Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 18. Mai 18/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:26 pm

Rakk ikke skrive noe i går. 17. Mai ble en fantastisk dag for hele familien.

Vi hadde avlastning til Marwin natt til 17. og på formiddagen, slik at alle jentene fikk gått i barnetoget på morgenen. Etter det vendte vi nesa rakt mot sykehuset for å hente Marwin. Småjentene etterlyste Marwin hele tiden fra de sto opp til de var ferdige å gå i tog. Uten tvil savnet 🙂

Marwin hadde storkost seg sammen med Sykepleier Marianne, han var ferdig oppstaset i bunaden, hadde fått både flagg og 17. Mai fløyter. En gutt i superhummør.

Etter  at Marwin hadde fått i seg litt grøt ,og ikke for å glemme is som den snille kjøkkendama spanderte på alle 4 ungene, (Marwin spiste en hel Pin-Up alene!) Dro vi tilbake til Stokke for å se på toget som skulle starte kl 12. Marielle rakk å få gått i det også. Mens de tre minste fikk et annet inntrykk av 17.Maitoget fra sidelinjen. Det var stor stas, og alle var meget fornøyde. Gasballonger var nok dagens favoritt for Marwin, fikk låne Keilin sin ballong å dra i snora på. Lo godt og fløytet i «tuta» si i tide og utide 😉

Vi hørte bla ei jente synge fantastisk fint på scenen, Marwin stemte i og sang med, koste seg på skuldrene mine og sugde til seg alle inntrykk med et stort smil om munnen.

Vi møtte venner og bekjente, var så godt å kunne være en komplett familie noen timer en slik dag ❤

Utpå dagen var vi invitert til et vennepar på grilling.  Vi kjørte først hjem og forberedte litt mat mens Marwin spiste litt. Der koste vi oss max. Tusen takk Gjert og Anita, for gjestfriheten. Vi koste oss veldig. Marwin satt å lekte i og med grusen en evighet, gøy å kaste sand og stein rundt seg, fylle stoler og solhatt med masse sand 🙂 3×3 HURRA!!!

En fantastisk 17. Maifeiring hadde vi i år.

Det lille kjipe, var at vi gikk tom for strøm på kameraet helt først på dagen 😦 Skal se om noen andre har fått noen fine bilder, slik at dere får sett kjekkasen i bunad 😉

NÅ, er det ikke lenge igjen til avreise Riksen. Det begynner gå opp for meg at vi skal flytte nå, da pleierene og kjøkkenpersonale begynner å komme for å si hadet.  Litt trist etter alle disse månedene, å bare skulle pakke og forlate alle disse flotte menneskene vi har hatt så tett på. Vi har virkelig blitt glade i dem.

Nå er det bare å avslutte å begynne pakke unna litt på rommet «vårt».

 Vi teller ned dager :      7 dager til transplantasjonen

Advertisements
 

5 Responses to “Onsdag 18. Mai”

  1. Karina Says:

    ♥ 4 ♥ Jeg kan kjenne på spenninga og gleden dere føler, Bente! Nå er dere snart i mål! ♥

  2. Sofia Says:

    Så herlig å lese om den flotte 17. mai’en dere hadde – det trengs for å lade opp til det dere skal gjennom! 😀
    Skal tenke på dere og krysse fingrene – selv skal jeg ha eksamen et par kvartaler unna 😉
    Lykke til!

    ~pleier i blått~

  3. Charlotte Says:

    Hei på dere !! så godt å høre att han endelig er bedre og får operasjon!!
    hørtes ut som dere hadde en kjempefin 17mai!
    Masse masse lykke til på den store dagen!!
    mange klemmer fra Charlotte og Alexandra 🙂

  4. Åse Says:

    Godt at dere fikk kose dere max på 17.mai hele familien sammen 🙂 Gleder meg på deres vegne! Flott at Marwin fortsatt er i god form, og får i seg mat. Isen smakte nok fortreffelig 🙂 Hilsen Åse

  5. Susan Says:

    Høres ut som dere hadde en topp dag! Det unner jeg dere veldig.
    Tenker på dere hver dag som går nå fremover til den STORE dagen!
    Masse lykke til!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s