Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Dag 3 -Lungebetennelse, Stabil- 02/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:08 pm

Marwin er nå stabil, Har desverre pådratt seg en lungebetennelse og ligger fortsatt i respirator. De har hatt litt problemer med å få regulert søvnen. Det er rviktig at han får nok å sove på, slik at han ikke merker Slangen nedover nesa og halsen så godt, han har stadig våknet og vil ha bort alt utstyret som er klistret og puttet i han. Samtidig er det viktig at han fortsatt har kraft til å klare hoste opp slim og puste litt selv. Men nå virker det som de har funnet riktig dosering. Pga den fantastisk effektive nyren fra farfar, får han mere søvnmedisin enn et voksent menneske. Nyren jobber som en superhelt med å skille ut disse medisinene. Transplantasjons kirurgene (TX kirurgene) er meget godt fornøyd med mengde urin og nyrens funksjon. Vi har blitt fortalt at fra dag 3 og ei uke frem vil vi kunne få et innblikk i hvordan det vil gå, faren for avstøtning er størst denne perioden i følge sykepleiere vi har snakket med.

Det er godt for Marwin å få slappet av, respiratoren hjelper han mye på nåværende tidspunkt. Røntgenbildet i morgen vil avgjøre om han fortsatt skal ligge som han gjør i dag, eller tas av respiratoren. Vi håper bildet av lungen er bedre i morgen, største deler av høyre lunge har klappet sammen og har store fortettninger. Men han har hatt god effekt av innhalasjoner og sug, samt at han klarer å hoste litt selv. Tenker også at han bør få ligge en dag for lenge isteden for at han blir tatt av for tidlig. For en slik opplevelse håper jeg han slipper igjen.

 

I går hadde vi besøk av tante Hege og tante Elisabeth. Farmor og farfar. Det var koselig at de fikk sett Marwin litt våken på dagen før alt ble bare kaos.

 

Forleden traff vi den andre familien med den flotte store jenta som er født med samme syndrom som Marwin. De kommer fra hjemplassen min, men vi kjente ikke hverandre før vi fikk denne felles diagnosen på våre barn. De var på kontroll på Riksen, så det passet helt supert å få lov til å hilse på dem nå. Vi har holdt noe kontakt pr. mail. men må si det var utrolig koselig å treffe dem «på ekte». Det er ikke vanskelig å holde motet oppe når vi ser på den flotte 9 åringen som det har gått så fint med 🙂  Tusen takk for alle erfaringer dere har delt med oss. Det har vært til utrolig stor hjelp og forberedt oss på både det ene og det andre. ❤

Marwin har fått en gave av dem, men vi har valgt å ikke åpne den før han selv kan være med på å rive av papiret 🙂 Det gleder vi oss virkelig til nå.

Advertisements
 

5 Responses to “Dag 3 -Lungebetennelse, Stabil-”

  1. Helle J Says:

    Har følt spent dere. Godt å høre ting er blitt bitte litt mere stabilt. Håper ting bare går oppover for dere nå fram over,det syns jeg dere fortjener!
    Mange klemmer

  2. Siv Tone Says:

    Krysser fingrene for at det går bra videre!

  3. Tone Stjernqvist Says:

    Inderlig godt å høre at ting stabiliserer seg! Følger spent med, og syns det er godt at det går framover, Han er en skikkelig fighter, Marwin – ser det gode smilet hans for meg! Dagene framover vil helt klart bli spennende, men jeg er sikker på at det nå bare går en vei – OPPOVER – for både Marwin og dere – for hele familien!!!
    Vi kommer snart på besøk, når ting har roet seg og dere orker/kan!
    Stor go`klem herfra

  4. Wibeke Says:

    Så flott å høre at ting har stabilisert seg nå for Marwin 🙂 Lykke til videre i dagene som kommer, ting bedrer seg nok etterhvert som kroppen får leget seg litt 🙂 Varme Klemmer fra Wibeke.

  5. gammeltante T (tante pose) Says:

    godt og høre at ting ordner seg. Tirsdag etter pinse kommer «tante pose» på besøk til dere på riksen. Sees da.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s