Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 28. April -Siste cross match tatt- 28/04/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:02 pm

Solskinn og en lykkelig gutt 🙂

Marwin er i strålende hummør som vanlig, elsker å være ute å pusle i gresset, bite i greiner å se på hunden, kattene og hestene 🙂

De to største søstrene er fortsatt i Mosjøen, så Linelle er og har vært en super storesøster alene den siste uken. Så flink til å leke med lillebror.

Inngangen til CVKén er helt fin igjen, deilig å krysse ut det som kan være en trussel for transplantasjonen.

Det surkler ennå endel i lungene, Marwin skal på ny Rtg. den 2. Mai, håper det bildet ser bra ut.

Lungefysioterapi virker å fungere godt. I dag kjørte de på med Racemisk Adrenalin før behandlingen, og det kom opp ei stor grønn klyse. Det liker vi, bort med skiten!

Vekten var nede på 8890 gr. forleden!

Det skulle forordnes kun den minste dosen (o.9 ml) med Diural (vanndrivende medikament) intravenøst morgen og natt. Men det har skjedd en glipp, og det hadde ikke blitt gjort mere enn én kveld. Så dosen på 1,6 ml har blitt gitt som vanlig annenhver dose. Jeg har vært endel hjemme i påsken, og vi har hatt litt avlastning, slik at jeg har ikke sett på når dette har blitt gitt. Bare tilfeldig at jeg sto å så på det nå nylig, og kommenterte at dette måtte da være en feil.

Gutten er tynn og innskrumpet som aldri før, innhul i øynene, fringrene små og skrukkete, kantete i ansiktet 😦 Jeg har bemerket dette hver eneste dag til pleierene, med ingen som har reagert på Diuraldosen, det siden det ikke sto forordnet noe i pleieplanen hans.

Huffameg, nok engang må et bevis for at man må være tilstede å følge med.

Nå har han ikke fått Diural på 3 døgn, men det går trått å få opp vekten igjen.

Utrolig kjedelig nå som han har begynt å spise så bra. Vekten skulle bare ha steget i takt med matinntaken.

Livredd at de skal finne på å utsette hele transplantasjonen pga dette tullet 😦

I går ble den siste blodprøven som sjekker ut farfar og Marwins match. Den er tatt 2 ganger tidligere, så dette er bare som en kontroll, og skal tas før transplantasjonen. Marwin slapp unna med 2 prøveglass, mens farfar måtte gi bort hele 7 glass.

Her er noen bilder av gullet. Tynn og skral, men like blid det er han ❤

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

7 Responses to “Torsdag 28. April -Siste cross match tatt-”

  1. Å så stor han er blitt 🙂 Å like skjønn som sist jeg så bilde av han. Er innom her noen ganger å ser om dere. Mange klemmer fra SolAngelica fra SM 🙂

  2. Sofia Says:

    Hei!
    Har fulgt bloggen en stund siden dere en kort periode var innlagt ved ‘min’ avdeling også. 😉
    Må si jeg blir litt sjokkert over alle ‘glemske’ ansatte som ikke følger forordninger. Håper det føres avvik slik at dette blir meldt fra om.
    Sender dere varme tanker og krysser fingre for at alt går som planlagt!
    Hilsen en ‘søster’ i blått 🙂

    • marwinbror Says:

      Tja, nå er jeg sluttet å bli overrasket, gått over til å bli litt «mannevond» etterhvert, nettopp fordi jeg synes det er skremmende hvor mye vi har opplevd av «feil» disse 14.månedene. Ekkelt å tenke på alt vi, med kun én pasient har opplevd.
      Men men. Når det gjelder avviksmeldinger, tror jeg ikke det er skrevet mange av gitt. Jeg har gitt beskjed om at dette burde gjøres ved flere annledninger, men ikke hørt mere om det.

      Tusen takk for følget, alle varme tanker og kryssede fingrer. Veldig koselig at en av «dere» vi har vært innom følger oss ❤

  3. Nina Says:

    Hei! Godt å «høre» fra dere igjen;-). Ikke så rart gutten går ned i vekt når det blir gitt for store doser diural.. Veldig grov feil mener nå jeg :-/ hmmm. Menneskekroppen består jo mest av vann, og dernest størstedelen av vekten ligger jo der. Lykke til videre, krysser fingrer og tær for dere:-)) stor klem fra ei som ikke kjenner dere, men somnhar dere i tankene hver dag:-).

    • marwinbror Says:

      Ja, det går litt i rykk og napp når man ikke har en data som fungerer som den skal 😉
      Og ja, det merkes godt når 700gr blir borte på få dager. Nå ser gutten «frisk» ut igjen, det er deilig. Men de mente samtidig at han ikke var dehydrert…..

      Tusen takk for tankene Nina, de varmer. ❤

  4. Huff Bente, så trist at det hele tiden skal skje glipp når du ikke følger med. Det skal jo ikke være sånn! Synd at vekten har gått ned, håper av hele mitt hjerte at det ikke tuller noe med innleggelsen. Tenker masse på dere, ja vi savner dere! Stor klem til solstrålen Marwin og supermamma`n! 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s