Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 24. Mai -UTSETTELSE- 24/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:41 pm

Jepp, det hele blir utsatt. De får flydd inn organ(er) som må transplanteres til ventende pasient(er). Litt kjedelig at vi må vente, men når grunnen er av slik art føles det helt greit.

Man føler seg litt sliten, siden man nå hadde alt klart etter en lang dag med samtaler og undersøkelser. Hadde liksom ladet opp til morgendagen, med spenning, engstelser og en overstått transplantasjon. Men er ikke trist eller lei meg, tenk at nå er det kanskje noen som akkurat har blitt oppringt, noen som ligger å venter, eller klargjøres til en etterlengtet transplantasjon 🙂 Kjenner jeg blir litt spent på dems vegne når jeg tenker på det. Snart, om forhåpentligvis ikke så altfor lenge er det vår tur 🙂

Advertisements
 

9 Responses to “Tirsdag 24. Mai -UTSETTELSE-”

  1. elizabeth Says:

    Tenker på dere! klemklem

  2. Godt grunnen til utsettelsen er den grunnen det er..håper likevel at ventetiden ikke blir lang! Marwin og dere er med oss i tankene! Masse varme tanker og mange kos fra oss…

  3. Edel Marie Olsen Says:

    Ønsker dere masse lykke til. Kjedelig med den ventingen, men håper ikke det blir så lenge og vente:))

  4. Helle Says:

    Å huff så redd jeg ble da jeg så mail fra denne tråden hvor tittelen var utsettelse. Men nå ser jeg jo at det heldigvis ikke var noen alvorlig grunn til det. som noen sa, en akseptabel grunn 😉
    Ønsker dere alle lykke til og skal sende mange gode tanker.
    Hilsen Helle S 🙂

  5. Tom Says:

    Det er mange som venter med deg. Selv om du ikke ser alle sammen. Det var synd med utsettelsen – håper alt er ok.

  6. Linnie Says:

    Åh, ble litt redd da jeg leste på FB din. Men når jeg ser hva grunnen er, så er det iallefall ikke snakk om evigheter før det er Marwin’s tur 🙂 Og når grunnen er den den er, så er det jo ikke det værste som kunne skjedd 🙂 Flere som får en etterlengtet transplantasjon. Krysser fingrene for at det ikke blir så mange dagene å vente 🙂 *klem*

  7. Supergutten Says:

    Hei Marwinforeldre.
    Man har lest til øyet blir vått. Vi er i mer eller mindre samme situasjon som dere, men det er veldig langt fram til transplantasjon. Jeg håper dere har tid, ork og anledning til å prate med oss når dere kommer til RIksen.
    Beste ønsker for Marwin.

  8. Idun Rosenfeld Says:

    Jaja! Det må jo være den eneste akseptable unnskyldningen! Forstår at det blir litt nedtur likevel, nå som dere var så nær. Forhåpentligvis blir det bare en bitteliten utsettelse!
    Lykke til!!!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s