Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 22. Mai 22/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:50 pm

Snakk om flotte dager 🙂 Marwin Leonard stråler mer og mer for hver dag, og jeg undres like mye hver kveld hvordan det går å bli så glad og lykkelig HELE tiden?

Snakk om solstrålen i våre liv ❤

Har vært uten data de siste dagene, og det har gått i ett med planlegging både hjemme og på sykehuset. Har pakket og pakket både her og der i dag, litt av en jobb kan jeg si dere. Merkelig hvor mye rart man bruker i løpet av 15 mnd, det samler seg mye på en slik «hybel». Ikke bare én koffert jeg tar med til Oslo for å si det slik 😉

Jeg må bare fortelle om hvor heldig jeg har vært, Torsdag var jeg på Tønsbergmessa- som den heldige utplukkede til å «bli ny» med Vendela Kirsebom. Det var en utrolig flott opplevelse, samtidig som det var litt skummelt å skulle sitte forran så mange mennesker ute på en catwalk for å blir sminket, og vise frem to flotte kjoler med tilhørende sko.

Dagen startet med 5 timers frisørbesøk, ble stripet og klippet av to meget hyggelige frisører. Veldig fornøyd med resultatet 🙂 . Deretter rakk jeg en tur opp til lillebror på sykehuset for litt kos, før jeg dro videre til messa. Jeg møtte Vendela Kirsebom og stylist Therese Haugsnes, to flotte mennesker. Ble kledd opp i en hjertekjole og en håndsydd NYDELIG  penkjole med tilhørende sko. Følte meg så fresh og pen som aldri før. Dette var en skikkelig oppløfter etter disse intense 15. månedene. En flott oppladning til ukens nye hendelser.

Jeg fikk mange flotte gaver fra ulike aktører på messen, fikk vel en gave fra omrent alle som hadde stand inne i det «feminine midtpunkt» i ishallen. Jeg er overveldet, rett og slett. Ikke å legge skjult på at jeg var nervøs og ikke følte meg helt på min plass belyst på catwalken, men det gikk over all forventning 🙂 Tusen takk alle sammen som gjorde dette mulig for meg.

Nå er vi virkelig nærme avreise fra Tønsberg.

Sitter på rommet, som igjen ligner et kaldt, hvitt og upersonlig sykehusrom. Tenk, her har vi bodd omtrent hele Marwins liv. Et år siden vi flyttet ned fra Nyfødt intensiven til Barneavdelingen. Tiden har gått fort, samtidig ser jeg tydelig alt hva som har skjedd på denne tiden, barna har blitt godt over et år eldre, venner har rukket både gå gravid og få babyer som nå krabber rundt, det er så uvirkelig. Tiden er ikke vesentlig i situasjoner som dette. Den bare er…

Jeg er spent på hvordan det går med Marwin nå fremover. Måtte alt gå på skinner, og ingen uønskede infeksjoner eller avstøtninger få tatt overhånd. Vi krysser alt vi har, og legger all makt til kirurger og leger hva angår av operasjoner og medisinering. Nå synes jeg Marwin har hatt nok av nedturet og plager, herifra skal det bare gå rette veien, oppover!

Gruer meg til å se han ha vondt. Marwin er som jeg sikkert har nevnt tidligere, en gutt som ikke vil ha noe nærkontakt når han har vondt eller er dårlig. Så det å løfte han, klemme han, eller stryke på han er bare å la være. Det er frustrerende for en mamma og pappa å ikke kunne få gitt nærhet som trøst, vi blir så maktesløse. Men dette er bare en «fase» etter den sure svie….., den som venter på noe godt… osv. Dette skal blir så bra til slutt. kan bare forestille meg hvor godt det skal bli å få komme hjem MED lillebror hele døgnet 🙂

3 dager igjen til transplantasjonen

Advertisements
 

5 Responses to “Søndag 22. Mai”

  1. Nina Says:

    Hei! Ja det hørte ut som en herlig dag du;-). Meget velfortjent også:-). Man får liksom ikke så mye tid og energi til å ta vare på seg selv når man har mye bekymringer ift syke barn. Da var det fint å få en aldri så liten oppfrescher nå. Men heretter ligger fremtiden foran dere, så lykke til de kommende dagene;-). Lykkeønskninger for fremtiden fra Nina:-))

  2. Siv Grethe Says:

    Hei!

    Vel unt med denne dagen for deg!!

    Ønsker dere masse lykke til i tiden fremover.

  3. Spent medfølger Says:

    Så flott å få en dag å bli «oppshinet». Det fortjente du!
    Lykke til med det som nå liger foran dere!
    Skal være med å «Heie» dere fram i tenkene.

  4. tine Says:

    Tvitvi. …må alt gå på skinner for Marwin-gutten ❤

    Masse gode klemmer til dere alle!!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s