Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Dag 4 -Rolig- 03/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:19 pm

Dagen i dag har vært rolig. Marwin har vært noe lettere sedert, altså har ikke fått så mye sovemedisin som tidligere. Han har sovet lettere. Man har ikke lenger kunne snu blikket før han har veivet med armer og ønsket å dra ut slangen som ligger å irriterer i halsen hans. Han har hatt ubehag av respiratorslangen og vært plaget av brekninger, noe jeg kjenner bekymrer meg mtp svelg og matinntak senere når han våkner. De sier han ikke husker noe av dette, men jeg klarer ikke tro at refleksene for brekning ikke forsterkes av dette. Vi får se, vi er i allefall forberedt på at spisingen vil komme til å gå mye tilbake igjen etter denne episoden.

 

Ellers så Rtg bildet av lungen litt bedre ut i dag, men ble ikke vurdert å ta han av respiratoren før evt i morgen om Rtg bildet er enda bedre.

Han har ikke hatt noe gjennomgang i tarmen siden dagen før transplantasjonen, så melken har ikke blitt fordøyd. De kuttet ut de 20 ml Nutramigen i timen som de prøvde på i går.
Han har kun fått noe intravenøs næring i dag. De hadde ved hjelp av saltvann og oljeklyster fått ut noe avføring i dag tidlig.

 

Nyrelegen og TX kirurgene er fortsatt meget fornøyd med nyrens funksjon. Det var 3 timer i går, hvor det ikke hadde kommet noe urin, men etter en UL sjekk, ble det konstantert god gjennomstrømning. 🙂

 

Vår helt farfar, fikk reist hjem i dag. Så sprek og i fin form er han 🙂 Velkommen hjem, vi håper du får ei fin feiring av dagen din i helgen. 🙂

 

 

Advertisements
 

3 Responses to “Dag 4 -Rolig-”

  1. Linnie Says:

    Kjekt at det går litt bedre med Marwin 🙂 Tenker mye på dere 🙂 Kjempeflott at det går så bra med farfar, han har virkelig gjort en kjempebragd for gullgutten 🙂
    *Klemmer*

  2. Karina Says:

    Så flott at farfar er i så fin form!! ♥

    Spiseproblem vil vi ikke ha igjen! Så jeg håper det er fort glemt hos Marwin! Det blir vel uansett ikke store spisinga rett etter tuben er tatt ut, det tar vel ei stund før det har roet seg bak i svelget, og dere har jo både den intravenøse næringen og sonden i bacup. Men at det går noe tilbake er vel greit å forberede seg på! Så får en bli positivt overasket om ikke 🙂 Det er jo det jeg krysser fingrene for!!

    Overgangen fra mage tarm sluttet å fungere hos Daniel også da han låg i respirator, de løste det ved å legge ned ei sonde til tolvfingertarmen. Men Marwin skal jo snart kobles av og da fungerer jo dette igjen ganske kjapt 🙂 Men det er godt de har slike løsninger for de som trenger det!

    Jeg er glad det går fremover med Marwin! Det er som du skreiv, bedre for Marwin i respirator nå. Så får vi håpe rtg bildet ser mye bedre ut i dag, og at extuberingen og timene etter går bra! Jeg tenker masse på dere, og håper slik at Marwin og dere får en bedre opplevelse denne gangen enn sist han blei koblet fra. Kan dere slutte med sondemating og aspirere opp hyppig i tida etter extuberingen for å forhindre aspirasjon? Eller er det et dumt forslag? Det som blir aspirert opp kan jo settes ned igjen når dere ser det går bra.

    Fantastisk at nyrene fungerer så bra!! 🙂 O lykke ♥ Tenker på dere! Klem ♥

    • marwinbror Says:

      ❤ ❤

      Karina:
      De sjekker hele veien at det er angang fra magesekken ved å aspirere opp før de starter opp med melk. De fortsetter med nutramigen som han har drukket hele veien tidligere, slik at han ikke skal reagere med mageproblemer nå i denne fasen. I starten aspirerte de opp ca 100ml mageveske, ingenting passerte. Men nå som tarmen er igang igjen er det bare 5-10 ml mageveske og god plass til fersk melk 🙂 HURRA!!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s