Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

5.Juni -Dag 6- 05/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:42 pm

🙂 Starter med et smil, for Marwin Leonard har vært i stor bedring dette døgnet.

Han har tidvis vært noe sliten, den klassiske lyden han har ved utpust ved høy feber eller smerter har vært tilstede også i dag, men i mye mindre grad enn de forrigående dager. Han klarer nå å puste uten å prøve holde den igjen for hvert åndedrag. Det betyr at det ikke lenger gjør like vondt å trekke inn og slippe ut pusten.

Han har klaget/sutret endel, mest når han har vært veldig sliten. Han har ikke helt klart å finne roen og har fått Vallergan for å klare slappe av. Mulig han har noe abstinenser, men om det er det som plager han vil det nok ikke vare lenge før det er borte.

Fysioterapauten har også i dag hatt lungefysio to ganger. Første gangen var han bare trøtt og sliten, gang nr to satte vi han opp i sengen, og han fikk stå litt i dag også. I dag ville han gå noen steg i senga si 🙂 Så det er virkelig fremgang nå.

Satt på fanget til oss begge, og vi fikk et par riktig gode smil. Deilig følelse, sola vår kommer lurende tilbake litt etter litt.

Marwin har igjen begynt å interessere seg for lekene sine. På starten av dagen var han nok litt påvirket av Morfin, for det var veldig vanskelig å treffe den lille nesen på leke- «marsvinet» sitt. Utover dagen satt finmotorikken som den skulle. 😉

 

Melk i sonden begynte de med på morgenen, og det har gått 10ml i timen kontinuerlig siden. Det har vært avføring på avføring denne dagen også, så systemet er mest sannsynlig igang igjen heldigvis. Litt vann og utblandet eplejuice har vært deilig å få med sprøyte i munnen. Bare litt og litt, men fullt godtatt i dag, tross en meget sår hals.

 

Jeg blir fortsatt meget imponert over å tenke på alt hva den lille kroppen har gjennomgått de siste dagene.Tenker på at han egentlig har utført 7 ulike operasjoner i en og samme, bøyer meg i støvet for de flinke kirurgene som er så dyktige, og den tøffe likke kjekkasen vår som takler alt dette   ❤

-Fjerne infisert Hickmannkateter

-Fjerne høyre nyre

-Fjerne venstre nyre

-Legge inn nytt Hickmannkateter

– Legge inn et ekstra sentralt venekateter

-Fjerne brokket

-Sette inn farfars nyre

 

Vi bare gleder oss til fortsettelsen nå.

 

Kommer noen bilder fra vi kom på Riksen, siste bilder før han skulle inn til transplantasjonen, et  bilde hvor han sover rolig og godt i respiratoren, og frem til i dag hvor vi har fått smilet igjen. Bildene mellom hvor han har vært på det dårligste velger vi å ikke publisere.

This slideshow requires JavaScript.

 

 

Advertisements
 

6 Responses to “5.Juni -Dag 6-”

  1. June Furuvald Says:

    Nydelig gutt dere har, og de vakre øynene. Godt å lese at alt går den rette veien, og ønsker dere alle fortsatt masse lykke til, Marwin og dere rundt han. Syns det er stort av dere å dele sånn som dere gjør, og godt at dere har mye støtte. Marwin og søsknene hans er heldige som har en så flott mamma og pappa, håper dere får høre det i den situasjonen dere har stått i og er i nå. Masse lykke til, og varme klemmer til helten deres<3

  2. Carina Says:

    For en søt liten gutt! Kjekt å høre at ting blir bedre, det fortjener både han og dere nå 😀 Masse lykke til videre! Hilsen Carina 🙂

  3. Vivian Says:

    Så godt å se smilet tilbake:)

  4. Renee Says:

    Det varmer å se de fine bildene av en flott gutt 🙂 Dere er tøffe og flinke. Tenker masse på dere og følger med her inne hver dag. Lykke til videre ❤

  5. Tone Stjernqvist Says:

    Så koselig å se bildene, virkelig godt! 🙂 Er så glad for å høre at det går bedre og bedre, det er akkurat sånn det skal være! Marwin er en skikkelig tøffing, det er jammen ikke «småtteri» han har vært gjennom nå, er så imponert! 🙂 Dere er med oss hver eneste dag, og vi gleder oss virkelig på deres vegne nå!!! Gleder oss virkelig til den dagen vi kan komme på besøk! 🙂 Kjempeklem fra oss

  6. Linnie Says:

    Mange fine bilder av godgutten 🙂 Koselig å se =) Ja, det er utrolig hva de små kroppene tåler å gå gjennom, og TAKK for det 🙂 Dette her går veien =) Er kjempeglad for at det går mye bedre med Marwin nå, vi tenker på han og dere alle, hver eneste dag 🙂 *Klem*


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s