Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Dag 1 etter transplantasjonen -smerter og dehydrering- 01/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:08 am

Dette har vært en tøff dag for lille gullet vårt. Marwin har hatt mye vondt, han er dehydrert og har så innsunkne øyne at det gjør vondt helt inn til beinet bare å se på. Det er i ettermiddag og kveld han har misstet mest væske. Tommy og jeg kom opp til han etter å ha vært på foreldreovernattingen et par timer. Da vi kom tilbake så han ikke mye  pen ut. Han lå også å ynket seg, slik han gjør ved høy feber eller smerter. Han fikk et støt med morfin som virket godt. Vi fikk også inn kirurgene for å vurdere det store væsketapet. Da han så helt for j….. ut (unnskyld språkbruken, men dette var et grusomt syn). De økte på intravenøs væske, så jeg håper han har det bedre i morgen.

Øynene er helt innsunkne i øyehulen, så mye at han ikke klarer å lukke øynene mer enn halvveis. De har blitt dryppet for sjeldent og er røde/irriterte. Han er blålig i ansiktet og på hendene. Bare bein igjen på fingrene.  Han har såvidt vært våken, men ikke tilstede. Bare tittet tomt ut i luften. Han har veldig vondt i hals/svelg, og blir engstelig og redd når han hoster. De livredde øynene., smertene og skrekken han opplever, er bilder jeg aldri vil få ut av hodet. Det er vondt for et mamma og pappahjerte å se barnet sitt ha det så vondt.

 

Vi ønsker ikke å legge ut bilder av Marwin nå, dette er ikke bilder som alle takler å se, så vi velger å la være. Av respekt for Marwin selv, og for hans følgere som ikke ønsker å se han slik. Han er ikke til å kjenne igjen.

Er det andre som står i samme situasjon som oss, som har et stort ønske om å forberede seg best mulig og ønsker å se, kan de evt bare ta kontakt så kan vi svt sende over noen bilder privat.

 

Vi legger oss nå med et stort ønske og håp om en bedre natt og morgendag.

 

Kjæreste lille lykketrollet vårt, vi skulle så gjerne gjennomgått dette for deg, så du slapp. Nattinatt tøffingen vår.

 

 

 

 

 

 

Advertisements
 

21 Responses to “Dag 1 etter transplantasjonen -smerter og dehydrering-”

  1. Linnie Says:

    Det er utrolig tøft å se det kjæreste man har, på den måten.
    Jeg håper Marwin snart får bedre dager, og føler seg kvikkere.
    Mange klemmer fra oss alle, til dere ❤

  2. Linda Says:

    Har lest siste innlegget deres og tårene triller…
    Jeg vet så altfor godt hvordan dere har det nå….og mine tanker er med dere.
    Man føler seg så ubeskrivelig maktesløs når man ikke kan hjelpe barna sine, ta smertene, ubehagene og redselen deres bare for en liten stund. Bare slik at de kunne være «normale» en liten stund….

    Har selv et alvorlig sykt barn, og vi må nok gjennom transplantasjon, men heldigvis ikke enda…
    Mine tanker er hos dere og barna deres…

    Varm klem fra en ukjent ❤

  3. anne Says:

    Uffa meg, ikke greit å være liten og ikke skjønne hva som skjer og hvorfor man har vondt… håper dette blir kortvarig for dere, og at smertefrie og bedre dager kommer snart for lillegutten deres. Gode ønsker fra meg.

  4. Johanne Says:

    Gratulerer med overstått operasjon. Håper Marwin kommer seg snart, det må være så vondt å se han i den tilstanden han er i nå. Håper farfar også er i ok form. Jeg følger med dere, leser, tørker noen tårer og smiler og tenker at, så fantastisk heldige vi er som har et så godt helsevesen som kan ta vare på skattene våre.

  5. Vibeke Says:

    Tenker masse på dere alle:) Dere er tøffe og sterke…klem

  6. Siri Says:

    Mange gode tanker til dere og gutten deres.

  7. marit Says:

    håper kvelden og natta går bedre! tenker på dere. for hver time og hver dag som går så er dere ett skritt nærmere målet!! klem

  8. Tom Says:

    God bedring til lillegutten. Det er sikkert noen tøffe dager i begynnelsen, men det går nok snart oppover.

  9. Sara Says:

    Alle varme tanker!

  10. elizabeth Says:

    God bedring Marwin! Stor klem fra Elizabeth

  11. Får vondt helt inni hjerterota av lille vennen 😦 Ikke måte på hva han og dere, må gjennomgå 😦 Håper han blir fort bedre nå, det fortjener han, lille tøffingen ❤

  12. Spent medfølger Says:

    Stakkars lille vennen! God bedring, følger med dere og gråter og gleder meg med dere!
    Lykke, lykke til, fortsatt!!!

  13. Nina Says:

    Jeg skulle så ønske at jeg også kunne tatt noe av børen for dere….for det å se barnet sitt ha det vondt og være redd er som du sier grusomt vondt for et mamma/pappa hjerte… Håper dagen i dag blir bedre for dere alle, og jeg skal juble med dere når alt er stabilt og marwin er seg selv igjen! Varme tanker fra en mamma til en annen mamma.

  14. Ingrid Says:

    Får tårer i øynene og vondt i hele meg når jeg leser Bente.
    Grusomt å se barnet sitt ha det sånn.
    Skulle så gjerne gjort noe for å gjøre det lettere for dere alle – men kan ikke annet enn å sende over all mulig sympati og gode tanker.
    Håper dagen i dag blir bedre og at fremgangen er synlig.
    Stor trøste og støtteklem til dere alle!!!

  15. Tine Says:

    Tenker masse på dere!! Klem fra Tine og Børre

  16. Susan Says:

    Håper på en mye bedre dag i dag og fremover. Tenker masse på dere.
    Marwin er sterk og han kommer mye sterkere ut av dette. Det beste med denne opplevelse for han, er at han kommer ikke til å huske stort av kampen og smertene når han blir eldre.
    Og selvfølgelig at han blir frisk!

  17. Reggius Says:

    Kjære dere alle sammen!!
    Skulle ønske jeg kunne båret børen, om ikke for annet enn en stakket stund. Skulle ønske jeg kunne tatt bort all smerte og bekymring.

    …det eneste jeg kan er å føle med dere, uten å fatte hva dere går gjennom!!

    Håper det har snudd for den lille tøffingen i natt og at væskenivået er på kjapp veg opp igjen!!

    Lykke til videre – SNART har dere den livfulle Marwin tilbake, med smil og latter!!

    MVH Reggius

  18. Kristin og Knut Says:

    Tenker på dere alle hver eneste dag!
    Varme hilsener fra 5K på Hamar 🙂

  19. Adeline Says:

    God bedring Marwin!
    Dere er utrolig sterke og tøffe som går gjennom dette med hevet hode og ser fremover. Beundrende tanker og endeløse lykkeønskninger sendes herfra. ❤ bli frisk Marwin! Nå er du nærmere enn du noensinne har vært ❤

  20. Karina Says:

    Vondt å lese, Bente! Lille, lille Marwin ♥ Håper du får en bedre dag i dag ♥ Tenker på dere!

  21. Ingunn Says:

    Åh, Bente, dette må være forferdelig tøft for dere å gå gjennom. Jeg tenker på dere hele tiden!
    Klem fra Ingunn


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s