Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Siste blogginnlegg før transplantasjonen… 29/05/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:58 pm

Om 8-9 timer trilles Marwin inn til transplantasjonsteamet.

Vi er spente, har vært å sagt natta til farfar nå, han er like blir og fornøyd som vanlig, gruer seg ikke noe videre. Han har snakket med kirurgen som skal operere han i morgen. Det hadde vært litt greit om han hadde tatt seg tid til å snakket med oss også i kveld, da vi sitter med noen små spørsmål (som fort kan vokse seg store når man ikke har fått svar før man skal sove 😉 ). Satser på at de tar seg tid til å komme på morgenkvisten isteden.

 

Ble ikke tatt INR i kveld, så det måtte jeg be dem ta samtidig som en kontrollprøve de skal ha på Kalium i natt kl 04.00. Burde vært klart at det må sjekkes før en transplantasjon, særs når pasienten har stått på Marevan i 15.mndr.

Hehe, nå må jeg le, Tommy sitter å leker seg med en Ipad, han sitter å filmer meg mens jeg skriver, og spørr om en hel masse rart uten mening. Pappa er nok en smule nervøs her nå, for latteren sitter veldig løst…

Han synes at dette er tøfft, missliker situasjonen med å ha en pappa og en sønn som må gjennomgå dette på én og samme dag. Det forstår jeg så godt så godt. Han blir et ledd mellom de kjæreste han har.

 

I morgen må de sette inn et nytt hickmankateter (CVK), det gjør de pga at infeksjonen rundt inngangen fortsatt ikke er borte. De skal sette det inn i samme åre som det går i nå, bare med et nytt innstikkssted. De skal ordne på brokket han har over navlen etter PD kateteret, de skal fjerne begge nyrer og sy over de store hovedårene som har tilført nyrene blod frem til i dag. Etter dette skal han inn med farfars nyre i buken, kople til ei hovedpulsåre og etter dette håper vi at alt går som det skal.  Dette er dagen vi har ventet på, men kan ikke si jeg gleder meg akkurat til dagen i morgen og de første dagene som følger. Jeg er overraskende rolig, har trodd at når det nå nærmet seg, så kom følelsene til å gå litt om hverandre. Men dette er i dag, hvem vet hvordan jeg tar det hele i morgen….

Advertisements
 

11 Responses to “Siste blogginnlegg før transplantasjonen…”

  1. Lena Says:

    Tenker på dere i dag og vet så altfor godt hvordan det er å ha barnet sitt inne på operasjonstua i mange timer!!
    Tenk, nå snur det for dere og dere kan om noen måneder trykke på «start» knappen for livet igjen ♥ Tøft når det står på, men hold ut….bedre tider i vente!!!

    Varme styrkeklemmer fra oss på hamar

  2. Therese F Seterholtet Says:

    Åh, for en spennende dag…
    har tenkt så masse på dere alle og krysser alt jeg har for at dette skal gå riktig bra uten komplikasjoner hverken for Marwin eller farfar!

    Masse lykke til med denne dagen og de som kommer.
    Dere er nærmere målet enn noensinne nå!

    Stor klem ❤

  3. Susan Says:

    Tenker på dere og krysser alt for dere i dag!

  4. Linnie Says:

    Tenker så mye på dere, dette skal gå bra 🙂
    Kirurgene på riksen er utrolig flinke, de vet hva de gjør 🙂

    Mange varme og gode klemmer til dere i dag 🙂 ❤

    -Linn Iren m.fam.

  5. Anne Says:

    Lykke til! krysser fingrene for dere!

  6. Willy og Ingrid Says:

    Masse varme tanker til dere alle sammen!

  7. Berit E Slungård Says:

    Kjenner meg godt igjen i mange av tankene du sitter med nå. Selv hadde jeg datter og mann liggende i samme situasjon for litt over 2 år siden! Veldig tøfft, å vanskelig å forberede seg på. Men jeg husker at ting gikk mye bedre enn forventet med Synne og det var liksom ikke så veldig skremmende med alle ledninger o.l hun var koblet til, for det var jeg vant til etter 1 1/2 år med div inngrep og operasjoner i forkant. Etter det første døgnet var unnagjort, og de kunne lettet konstantere at den nye nyra fungerte, gikk alt den rette vegen i hurtig tempo. Jeg husker jeg trodde hun ble liggende lenge før hun i det hele tatt kunne ut av senga, men det var hun allerede dagen etter. Uka etterpå var vi ut på trilletur, så dette skal nok gå veldig bra skal du se 🙂 Å husk at Marwin legger seg på operasjonsbordet fra å være i syk tilstand til å skal bli bedre, mens farfar som skal gi nyre er frisk når han blir operert. Derfor vil det nok føles litt tøffere for han de første par dagene.

    Masse lykke til små og store, de er nok straks igang nå tenker jeg!

    Hilsen Berit E Slungård

  8. Ingunn Says:

    Så godt å vite at dagen endelig har kommet, tenker på dere og ønsker dere lykketil med transplantasjonen og tiden som kommer dette kommer til å gå kjempe bra.

  9. Hege Says:

    Masse lykke til her fra også. Kommer til å gå bra og æ skal sende masse gode tanker til dere i dag og dagene fram over :o)

    Klem fra Hege

  10. beate Says:

    Heisann:) Masse lykke til i morgen, håper det går bra med begge to, sender masse gode tanker til alle sammen:)

  11. Helle Says:

    Masse lykke til til dere alle 🙂
    Skal sende mange gode tanker og ønsker til dere i morgen 🙂
    Håper spørsmålene ikke får vokse seg store og at dere får sovet godt i natt.

    Klem fra Helle S 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s