Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 8. Mai 08/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:08 pm

Marwin Leonard er i storform. 🙂

Går rundt langs alt han kan holde seg i. Utrolig hvor langt han kommer seg, og hvor lang han har blitt i armene 😉 Bare å flytte unna ting og tang igjen.

Han er så stolt her han kommer seg rundt av seg selv. Krabber på matter og på plenen, på det glatte gulvet jukser han litt og aker seg på rumpa.

Zorropusen er poppulær, han er veldig tolmodig med lillebror. Lar seg dra i halen og er godheten selv. Marwin krabber så fort han kan for å nå tak i han ute på plenen 🙂 Bilder av kompisene kommer etterhvert.

Vekten har stabilisert seg, han veier nå ca 9,5 kilo. Ser fin og «frisk» ut igjen. Han spiser fortsatt godt, men grensen på 900 kalorier klarer han sjelden nå på et døgn, så han får fortsatt påfyll med intravenøs næring.

900 kalorier er mye, han spiser nå like mye som storesøstrene gjorde på samme alder. Men når ikke opp med sine 3 grøtmåltider, en yoghurt, ei eller to flasker velling, ei full flaske melk og litt kjeks.

Jeg har konstant grublet, veid for og imot, og bekymret meg for hva som er best for Marwin når det angår denne Pegen de vil legge inn samtidig med transplantasjonen. Overdriver ikke når jeg sier at minst 70% av døgnet har gått med til bekymring og frustrasjon. Jeg har en så sterk følelse av at den bare vil skape trøbbel med infeksjoner, villkjøtt og ubehag for han, at det har nærmest gitt meg magesår. Bare denne CVK en har jo blitt et større problem i det siste med gjentatte antibiotika kurer, stell/skift hver dag, med salver og kompresser. Den irriterer og gir han ubehag. Han vil bare dra den av seg så snart han får tak i den.

Når Marwin har gjennomgått denne store operasjonen, ønsker jeg han alt det beste, jeg vil at han skal kunne begynne leve så normalt som mulig, få utfolde seg og røre seg akkurat som han vil. Ikke hemmes av en slange som er øm, vond og stikker langt ut av magesekken hans bare fordi at vi KANSKJE kan få nytte av den i dårlige perioder. Jeg vil han skal kunne bade og kose seg uten å trenge tenke på plaster og rengjøring av sår og slanger. Problemer med lekkasjer av slange og mere ubehag for å etter 8 uker bytte til en knapp, som jevnlig skal skiftes ballong på osv. Nå er tolmodigheten min slutt for hva vi skal operere inn ekstra på gutten min, bare for å være sikker.

Irriterer meg fortsatt grønn, på at jeg ikke sto mere på magefølelsen min når dialysekateteret skulle opereres inn. Gjentatte ganger spurte jeg om det var nødvendig. Hele veien fikk jeg til svar at det var det. tom. operasjonsdagen gjentok jeg dette spørsmålen om nødvendighet. Fikk svaret ja, og inn kom slangen. Men etter 4 uker var det ikke nødvendig å sette igang å bruke det likevel, fordi han var så fin og alt var så greit (som det hadde vært hele tiden),  -akkurat det jeg hadde sagt på forhånd.

Så, før vi har kommet igang med å bli nødt å bruke det, måtte PD kateteret ut igjen fordi det «helt sikkert» var infisert. Jeg hadde mine tvil om at det var det riktige, og da ble hele planen om å fjerne nyrene og sette igang dialyse også omgjort til å ikke være nødvendig likevel. Jeg ba om et møte med kirurger og nyrelege, ville ikke la noen operere på Marwin før vi hadde fått full informasjon og at alle hadde tatt besluttningen om at dette virkelig var nødvendig. Møte ble lovet og operasjon var satt opp dagen ettter. Men fikk vi et slik møte? Nei, legen var reist og kirurgene mente at dette bare måtte gjøres nå som det var ledig tid på operasjonssalen. Overkjørt igjen, og med en dårlig følelse ble kateteret fjernet. Hva viste seg i etterkant?!  INGEN infekjson påvist av kateteret… sukk, nei min tillitt til systemet er sterkt svekket.

Nå har vi i allefall tenkt grundig gjennom dette med Peg/knapp.

Først, Marwin spiser som han skal, får i seg like mye mat som enhver annen 1 åring. Han har absolutt ikke behov for dette mtp ernæringen.

Deretter er det dette med medisinering. Marwin har ALLTID fått medisinene sine gjennom munnen, han har hele veien vært veldig flink til å ta disse. Selvfølgelig har det vært perioder og ulike medisiner som har vært værre enn andre. Men det har i all hovedsak vært pga kvalmen og alt oppkastet som han plagsdes med. Alt Saltet han fikk  både gjennom munn og intravenøst var nok den store synderen, og det er jo ikke noe han skal plages med igjen. Så medisinering bekymrer meg ikke overhodet ikke.

Det siste punketet som blir brukt til fordel for Peg/knapp er værsketilførsel, det er viktig at han får i seg nok væske, så den nye nyren har noe å jobbe med. Har regner gjennom de siste døgnene, og han er opp mot så mye væske som han trenger (1100ml) i døgnet.  Hender han ligger nede på ca 850 ml med da tenker jeg i værstefall, om han får i seg for lite væske… ja, så får vi ty til en nesesonde den første tiden etter transplantesjonen, eller ved behov. Da får vi ta problemet som det kommer. Det er helt klart ikke behagelig eller ønskelig det heller, men å leve i frykt videre for hva som kan skje er vi ikke med på. Livet må leves og vi må tenke rasjonelt og positivt så langt det lar seg gjøre 🙂

Min kjære og jeg har vært noe delt på denne avgjørelsen tidligere, det har vært veldig tungt for min del. Det er ikke riktig, og jeg ønsker heller ikke å ha tatt noen avgjørelser alene. Når det gjelder barnas beste må man stå sammen, og vær enige om de store besluttningene. Han har fortsatt tillitt til legene og vil stole på deres avgjørelser,(som man egentlig bør ha og gjøre) han har derfor vært mere for å gjøre som de anbefaler. Men etter lang tid og flere vurderinger, han han nå landet på at vi følger min magefølelse og alle punktene som legene veier for PEG mestrer jo gutten vår helt selv nå, så det føles trygt.

Vi har nå skrevet brev til Riksen og sagt at vi IKKE ønsker at Marwin skal få lagt inn Peg.  Jeg føler meg mange kilo lettere, og vet bare at dette er det eneste riktige. Vi får bare ta det av utfordringer som måtte komme etterhvert 🙂

Advertisements
 

4 Responses to “Søndag 8. Mai”

  1. Heidi Blum-Gjerding Says:

    Supert!! Jeg tror heller ikke at peg er løsningen siden han får i seg næring. Stå på, ikke la det fordømte helsevesnet knekke deg/dere. Lykke til med transplantasjonen.

  2. Linnie Says:

    Kjempeflott 🙂

    Snuppa vår klarte seg utmerket uten PEG etter transplantasjonen, og jeg har stor tro på at Marwin også vil gjøre det 🙂

    Kjekt at ting ser så flott ut nå, og at han er så aktiv og fin 🙂

    Ikke lenge igjen nå 😀

    Store klemmer fra Mosjøen 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s