Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 23. Mai -2 dager igjen til transplantasjonen- 23/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 4:20 pm

Ja, kun 2 dager igjen til dette vi har ventet på over 15.Måneder. Straks er den lange ventetiden over, da begynner en ny epoke med en nyoperert liten gutt, som sannsynligvis vil kunne bli satt noe tilbake rent fysisk, og muligheten for infeksjoner eller andre komplikasjoner er større hos så små barn enn hos andre. Vi lader opp nå dagene før operasjonen, vi nyter Marwins hummør, og tar dette med oss i tankene når han ligger ferdig transplantert i sengen sin.

Tenke seg til at vi om noen måneder kan ta en frisk gutt hjem da, ufattelig deilig tanke 🙂

Dagen i dag har ikke vært så hektisk som jeg trodde den ville bli. (bortsett fra når vi skulle få med oss et helt flyttelass inn i taxien fra Tønsberg, og inn igjen med det på Riksen). Så nok litt rart ut der vi kom med så mye pikk pakk.

Vi Har hatt en fin og forberedende samtale med nyrelege Anna Bjerre. I morgen skal vi snakke med kirurgen som skal operere. Det skal tas blodprøver i kveld og i morgen. I morgen skal også ta både Rtg av lunger og Ultralyd av nyrer og urinveier. Tenker dagen i morgen blir litt mere hektisk enn i dag, og da er det  ikke mange timene igjen.

Farfar har allerede gjort unna en hel del prøver og tatt Rtg, fullt program på han i dag.  Onsdag morgen er det farfar som skal først ut allerede kl 08.00 hans operasjon tar ca 4 timer, og Marwin vil da ligge klar til å ta imot nyren hans etter det. Er sagt at Marwins operasjon også vil ta omtrent like lang tid.

Vi krysser fingrer og tær for at farfars operasjon går knirkefritt og at han slipper unna de værste smertene. Kommer nok til å gå litt frem og tilbake i gangene mellom farfar og Marwin dene dagen.

Advertisements
 

16 Responses to “Mandag 23. Mai -2 dager igjen til transplantasjonen-”

  1. Jeanett Says:

    Masse lykke til med operasjonen og alt som hører med! Har fulgt bloggen deres lenge, og er så gla på deres vegne at den store dagen endelig har kommet! Igjen lykke til til dere alle sammen, mine tanker kommer til å være hos dere i morgen:-) Klem

  2. Christine Says:

    Vil ønske dere masse lykke til. Krysser fingrene for at det skal gå så godt som det kan!
    Christine

  3. Ingrid Says:

    Heihei! Ønsker dere masse lykke til i morgen, dere vil være i tankene mine.. Snublet over denne bloggen for veldig lenge siden, og titter innom titt og ofte! Jeg studerer medisin, og lærer masse av deg/dere som pårørende, i fht pasientkontakt, hva som er bra og hva som virkelig ikke er bra.. Marwin er verdens søteste gutt, lykke lykke lykke til 🙂 Ingrid

  4. Camilla Halvorsen Says:

    Masse lykke til! Vi er mange som tenker på dere!
    Håper du etterhvert får tid til å oppdatere oss på hvordan det går. Kommer til å tenke på Marwin og dere hele hele onsdagen.

    Mange gode tanker til den fantastiske familien dere er!

  5. Veronica Says:

    Ønsker dere masse lykke til i morgen, tenker masse på dere:)

  6. Kristin Says:

    Masse lykke til! sender dere mange varme tanker 🙂

  7. wibeke Says:

    Lykke til i mårra kjære Bentemor og lille Marwin. Tenke masse på dåkker, og krysse både armer og bein for at dagen i mårra går problemfritt! Så deilig det ska bli når alt e overstått og Marwin blir frisk! Masse klemmer fra Wibeke som følger spent med fra Melhus 🙂 Gla i dåkker alle!!

  8. Heidi Sohlberg Says:

    Min mor er nå pensjonert men tar fortsatt vakter jevnlig på dialysen i Skien – hun er gjerne tilgjengelig dersom dere vil snakke med noen «utenfor systemet». Vi holder tomlene for dere med varmt hjerte og gode tanker til store og små! Dette går bra!!!! Heidi ❤

  9. Heidi Pedersen Says:

    Snart er dagen her, masse masse lykke til!!!!! Tenker ofte på dere. Dere er en flott familie, ønsker dere alt det beste. Snart er dere hjemme alle sammen! Varm hilsen

  10. Susan Says:

    Masse masse lykke til! Både til Marwin, farfar og ikke minst dere som står «utenfor» og må vente til operasjonene er over.
    Dette går bra! Snart er ventetiden over og den siste tiden på sykehus vil ta slutt. Dere får med dere hjerteknuseren deres hjem.
    Skal krysse alt jeg har for dere.
    Og det høres ut som at Fasa har det utmerket 😉

  11. June Furuvald Says:

    Ønsker dere masse lykke til på ferden <3.
    Mange gode tanker på veien, og ja man blir ydmyk av å lese alt dere deler med alle der ute.

    MASSE MASSE LYKKE TIL:)

  12. elizabeth Says:

    Lykke til! Jeg tenker på dere! Kanskje vi sees etterhvert 🙂 STOR klem

  13. Lammelåret Says:

    Veldig spennende! Dere går gjennom ting som er vanskelig å forstå når en ikke har opplevd lignende ting. Det er vanskelig å forestille seg barna alvorlig syke. Jeg ønsker dere lykke til! Det må være både skummelt og lettelse på samme tid?

  14. Siv Grethe Says:

    Kjære dere alle sammen!

    Det er veldig interessant å få følge dere på bloggen her. Det er titt og ofte tårene triller, og av
    og til går det over i hulking. I dag er gliset stort på deres vegne:-) Så det er fantastisk flott at det nå er så nært. Håper av jeg kan få følge dere etter transplantasjonen også. Dere har en flott og tøff gutt. Jeg er mektig imponert!!
    Skal tenke på Marwin neste gang jeg eller mine jenter er syke, og ikke klage. ( Det er ofte sånn det bli, stakkars meg som er syk. Vel nå har jeg ingen grunn til å syns synd på meg selv. Derfor skal jeg tenke på Marwin i slike stunder. Det står virekelig STOR respekt av den lille gutten.

    Det blir som i 17 mai sangen » tenk at nå er dagen her som jeg har lengtet etter » Tenker at følelsene er i blandede nå når dagen nærmer seg med stormskritt.

    Skal krysse fingre og tær for at alt går godt med Marwin og farfar. Lykke til til dere alle sammen!!

    Klemmer fra vest

  15. Helle J Says:

    Vi følger med dere i spenning! Krysser alt vi har av fingre å tær for at ting skal gå deres vei! Masse masse lykke til.
    Mange klemmer fra Lilli og Helle

  16. Å tenk at dagen snart er her! Er så glade på deres vegne at ventetiden endelig straks er over! Skal tenke på dere, og ønsker dere masse lykke til med alt 🙂 stor kos til Marwin fra Emily!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s