Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 27. Mai – Helg i Tønsberg/Stokke- 27/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:53 pm

Da ble vi sendt hjem for helgen. Det kom inn et par smittepasienter. Og de hadde hverken personale nok, eller ønske om å ha Marwin i nærheten av smitte, så vi ble sendt «hjem» til Tønsberg for helgen. Skal inn igjen søndag ettermiddag. Håper i allefall vi skal det, for Marwin var veldig snørrete og hadde endel slim i brystet natt til i dag. Litt blankt snørr. Men vi håper det er borte igjen til søndag. Forkjølelse = utsettelse av transplantasjon nemlig. Men de følger nøye med, blodprøver ble tatt i kveld, og de følger Leucocyttene (de hvite blodlegemene) med et nøye øye. De øker nemlig dersom det er et virus eller en infeksjon på gang. Det er disse vi har måtte forholde oss til alle disse månedene. Legene fant etterhvert ut at CRP én hans ikke er enkel å stole på, da det «renner» ut med proteinene, Og han ikke vil gi samme resultat på CRP som vi andre gjør ved en alvorlig infeksjon.

Dette er veldig viktig å ha under kontroll, da han allerede begynner med immundempende medisiner før transplantasjonen på Mandag. Har han noe sykdom på gang da, kan det gi alvorlige konsekvenser.

Tilbake til Tønsberg, jeg kan ikke på sagt hvor godt det var. En hærlig følelse av «hjemme» med den tryggheten det innebærer med kjente ansikter og gode rutiner. Det har vært helt greit på barnekir.avd.Riksen, men er som dere sikkert skjønner, nødvendig med innkjøringsperioder med rutiner og bli-kjent periode. Småkluss blir det alltid i slike overganger, og ja det er slitsomt. Du får ikke slappet av helt, for man ønsker selvfølgelig å hjelpe til med at overgangen skal gå så greit som mulig for Marwin. Har vært dårlig med søvn de siste 2 nettene. Og det rant et par tårer nedover kinnet da jeg hadde lagt på tlf. med avd.lederen i taxien på vei inn til Tønsberg. Hun hadde sendt ut en forespørsel, og fått et gladelig ja, om noen ville se etter Marwin i natt, slik at vi begge kunne sove hjemme.  Det var utrolig snilt, og vi setter enorm pris på dette. Marwin fikk også kost seg sammen med en engel av en pleier i kveld, slik at pappa kunne reise hjem før nattevakten startet.  TUSEN TAKK  ❤

Vi trenger alle timer vi kan få, det meste går til å prøve få i stand huset. Få kommet igang igjen. Håper vi både har tid og penger nok til å være ferdig til marwin skal få flytte hjem igjen. Tenk for en drøm, å få kommet hjem til tette vegger og tak, men en FRISK Marwin. Jeg drømmer meg bort i den tanken oftere og oftere nå som tiden nærmer seg.

Her kommer et lite billedras igjen

 

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

10 Responses to “Fredag 27. Mai – Helg i Tønsberg/Stokke-”

  1. elisabeth aarsnes hoel Says:

    Til dere sterke foreldre.
    Jeg føler så inderlig med dere. Jeg sitter her i sorg etter at en ung gutt som jeg elsket over alt på jord gikk inn i lyset, etter 18 år med å ha spredd glede og livslyst til alle oss som elsket han. Han var det vakreste mennesket jeg kan tenke meg,men han hadde inget språk. Likevel kunne han formidle så mye om livet å det å ville leve. Stå på for lille Marvin

  2. Herlige bilder! Godt at dere fikk vært en tur «hjemme» når det ble slik det ble med utsettelsen. Masse masse lykke til og de varmeste tanker for dagen idag på transplantasjonsdagen og de neste dagene-for Gullet Marwin, Farfar og hele familien! Tenker på dere ❤ gode klemmer

  3. Anette Says:

    Hei Bente og Marwin 🙂
    tenker det var «godt» med kjente omgivelser ja!
    og så godt at dere kunne få litt avlastning også!
    krysser fingre for at ingenting utsetter transplantasjonen nå, jeg følger spent med 🙂

    Marwin er helt utrolig nydelig, for et lite sjarmtroll ❤
    også må jeg bare si at du var kjempefin på håret Bente 🙂

    klemmer fra Anette 🙂

  4. Karina Says:

    Jeg følger spent med, Bente! ♥ Dumt at transplantasjonen blei utsatt, og jeg håper av hele mitt hjerte at han er klar på mandag!
    Nydelige bilder av dere alle sammen ♥ Og veldig fint at de fikk ordnet med nattevakt så dere fikk ei natt hjemme! Det betyr så utrolig mye når situasjonen er som den er!

    Jeg hørte rykter om at vi skal til Oslo for vurdering av baklofenpumpe i slutten av juni, av ei fra habiliteringen. Jeg tror det er riksen som tar disse vurderingene, og det hadde vært kjekt og møtt dere om dere har tid og ork!

    Ha ei fortsatt fin helg, Bente! Dere er i mine tanker, spesielt nå som transplantasjonen er så nære! Og tanker og følelsene du har for det dere har forran dokke, føler jeg på kroppen når du skriver om det! Styrketanker sendes deres vei. ♥

  5. Åse Says:

    For en sjarmør dere har!! Skikkelig glimt i øyet! 😉 Håper og ønsker virkelig at det ikke blir flere utsettelser nå! Har selv en sønn som måtte opereres på RH. Han hadde en missdannelse som de heldigvis kunne fikse.Dette er snart 18 år siden,og han er helt fin nå. Kan ikke sammenlignes med det dere har vært og skal igjennom, men føler med dere!! Klem Åse 🙂

  6. Jeg blir rørt til tårer over historien deres, Marwin smelter hjertet mitt heeelt – for en hjerteknuser! Kan forestille meg at dagene blir lange og at dere er slitne og har mangel på søvn i tillegg, ønsker dere alt godt….tenker på dere 😉 klem Carol

  7. Siv Grethe Says:

    Er så imponert over Marwin, en veldig flott gutt dere har.!!

    Håper og krysser fingrer og tær for at transplantasjonen skjer på mandag, og at alt går bra.

  8. Irene Says:

    Så herlige bilder!!! 🙂

  9. elizabeth Says:

    Leit med utsettelser – det tar på! Håper det blir på mandag! Midt oppi alt er det kanskje godt at det går å utsette…. ?
    Tenker på dere og krysser alt for at transplantasjonen snart vil være overstått! Varme klemmer, elizabeth

  10. Helle Says:

    Jeg må bare si først, at fy for en fin gutt dere har. tror han kommer til å bli jentenes sjarmør når han blir eldre 😉
    Også vil jeg ønske dere alle en god helg og en god natt søvn i natt 🙂
    og masse lykke til på mandagen, skal sende mange gode tanker og krysse fingrene for at alt går i orden.

    Hilsen Sykepleiestudent Helle S. 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s