Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Dag 2 -Oppkast, pustevansker, Panikk, respirator- 02/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:10 am

Det er stikkordene for dagen. Det begynte så fint med at Marwin hadde fått i seg en god del veske, han så noe bedre ut, og var endel våken. Det har vært en travel dag for han. Det skjer noe omtrent hele tiden, har vel knapt vært en eneste time hvor det ikke skjer et eller annet, medisinering, blodprøvetaking, Ultralyd, Røntgen, innhalasjonen, mat, smerter, vasking, rensing og skifte av alle sår og kompresser. Da kvelden kom kastet han opp. Mest mulig har han fått noe av oppkastet i luftrøret, og dratt det ned i høyre lunge. For etterhvert fikk han store problemer med pusten. Han hadde et pustefrekvens på 76 (skal ligge på ca 30 i min.) , og metningen (oksygenet i blodet som skal være 100) falt ned til 75.

Fysioterapaut ble ringt opp og kom for 2.gang. Da begynt nok det som stresset Marwin opp et hakk for mye. Han fikk ei maske med motstand i og O2, Marwin ble livredd og kjempet imot det han klarte, men måtte holdes fast, for dette måtte løsne så han fikk hostet det opp. Fysioterap. holdt på med annen lungefysio etterpå og Marwin ble så slått ut at han sovnet. I løpet av et par timer steg feberen fra 37,2 til 38,5. Han fikk større og større problemer med å puste, trakk den ikke ordentlig inn- bare lå øverst i brystet. Dette ga så lav metning at lege og anestesi ble tilkalt. Røntgen ble bestilt og vi skulle inn på Intensiven for natten. Der ble det hele forværret. De kom med ei maske med kraftig O2, som blåste i ansiktet hans. Han fikk nok masken med O2 etter fysioen opp i minnet, og gutten vår fikk helt panikk i armene mine, de forsøkte gjenntatte ganger, mens jeg prøvde fortelle at dette gjorde vondt værre, og han ville komme til å holde pusten helt. 😦 Han klarte etterhvert ikke trekke pusten, og ble mere og mere blå. Metningen var nede i 49, og det var ikke lenger noe å lure på, han måtte sederes (bedøves for å sovne) og intuberes. Der lå han igjen i respirator med et skyhøyt stressnivå i kroppen. Feberen steg til godt over 40, han kjempet det han klarte mot slangene, hostet og brakk seg gang på gang. De brukte timer på å få han stabil. Men da vi nå gikk ned kl 01.00 var pulsen sunket fra 180 til 132, og metningen var oppe på 80. De har avkjølt han og han har fått en hel del å sove på.

Han kommer mest sannsynlig til å bli liggende i respirator minst et døgn.

 

Huff, den paniske gutten, de øynene og de blå ansiktet er bilder jeg ALDRI kommer til å glemme 😦

 

Nå skal vi forsøke å sove litt. Marwin kommer til å være i de beste hender, og han kommer til å sove. Så vi skal gjøre alt vi kan for å få hvilt noe i løpet av natten.

 

 

Advertisements
 

17 Responses to “Dag 2 -Oppkast, pustevansker, Panikk, respirator-”

  1. Anette Says:

    Huff 😦
    dette var ikke noe særlig å høre 😦
    Stakkars Marwin, han må gjennom det meste!

    dere er så flinke som er så rolige i slike situasjoner, det må være vanskelig!!

    Krysser fingre for at alt blir mye bedre snart!
    mange klemmer til dere!

  2. Tone Stjernqvist Says:

    Huffamegda….., høres ikke noe ålreit ut – for noen av dere! Beundringsverdig at dere greier å beholde roen, det får dere igjen for – det er jeg overbevist om! Det er jo også viktig for Marwin, det smitter over på ham, men det er dessverre tøffe tak for dere alle dette her! Vi er iallefall med dere hele tiden, krysser alt vi har og vet at dette er en periode nå før det bare blir bedre og bedre!
    Store klemmer fra oss

  3. Farfar Says:

    Med livet i gave.
    Er det noe større en kan få enn å gi sitt eget barnebarn en av sine nyrer? Da jeg fikk dette spørsmålet høsten 2010, var det ingen tvil hos meg. Lille Marwin hadde et liv på sykehus siden han var født. Utsiktene hans sa sitt klare språk. Svaret var enkelt. Jeg hadde 2 nyrer som fungerte, men jeg trengte bare den ene. Lille Marwin hadde ingen som fungerte. Tiden har gått siden den gang. Jeg har blitt testet, ikke bare en gang, men flere ganger. Vår blodtype m.m. ble godkjent av Rikshospitalet. Marwin`s vekst avgjorde nå fremdriften. Av forskjellige årsaker tok dette lengre tid enn først antatt. Det ble vinter, påske og vår i Vestfold, men endelig kom svaret. 25. mai med innleggelse 23. mai. Nye blodprøver ble tatt og alt ble gjort klart for den store reisen. Men så etter 2 døgn på Rikshospitalet ble det justering i programmet. De fikk inn en hastesak som ga en ny person livet tilbake. Vi fikk ny dato mandag 30. mai og på søndag ettermiddag ble det ny tur inn til Rikshospitalet. Og gjett hvem som var i storform, jo lille Marwin. Hva var vel 2,5 t i taxi via Tønsberg sykehus for å hente noe som hadde blitt glemt der i løpet av helgen. En skulle tro at Marwin visste at muligens ville bedringen skje han i løpet av få døgn. Det er også det eneste spørsmålet som har streifet meg. Vil Marwin takle og få en av mine nyrer? Når jeg nå sitter her etter 3 døgn etter operasjonen, vet jeg at både han og jeg har utmerket produksjon med hver vår nyre. Jeg vet også etter disse dagene at her er vi i de beste hender. En stor takk til alle som jobber her. Etter siste legevisitt nå i dag fikk jeg etter forholdene gode tilbakemeldinger om Marwin. Det var tross alt godt å høre. Samtidig ble jeg forespeilet å reise herfra på søndag. Da rekker jeg hjem til en enkel feiring av min 60-årsdag. Hva vil da være en bedre 60-årspresang for meg enn at Marwin i løpet av høsten får en bedre hverdag og har gitt meg livet som gave?

  4. grethe Says:

    Saa kjedelig aa hoere 😦 Stakkars lille gutten… Men, det kommer til aa gaa bra, de er saa flinke der inne! Vi har hatt mange slike episoder etter at vaar lille ble transplantert, saa vet godt hvordan du har det, det er ikke letter aa se barnet sitter saann. Du maa bare sende meg mail, om du vil prate. Mange klemmer og lykkeoenskninger!

  5. Carina Says:

    Stakkars liten som må gå gjennom alt dette. Synes veldig synd på Marwin og dere, men håper virkelig at ting blir bedre etter hvert! Jeg krysser alt jeg har for at ting snur til det positive snart, og at han kommer seg! Tenker på dere.
    Hilsen Carina på rom 4011.

  6. Karina Says:

    Komplikasjoner liker vi ikke 😦 Synn han skulle få lungebetennelse nå! Han står vel kanskje på forebyggende AB behandling fra før, eller blir han satt på noe som retter seg spesifikt mot lungebetennelsen? Jeg tenker på dere hele tiden Bente! Jeg kan jo tenke meg litt inn i de tanker og det som skjer på intensiven nå. Selv om Daniel ikke var nyoperert var det respirator, komplikasjoner, og en meget trasig oppvåkning som var veldig traumatisk for Daniel. Det gjør fysisk vondt i hjerte mitt å lese at Marwin har det så vondt! Mange styrketanker er atter engang sendes fra oss til alle dere!! ♥

  7. Vibecke Olsborg Says:

    Tenker på dere. Tiden fremover vil nok være tung på mange måter og det er kanskje på det mest kritiske nå. Synes ofte de snakker om kriser og nedturer i dagene etter, kanskje den første uka etter operasjoner. Så jeg tenker at dere er i den værste tiden nå. Hold ut. Det kommer lysere tider. Selv om minnene for alltid vil være brent inn, så vil de hvertfall blekne når Marwin lysner opp igjen! Stor klem.

  8. Åse Says:

    Tenker og føler med dere, må være grusomt å oppleve at barnet ditt har så mye vondt…. Håper han stabiliserer seg og at det bare går en vei fra nå av….. Ønsker dere alt godt fremover…… Åse

  9. Linnie Says:

    Har så vondt av Marwin, og dere. Håper dere fikk sovet noe i natt, dere også.
    Mange gode klemmer fra oss. ❤

  10. Anja Says:

    Ville bare legge igjen en liten notis til dere som foreldre; husk at dere må være rolig for Marwin, det er dere han tar etter. Er dere stressa, vil han også kunne bli det. Dette går bra skal dere se 🙂

    • marwinbror Says:

      Takk for tips. Vi har vært så rolige at de som jobber på intermediæravd. kirurger og leger har berømmet oss dette gang på gang. Dette klarer vi fint.

  11. Therese Says:

    Ååå, det river i hjertet å lese dette…
    Stakkars lille helten, for en opplevelse både for han og dere…
    Håper formen hans snart retter seg, det virker som han er i gode og proffe hender der dere er nå.
    Tenker på dere!!
    Klem, Therese

  12. elizabeth Says:

    Nei og nei stakkars Marwin og dere! Håper det snur veldig snart! Og at han får være på intensiven til han er HELT frisk! Krysser alt for ham og dere! Store godbedringsklemmer fra Elizabeth

  13. Tom Says:

    Jeg glemte å nevne resten av jentene da. Gikk litt fort i svingene med lille Marwin som er dårlig. Vel håper alle i familien har der bra – og bestefar som også ble operert. Er han i ok form?

  14. Tom Says:

    Vondt å lese om. Håper den lille karen slår litt tilbake. Vondt skal vi ikke ha. Imorgen blir det bedre Marwin, Bente og T.

    • Ingvild Says:

      Det er vondt å lese om redd Marwin. En kan takle slanger og tuber, men redde barn er ille. Stor klem.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s