Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 14. Mai 14/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:25 pm

Hurra for tante Hege som har bursdag i dag ❤ Veldig glad i deg storesøster og tante 🙂

Beklager at jeg ikke har skrevet så mye i det siste, timene i døgnet har fått vinger, når kvelden kommer fatter jeg ikke hvor dagen har blitt av, og jeg er oftest så sliten at jeg sovner i stolen når Marwin har sovnet.

Marwin er fortsatt i strålende form, finværsdagene med all solen har gjort hverdagen mye enklere på mange måter. De værste smittsomme sykdommene er på vei ut fra avdelingen, pusten til Marwin er bedre, vi har fått vært me mere ute, tom kunne gått på «utekafé» å treffe venner. Man har hatt liten mulighet til å være sosiale dette siste året, og kjenner virkellig på savnet av venner og nær familie nå.

Verden vår har liksom stått litt stille, vi har levd i ei diger bobble. Jeg vet at dette ikke fullt ut kan forstås av andre enn dem som har vært i en lignende situasjon. Jeg vet også godt at verden utenfor går videre, og vi har problemer med å klarefølge med. Da er det godt å vite at de gode vennene våre venter trofast på «bedre tider», jeg har aldri vært redd for at de ville bli borte, og gleder meg veldig til å kunne få bedre muligheter til å holde kontakten nå om noen mndr.

Jeg er også veldig spent på hvordan Marwin vil håndtere de nye medisinene, jeg tenker ikke på inntaket, men med er noe nedsatt immunforsvar fra før, skal han starte på immundempende medisiner for å forhindre avstøtning av den nye nyren. Det betyr at han har en større rissiko for å bli syk, og lettere kan smittes av alle lumskens bakterier.

Samtidig vil han jo nå få en større mulighet til å danne seg antistoffer som ikke bare renner tvers gjennom kroppen.

Den som venter får se, den tid den sorg osv. det er ikke min største bekymring, men noe jeg smått kommer til å tenke på.

Advertisements
 

9 Responses to “Lørdag 14. Mai”

  1. Hege Says:

    Masse lykke til til Marwin:-) Han (og dere) kommer til å få et nytt liv! Sender varme tanker

  2. Tom Says:

    Det var intgeressant. Flagg er pusset og Norge er massert. Nesten bunad.

  3. Spent medfølger Says:

    Tvi, tvi!!!

  4. Karina Says:

    Og Hipp Hipp Hurra for i morgen! Håper dere får finevær… her skal det vist bøtte ned! God 17 mai feiring! Klem!!

  5. Karina Says:

    Den boblen har vi vært i og.. eller vært, vi er nokk der fortsatt, selv om vi har kommet hjem. Jeg merker det er tungt å ikke ha førerkortet nå som vi er hjemme dagen lang, hadde vært godt å kobla av med å beøkt noen,tatt en tur på kjøpesenteret osv.. men det blir aldri. Kan jo bli kokko i hodet av å bare sitte hjemme og, heldigvis tar jeg meg noen fjellturer innimellom. Det hjelper på! Men det er DEILIG å være hjemme!! Gled dere ♥ ( jeg vet dere gjør;) ) Nå nærmer det seg virkelig med stormskritt Bente!! Jeg er s glad, og spent for dokke!! Jeg håper alt går smertefritt nå frem til transplantasjonen! Det fortjener dere og Marwin!! Blir veldig spennede å følge dere etter transplantasjonen og 🙂 Jeg tenker det går fort fremover med Marwin! Han er liten og sterk ♥ Og jeg håper og tror han ikke vil bli så mye sjuk, selv om han står på immundempende medisiner. Sender over maaasse positiv energi til dere ♥ Tenker masse på dere Bente ♥

  6. Åse Says:

    Så fint at dere får nyte vårdagene, godt å komme seg litt ut.Godt at Marwin fortsatt er i fin form!
    Ønsker dere en fin 17.mai! Mvh Åse

  7. Tom Says:

    Hei – håper alt er bra med dere 🙂

    Fint at dere har fått noen flotte solskinnsdager sammen.

    Jeg lurte litt på de medisinene som nedsetter immunforsvaret for å hjelpe den nye nyren til å «føle seg hjemme» så og si. Er det noe han må bruke over lengre tid – hele sitt liv, eller er det midlertidig?

    Jeg så en dokumentar om en (voksen) som hadde transplantert og der sa de at han måtte gå på immun dempende medisiner resten av livet. Det tilfellet kan jo ha vært en spesiell situasjon eller en spesiell transplantasjon.

    Men vet du om det er slik med Marwin at han skal bruke disse medisinene resten av livet eller er det midlertidig?

    Det så ikke ut til å være noe stort problem for denne karen jeg så i dokumentaren, men man blir jo litt svakere mot infeksjoner og slikt vil jeg anta.

    Kanskje ikke væt noe stort tema for dere enda så får jeg beklage nysgjerrigheten.

    Vel, tenkte på dette noen uker så jeg fant ut at det var like greit å spørre.

    Ha det hyggelig på 17. mai sammen med Marwin og jentene og Tommy da. Det blir sikkert sol (selv om det er regn idag). Vi bestiller litt sol vi 🙂

    • marwinbror Says:

      Heisann Tom.

      Marwin må ta de immundempende medisiner resten av livet sitt ja. Immunsupprimerte har større rissiko for å pådra seg virus og bakterier. Man må derfor i etterkant være ekstra oppmerksom på feber og nedsatt allmenntilstand. Rett inn til lege for å ta en CRP dersom feberen stiger.
      Men dette ser vi ikke som noe problem, bare å bli vant å ta medisinen sin, ta dagene som de kommer og bygge opp immunforsvaret sitt gjennom de sykdommene han nå måtte pådra seg fremover.

      Det som er litt kjedelig med disse nødvendige medisinene, er at de sliter på nyren, og det er oftes dem som er grunnen til at pasienten trenger flere transplantasjoner. Medisinene har en uønsket bivirkning på nyrene, men likevel helt nødvendig.

      Vi skal kose oss i morgen vi vet du. Håper du også får en fin 17.Mai.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s