Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 3. Mai :) 03/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:27 pm

Røntgenbildene av lungene til Marwin så mye bedre ut, nå var beskrivelsen at der kun var noen rester igjen. Sist var store deler av høyre lunge klappet sammen pga slim. Dette er gode nyheter 🙂

Marwin har begynt å reise seg opp etter ting nå siste uken. Beveger seg noe ustødig, og veldig forsiktig rundt en liten skinnkrakk her på rommet. Veldig stolt og gliset er stort nå som han klarer det.

Jeg er veldig spent på om han blir satt mye tilbake fysisk etter denne operasjonen, men nå har han i allefall kommet så langt, så om det må trenes opp igjen etterpå. så er det i allefall lært fra før av 🙂

En annen gladnyhet, er at han nå har reagert positivt på Varicellavaksinen (vannkopper). Så nå håper jeg transplantasjonen kommer så tett på, at han ikke rekker misste disse antistoffene han har fått.

Vi må likevel være meget OBS på vannkopper, og høres ut som om vi må ta forbehold som om han ikke har hatt vannkopper etter transplantasjonen uansett. Men om jeg ikke har missforstått, er der er en liten mulighet til at disse antistoffene vil gjøre han bedre rustet til å komme over en slik smitte i senere tid.

HURRA! HURRA! HURRA!

Kan vi tro at NÅ snur det, og lykken er kommet til Marwin? Jeg velger å tro, og håper på det 🙂

Advertisements
 

5 Responses to “Tirsdag 3. Mai :)”

  1. Åse Says:

    Godt å lese at det går bedre med Marwin, ønsker og satser på at det fortsetter frem til «den store dagen» 🙂

    Mvh Åse

  2. elizabeth Says:

    Deilig med gode nyheter!
    Det aller beste til dere fra Eliz 🙂

  3. Karina Says:

    Dette høres ut som går riktige veien!! 🙂 Kjempe bra at lungefysioen har hatt så god effekt, jeg håper han får fortsette med det fremover! Og hurra for positiv reaksjon på vannkopp vaksina!! 🙂 Passet jo veldig bra det nå 🙂

    Hurra for Marwin! Nå går det DIN vei ♥ Og dere er snaaart i mål, Bente! Håper dere klarer å finne frem enda litt mer styrke, nå i inspurten. Det blir jo en helt annen inspurt enn den vi hadde, jo nærmere vi kom, jo mer dritlei var vi, men dere har jo en trenspantasjon, så jeg tenker dere opplever det annerledes. Men lei blir en jo uansett! Håper dere får gode dager fremover! Jeg tenker på dere stadig vekk ♥ Og jeg blir så glad over kommentarene dine på bloggen min! Du er bare GOD, Bente! Du har et stort hjerte ♥

  4. Spent medfølger Says:

    Så bra alt høres ut! Krysser alt jeg kan for den vakre, blide gutten!!

  5. Cilla Says:

    Jeg velger ihvertfall å tro og håpe av hele mitt hjerte at det er lykken som har funnet frem til Marwin ❤ Det er hærlig å lese om at alt rundt matsituasjonen løsner, at de motoriske fremskrittene skjer i turbofart, og at lungene friskner til i takt med at vårsola titter frem:)

    Siste innspurt før den store dagen – nå går dagene jammen kjapt mot den store datoen!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s