Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Dag 5 etter transplantasjonen -ut av respiratoren- 04/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:42 pm

Marwin ble frakoplet respiratoren kl 10.45 i dag tidlig 🙂 🙂

Hurra!! Rtg var bedre, ligger litt gruff igjen nederst i høyre lunge men anestesilegen mener det vil komme opp av seg selv.

Marwin har hatt ganske store inndragninger i brystet, og jeg synes han har strevd litt med innpust. Men selv om det er noe strevsomt, så har han ikke hatt noe problemer med for lav metning. Blodprøvene viste gang på gang at han fint klarte over pustingen alene. Har fått noe O2 iblandet Racemisk Adrenalin innimellom for å åpne opp litt bare.

Han har virkelig fått fart på tarmen sin igjen, og avføringen har kommet jevn og trutt hele dagen. Får se om de sånn smått prøver å gi han litt melk i sonden sin i natt.

Nyren jobber veldig bra, og urinen har i hele dag vært klar og fin, uten noe særlig blod. Han sliter kun med høyt blodtrykk, og de jobber med på finne riktig medisinering i forhold til dette.

Dette er absolutt den fineste dagen Marwin har hatt etter transplantasjonen 🙂 Er så godt å se øynene hans igjen, se han så våken at han får med seg hva som skjer, se at han puster alene, se at han ikke har like vondt som da han ble lagt i respiratoren.  Åhh, så godt det føles.

Noe som er litt trist å se, er at han blir veldig fort stresset, spesielt dersom pleierene nærmer seg, eller styrer for mye rundt han. Han blir engstelig og begynner å fekte rundt seg, pulsen øker og blodtrykket stiger. Han er virkelig engstelig for at de skal gjøre noe ubehagelig med han.

Likevel synes jeg utover kvelden at han ble litt tryggere, bare han fikk ligge i fred i senga si. Da smilte han tom. til en av pleierene som lekte med foten hans ❤

Jeg må bare berømme disse menneskene på barneintensiven, for noen flotte mennesker vi har hatt med å gjort. 75% av disse pleierene har vært dansker. Noen innleid fra byråer, andre faste ansatte. De har vært meget proffesjonelle og virkelig fått oss til å føle oss trygge. De informerer godt, forklarer gjerne hva de gjør og hvorfor. En stor stjerne til dere alle for en flott behandling av både Marwin og oss foreldre.

Det er helt klart en egen ro over intensiv sykepleiere. Ser det igjen fra Nyfødt intesniven på St.Olavs i Trondheim og Nyfødt intensiven i Tønsberg. Flotte mennseker som bevarer roen og evner å se helheten på en imponerende måte.

Må bare skryte litt av lammeull skinnene våre, Marwin er en gutt som fort blir klam og svetter endel. Han har alltid ligget på et skinn, spesielt nå har jeg sett hvor godt det fungerer. Fuktigheten som Marwin legger i skinnet dras fra kroppen hans og ut gjennom skinnet på andre siden. Når vi skifter på sengen, er puten som ligger under skinnet helt våt, mens Marwin holder seg veldig tørr og fin på huden. 🙂 Anbefales på det sterkeste. Han er varm og god gutt som ikke blir liggende å fryse pga et klamt kaldt underlag 😉

Gleder oss bare til morgendagen vi nå ❤

Advertisements
 

10 Responses to “Dag 5 etter transplantasjonen -ut av respiratoren-”

  1. Beate Says:

    Så godt å høre! Krysser fingre for frisk og rask luring etter hvert!

  2. June Furuvald Says:

    Er så godt å lese at det går så bra med gutten deres, og at dere alle blir godt ivaretatt. Følger med, og blir så rørt i hjertet. Ønsker dere masse lykke til videre på ferden, mot en normal hverdag.

    Masse god bedring til Marwin, en stor helt<3.

  3. Linnie Says:

    Sååå godt å lese så gode nyheter =) Kjempefint at det går så mye bedre med den lille helten 😀 Lammeskinn er bare helt fantastisk ja, det har vi brukt til begge jentene, og litjmor ligger fortsatt på det vinterstid =) Nå skal det bare gå bedre og bedre med Marwin 🙂 Mange klemmer fra mosjø-gjengen ;D

  4. elizabeth Says:

    Dette er gode nyheter å komme hjem til!!! Mannen min har holdt meg oppdatert mens jeg var på hytta med barna, og det var tøfft..
    Barneintensiven er et fantastisk sted å være, min sønn vil aller helst være der hos Aslaug, Cristelle og resten av gjengen 🙂
    Jeg håper Marwin får bli der til han er sterk nok til å flytte.
    Det aller beste til dere!
    Godbedringsklem

  5. vibecke Says:

    Å, så glad jeg blir i hele meg av å lese dette! Det er så godt å se at ting går oppover igjen. Jeg tenker masse på Marwin som gjennomgår så masse i ung alder. Måtte rettferdigheten seire, og at han får igjen for dette i form av mange lykkelige og problemfrie år fremover- ja resten av livet! Det hadde han fortjent. Han har hatt sin del av problemer, frykt og smerte. Jeg ber en liten bønn om det, og tror også det vil bli sant. For en tapper nydelig gutt dere har!<3 stor klem.

  6. Åse Says:

    Gleder meg på deres vegne. Måtte det bare gå en vei nå, fremover!!! 🙂

  7. Heidi Says:

    Er innom bloggen hver dag og ingenting gleder meg mer enn å se at Marwin er på bedringens vei nå! Så deilig for dere som sitter rundt, og ikke minst for den lille kjempen!

    Tenker masse på dere 🙂

    Klem

  8. Vivian Says:

    ÅÅÅ så kjekt å lese at det nå ser ut til å snu mot det bedre:) det første eg gjør hver morgen er å gå inn her og lese i spenning. i dag så smiler eg 🙂 Så godt å høre at dere som foreldre blir godt i varetatt, god info betyr så mye, og sparer dere for ekstra bekymringer. Vi kommer over til sandefjord i Juli, da håper eg at vi kan komme på besøk:)

    Stor klem fra oss

  9. Lille my Says:

    Herlig lesning!’ ;-))):-)) har fulgt dere gjennom dagene nå, og fikk vondt i hele meg. Men nå!!! Og alle hjerter gleder seg gleder seg;-)!

  10. Susan Says:

    Jeg blir så glad på deres vegne. Keep up the good work! Både Marwin, dere og sykepersonalet.
    Masse god bedring til den lille slåsskjempen!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s