Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 26.Mai 26/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:33 pm

Ny dag for transplantasjonen er Mandag. Ikke så lenge til, så Tommy reiste hjem for å hente småjentene hit til Riksen for å besøke Marwin. Blir noen dager til de får sett han igjen etter operasjonen, så vi synes det er viktig at de får sett hverandre litt nå.

Marielle blir værende her med oss til over transplantasjonen. Har fått skoleplass her å greier. veldig bra tilbud 🙂

Litt av en kabal for å få ting til å gå opp etter en slik utsettelse. Må på nytt finne barnepass (noe bestemor selvfølgelig gjerne gjør), kjøring til og fra barnehagen. Pass til hestene, pass til hunden, pass til kattene og endel småting som følger med. Har nesten alt i boks, mine utrolig snille stalljenter ser etter hestene, ei fantastisk snill og tidligere helt ukjent dame passer hunden, kattene må jeg ennå klø meg litt i hodet for å få i boks, men det orner seg nok etterhvert det også 🙂

Gleder meg sånn til Marwin er kvitt slanger og duppedingser på kroppen. Så ei lita jente i dag, sannsynlig hjerteoperert etter arret å bedømme. Kjente at synet av Marwin med et langt arr, sannsynligvis flere dren, neddopet på morfin, og liggende i respirator et døgn etter transplantasjonen ikke frister så veldig. Men tiden etter lengter jeg virkelig etter. Det kommer til å bli så bra 🙂

Er ikke nettverk her på avdelingen, så det er trøbblete å få oppdatert. Men når Tommy er tilbake kan jeg overnatte på foreldreovernattingen sammen med jentene. Da kommer det bilder av gullet igjen 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Torsdag 26.Mai”

  1. Susan Says:

    Flott at dere har fått ny dato og at den ikke er så langt frem i tid.
    Fasa har det bare flott. Carol har lagt ut mange bilder av ham på FB 😉 Tror han får mye trim he he. Fasa trenger du ikke tenke på med det første med tanke på pass. Han koser seg og det gjør passerne også.
    Du finner helt sikkert noen som kan passe pusekattene også.

    Masse lykke til og jeg er sikker på at dere ikke kommer til bry dere om arr og slanger *klem*

  2. Linnie Says:

    Kjekt å få ny dato, ikke så lenge til. Vi kommer nedover mandag vi =)
    Blir nok hele uka.

    Vet du, arret er noe vi ikke «ser» etter alt er overstått og gått bra. Man er bare så glad for å være over den «kneika», og begynne nedtellingen til hjemreise og en normal hverdag igjen, så det arret, betyr egentlig bare en seier 🙂

    Jeg husker jeg grua meg veldig til å se snuppa med arr, men det gikk bedre enn forventet, for snuppa lå i senga og smilte og dansa med masse slanger og ledninger, rett etter hun våkna av narkosen etter transplantasjonen. Med Marwins gode humør og glimt i øyet, blir jeg ikke forundret om han også ligger der og smiler som ei sol rett etterpå 🙂

    Kjekt at dere har så mange rundt dere som kan stille opp, og utrolig flott at Marielle har fått skoleplass der ei stund, slik at hun kan være der 🙂

    Håper det ordner seg med kattene også 🙂
    Nå er dere snart i mål, og kan glede dere til å etterhvert komme hjem til en mer normal hverdag igjen, som en komplett familie 🙂

    Mange klemmer til dere alle 🙂
    PS: Hvilken str. bruker Marwin i klær nå? Pysjer med knappelukking foran er et must etter transplantasjonen mtp slanger og ledninger 🙂 ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s