke på blomster og kvister, smake litt på det tørkede løvet og la hendene føle sanden, livet er hærlig.

Marwin har nå hele tannrekka komplett, ikke ei tann som mangler i den munnen. 🙂

Han har også knekkt koden og lært seg å krabbe ,HURRA 🙂 Dette er gøy, fantastisk å se slik fremgang på bare noen dager.

Men, ja der kom det… Det fæle 8 tallet er tilbake. Nå har Marwin riktignok rast ned i vekt pga enormt væsketap, så mye at han er noe innhul rundt øynene igjen. Men 8-tallet da 😦 Blir rent nervøs for at de avlyser hele transplantasjonsplanene.

Ba om at de satte han på intravenøs næring på natten igjen, til dette går seg til igjen.. Får se hva de gjør i natt.

Ikke bare vekten som kan bli et hinder. Marwin har ennå fryktelig mye fortettninger i den høyre lungen. Lungefysio intesiveres over påske, ønskelig md 2 ganger daglig. Frem til nå har det vært 1 og kanskje 2 ganger i uka. Dette MÅ opp 😦 Så er det CVK inngangen som har vært rød og betent, ikke hver dag det ser like tørt og fint ut ennå, etter stell og skift, samt antibiotika nå i 12 dager 😦 Jeg er litt nervøs kjenner jeg..

Marwin har imidlertid blitt en helt annen gutt på matfronten, nå spiser han 2 ganske store grøtmåltider, han har smakt på middagsglass igjen og likt det, samt Vaniljestang (god gammeldags rundpinne). Yoghurtis likte han også godt. Så her er store fremskritt 🙂

Skjønner derfor ikke denne enorme vektnedgangen?

Pappa tar ei natt på sykehuset i natt. Disse nettene tar knekken på meg. De siste nettene er det pleiere inne på rommet ca kl 23, 00.30,  01, 02 , 03, 05,  06 og 08 Innimellom dette skal Marwin ha mat og skiftes på.. sier seg selv at det blir minimalt med søvn. Kjenner at det begynner å bli tyngre og tyngre dette etter så mange måneder.

Har forøvrig ikke gått knirkefritt med medisiner de siste gangene vi har hatt avlastning heller. Pleiere som ikke er vant med Marwin har hatt han, og glemmer følge dette opp. Jeg fatter ikke at det er mulig jeg. Det skyldes på at dette med bekskjeder er vanskelig?!? Hjelpe meg.

Men, det skal sies at jeg gruer meg til å skulle forlate de gode, faste trygge pleierene til Marwin i Tønsberg. Vil ta med oss noen av dem inn på Riksen.  Rart det der, vi ser dem mer enn vi ser andre i familien og venner. Blir rart å bare skulle si  hadet etter så lang tid.

Advertisements
 

One Response to “Torsdag 21. April -PÅSKE-”

  1. Siv Grethe Says:

    Hei på dere!
    Ønsker dere masse lykke til i tiden som kommer. Håper på mange gode stunder sammen med Marwin.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s